Making Difficult Decisions: An Activity-theory Informed Qualitative Study of Shared Decision-Making for Children with Medical Complexity
Notice bibliographique
Résumé
‘You are the expert when it comes to your child,’ is a common refrain heard by parents of children who frequently use healthcare. Parents are told that their ‘voice’ matters and that physicians want to work in partnership with parents to achieve the best for their children. At the same time, parents often express concern with being excluded from important discussions around the care of their child and feel that their concerns are not heard. The disparity between parental expectations and the reality of the healthcare experience, suggests that the willingness of physicians and parents to share the decision-making process may not be enough to ensure that a shared process unfolds. With a focus on children with medical complexity (CMC) who are frequent users of the healthcare system, this study aims to better understand the decision-making processes of those caring for CMC as a basis for developing solutions to improve the shared process. Taking a view of decision-making as a personal yet interconnected activity, we sought to understand the separate decision-making processes of the individual parties, parents of CMC, and the physicians treating CMC. With a better understanding of each party’s decision-making process, we then look at where the parent and physician decision-making processes have the potential to overlap and be shared. With the aim of developing an adaptable and practical model of shared decision-making (SDM) for CMC, we draw on findings from our studies on the individual processes of decision-making, build on existing models of shared decision-making and suggest a new model for SDM. The new model of SDM for CMC proposed as a result of this study reimagines shared decision-making as more than simply the exchange of information between the two parties. Our model considers how to best depict an SDM process that emphasizes the sharing of context within a limited scope, supports the family’s understanding, and is oriented towards achieving the family’s goal of coming to a decision with which they are comfortable.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,028 | 0,048 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,013 | 0,018 |
| Communication savante | 0,006 | 0,007 |
| Science ouverte | 0,004 | 0,009 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,008 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,005 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».