Productive Uncertainty and the Genomics of 'Neurodevelopmental Disorders': A Critical Discourse Analysis
Notice bibliographique
Résumé
Genomics, in association with precision medicine, promises future certainty meant to ‘pinpoint’ individual differences and allow for individualized therapies. This approach to medicine is also taking place within a context in which neoliberal rationalities dominate thinking about ‘health’ and ‘normality’. My dissertation challenges the notion that the goal of biomedicine, and genomics in particular, is to attain certainty and precision. Rather, uncertainty in this context is a form of power-knowledge that is productive, circulates, and is used as a resource. This study is concerned with the use of uncertainty and uncertainty management discourses to shape genomic testing and diagnosis of neurodevelopmental disorders (NDDs). The dissertation aims to extend understandings of how the changing uncertainty discourses of genetics experts can, instead of confounding and diminishing technological and diagnostic pursuits, propel these pursuits using discursive strategies to frame what and who is ethical. Few studies have critically examined the discourses of genetics experts regarding uncertainty in this particular context. I use Foucauldian-influenced critical discourse analysis and a critical bioethics approach to carry out and examine interviews with genetics experts on uncertainty and the genomics of NDDs. My findings highlight three discourses in a field that is changing over time and is technologically dependent. First, the ‘traditional certainty’ discourse was constructed as ‘old thinking’ and as receding into the past. This is contrasted with the ‘uncertainty management’ discourse that is growing in dominance and represents a ‘modern’ approach to uncertainty production in biomedical genomics. A third discourse ‘slips’ between the two discursive poles of ‘traditional certainty’ and ‘modern uncertainty management’. This ‘terrain of slippage’ contains contradictory discourses that co-exist, highlighting tensions around shifting authority and changing technology. Through my analysis, I argue that uncertainty discourses are used to construct varying ethical subjectivities that ultimately extend the reach of genomics while diminishing the need for direct human participation in genomic testing and diagnostic decision-making. This construction culminates in the creation of the ‘innocent’ subject who strategically uses uncertainty to avoid and ignore contentious discourses in the biomedical genomics context and ‘forgets’ the disabled patient who is inconvenient to modern uncertainty management discourses.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,056 | 0,055 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,008 | 0,005 |
| Études des sciences et des technologies | 0,021 | 0,077 |
| Communication savante | 0,021 | 0,028 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,012 |
| Intégrité de la recherche | 0,007 | 0,009 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».