Evaluating Burden of Care for Caregivers of Children with Intestinal Failure on Long-term Parenteral Nutrition
Notice bibliographique
Résumé
The objective of this thesis was to evaluate burden of care for caregivers of children with intestinal failure (IF) on long-term parenteral nutrition (PN). This was completed with two comprehensive reviews of IF and caregiver burden and three projects that add knowledge to the current literature. Pediatric IF is a complicated chronic medical condition. There have been considerable advancements over the past two decades resulting in improved survival rates. The majority of care after their primary hospitalization takes place in the home setting provided by family caregivers. There are significant gaps in the understanding of the impact of this care on caregivers in order to identify opportunities for interventions and supports. The first project qualitatively described the experiences of caregivers of children with IF describing common themes identified related to caregiving being a 24/7 commitment, facing the constant risk of death, chronic illness creating difficult feelings and emotions and adapting to chronic illness as a family. Caregivers also quantified the volume of care being provided to their children within the home setting. The second project evaluated stress, anxiety, depression, and health-related quality of life (HRQoL) in caregivers of children with IF compared to caregivers of healthy children. The results demonstrated that IF caregivers had increased levels of stress, anxiety, and depression and lower HRQoL. The final project evaluated sleep in caregivers of children with IF compared to caregivers of healthy children. This study demonstrated caregivers of children with IF achieve significantly less sleep than their peers. In summary, there are multifaceted impacts of providing a significant volume of care for caregivers of children with IF. Caregivers provide a tremendous amount of care to ensure their children’s health remains optimized and highlights the need for ongoing advocacy to ensure adequate supports for respite and mental health supports are put into place.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,007 | 0,023 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».