Patient-Oriented Biobanking for Pediatric Ocular Oncology: Development of a Patient Advocate Committee and Evaluation of Participant Consent Preferences in the Kids Eye Biobank
Notice bibliographique
Résumé
Biobanks collect and store resources (e.g., biospecimens, images, and clinical data) for use in future research. Through centralizing data, biobanks establish robust data sets. This is valuable for advancing research in the field of pediatric ophthalmology, as many childhood eye and vision conditions, including cancer, are rare and challenging to investigate. Patient engagement in research can improve the relevance and impact of research being conducted. However, there is limited evidence on effective engagement methods in a pediatric biobank setting. This research sought to establish patient-oriented biobanking practices in the Kids Eye Biobank—a pediatric ophthalmology biobank with a dedicated rare pediatric eye cancer collection. The first aim of this was to develop a patient advocate committee in the Kids Eye Biobank. Further, the Kids Eye Biobank uses a broad informed consent model through which participants make decisions regarding how their resources can be shared and used. The second aim was to characterize the consent preferences of Kids Eye Biobank participants.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,366 | 0,351 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,008 | 0,005 |
| Communication savante | 0,008 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,010 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,007 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,005 | 0,002 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».