Structural Limitations of Data Protection Legislation for the Learning Health System: Proposing a Lex Specialis for Longitudinal Biomedical Data Use
Notice bibliographique
Résumé
Data protection legislation imposes presumptive limitations on the capacity of institutions to collect, use, and disclose personal information to safeguard individual interests such as informational self-determination and privacy. This legislation has shown itself ill-suited to the regulation of emergent data-driven activities in the health sector, including public health surveillance, biomedical research, and personalised medicine. These difficulties are accentuated in transnational and intersectoral efforts, due to the heightened legal compliance challenges that arise from the simultaneous application of multiple laws. To alleviate these difficulties, a novel legal paradigm of data stewardship is proposed. A model of longitudinal information stewardship in reliance on appropriate organisational structures, expert oversight, and technical safeguards is proposed as an alternative to data protection law. Such a model should be enacted through special purpose health-sector legislation to align individual privacy and the pro-social use of health-related personal information in the public interest.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,111 | 0,109 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,003 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,009 | 0,032 |
| Communication savante | 0,024 | 0,025 |
| Science ouverte | 0,005 | 0,012 |
| Intégrité de la recherche | 0,028 | 0,029 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,007 | 0,003 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».