“A Different Set of Eyes”: Breaking the Silence with Mature Minors about Medical Assistance in Dying Policy in Canada
Notice bibliographique
Résumé
Background: Medical Assistance in Dying (MAID) was decriminalized in Canada in June 2016. In the approved legislation, mature minors (legally capable individuals under 18 years of age) were not permitted to access MAID. By contrast, assisted dying for minors is permitted in Belgium and the Netherlands under varying conditions. Mature minors were never engaged in the Canadian legislative process and there is very little research on mature minors’ views on MAID and their preferred role in public policy discussions about MAID. This dissertation responds to these public policy and research gaps.Methods: First, I engaged in conceptual scholarship to describe what clinical and sociological literatures contribute toward understanding the nature of death and dying related to children. Second, I conducted a comparative policy analysis using discourse coalition theory to examine policy discourse on MAID for mature minors in Canada, the Netherlands, and Belgium. Third, I conducted a qualitative study involving interviews with mature minors with critical, complex illnesses, and some parents, to explore their views on MAID. Findings: The findings from this dissertation offer many important takeaways. Study 1 revealed an “unspeakable nature” of childhood death and dying in health care (clinically and conceptually), where recognition of childhood death was rejected in pursuit and protection of ‘hope’ for recovery. Study 2 identified differences in legislative processes—Canada followed a judicial and parliamentary approach and the Netherlands/Belgium’s were parliamentary—and in dominant values and narratives underpinning policy journeys—all focused on alleviation of suffering, but Canada had a greater emphasis on rights. Study 3 highlighted that participants’ prioritize the consideration of patient suffering when contemplating MAID for mature minors, that their views and narratives were nuanced and evolving, and their advocacy for the inclusion of mature minors in related policy discussions. Conclusion: This work centralizes the voices of young people, revealing the significance of suffering in discussions related to MAID for mature minors, paediatric health care, and policy engagement. It establishes important insights for conceptualizing a ‘good death’ in childhood. Finally, the dissertation provides suggestions when considering the engagement of mature minors in clinical and policy spaces related to MAID.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,009 | 0,020 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,057 | 0,034 |
| Communication savante | 0,012 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,004 | 0,009 |
| Intégrité de la recherche | 0,004 | 0,011 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».