Contribution and use of administrative health databases to address emerging issues in adult patients with congenital heart disease

Les cardiopathies congénitales (CC) sont les plus fréquentes des malformations congénitales et concernent près de 1% des naissances. Grâce aux progrès considérables de la cardiologie pédiatrique et de la chirurgie cardiaque, 90% des enfants nés avec une CC atteignent désormais l'âge adulte. Mais ces « survivants » ne sont pas guéris. Un certain nombre de complications, cardiaques et extracardiaques, attendues ou non, et de problématiques spécifiques émergent, justifiant une consommation de soins grandissante. Le besoin d’études en population a motivé l’analyse secondaire de données médico-administratives dans diverses régions du globe. L’objectif de cette thèse était d’étudier les conditions d’utilisation des bases de données médico-administratives (BDMA) et leurs applications possibles pour mieux comprendre les enjeux émergents de cette population nouvelle d’adultes avec CC (ACC). La première partie de ce travail a été de décrire de manière systématique toutes les études ayant utilisé des BDMA pour explorer spécifiquement les problématiques des patients ACC. Cette revue a montré l’intérêt de ces bases de données dans le domaine des ACC, les effectifs importants permettant d’étudier des maladies relativement rares et la disponibilité de données exhaustives sur de longues périodes d’observation autorisant l’étude de certaines complications cardiaques ou extracardiaques de survenue parfois différée chez ces patients. En France, les bases de données administratives de remboursement utilisent la Classification internationale des Maladies, dixième révision (CIM-10) dont la fiabilité pour repérer les ACC et les pathologies qui leur sont associées est inconnue dans ce contexte. La deuxième partie de ce travail avait donc pour objectif d’étudier la performance de la CIM-10 pour identifier et classer des patients ACC au sein de l’entrepôt de données de l’hôpital Européen Georges Pompidou disposant d'une unité dédiée aux ACC. La troisième partie de cette thèse rapporte un exemple concret de l’utilisation des BDMA. A partir des données de la Québec Congenital Heart Disease Database issue des BDMA du Québec, notre objectif était d’évaluer l’association entre l’exposition aux rayonnements ionisants provenant de procédures cardiaques et la survenue de cancer chez les ACC. En effet, l’amélioration de l’espérance de vie des patients avec CC et l’augmentation du recours aux modalités d’imagerie cardiaque irradiante, font craindre un effet carcinogène potentiel à long terme. Bien qu’elles n’aient pas été conçues à des fins de recherche, ce travail de thèse montre que les BDMA sont un outil particulièrement pertinent pour générer de nouvelles connaissances sur les patients ACC de par l’exhaustivité des informations disponibles, la possibilité de produire de grands échantillons et de permettre un suivi longitudinal sur de longues périodes d'observation. L’exploitation des dossiers médicaux électroniques par des méthodes de fouilles de texte pourrait alors permettre de développer et valider des algorithmes pour identifier les cas de CC dans les BDMA. En France, bien que des efforts aient été déployés pour créer un programme de collaboration multicentrique efficace, il n’existe à l’heure actuelle aucune donnée épidémiologique d’envergure concernant l’ensemble des ACC. L’analyse secondaire de ressources existantes, telles que le Système National des Données de Santé, permettrait d’établir la cohorte nationale d’ACC et d’analyser leur parcours de soins afin d’orienter au mieux l’allocation des ressources.

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