An ethnography of neuropalliative care

Contexte : L'expérience et la gestion des maladies neurologiques présentent des défis uniques pour les patients, les familles et les cliniciens, en particulier lorsque les patients approchent la période de fin-de-vie. Au cours des dernières décennies, les soins neuropalliatifs ont tenté d'identifier et de relever ces défis. Cependant, il existe des lacunes sur la façon dont les soins neuropalliatifs sont vécus, dispensés et conceptualisés. Par exemple, on comprend mal les expériences des patients, et les changements cognitifs liés à la maladie peuvent rendre les récits des patients difficiles à comprendre. Cependant, il est suggéré que les patients vivent un diagnostic neurologique limitant la vie comme une menace profonde pour leur personnalité. De plus, les modèles traditionnels de soins palliatifs et les indicateurs de pronostic ne s'appliquent pas aux expériences de cette population. Ces lacunes ont des implications importantes pour la planification, la prestation et l'accès aux soins. Le but de cette étude était d'examiner les soins neuropalliatifs comme un phénomène clinique et socioculturel. Les résultats pourraient informer des recherches futures, des lignes directrices pour la pratique, des politiques institutionnelles et des cadres juridiques.Question de recherche : Comment les soins neuropalliatifs sont-ils vécus, fournis et conceptualisés par les personnes atteintes d'une maladie neurologique en phase terminale, leurs familles, les cliniciens en neurosciences et les chercheurs ?Méthodologie : Une analyse conceptuelle de la personnalité a guidé ce projet. L'étude s'est déroulée dans un hôpital neurologique universitaire au Canada avec un service de consultation dédié aux soins neuropalliatifs. En tant qu'étude ethnographique, les principales stratégies de collecte de données ont été l'observation participante (196 heures), les entrevues semi-structurés (28) et la revue de documents entre octobre 2019 et février 2021. Résultats : L'étude a mis en évidence des expériences et des défis en soins neuropalliatifs, du point de vue du patient, de la famille, du clinicien et du chercheur. Les ambiguïtés dans la définition de la portée des soins neuropalliatifs, la reconnaissance du processus de la mort et la tension entre les philosophies des soins curatifs, chroniques et palliatifs ont créé des défis ontologiques, épistémologiques, et axiologiques avec un impact significatif sur les patients, les familles et les cliniciens. Plusieurs aspects de la personnalité ont été observés, y compris l'impact des changements liés à la maladie, aux pratiques de soins et aux conceptions normatives de la personnalité qui reposaient sur un cerveau sain. La personnalité a été observée comme fluide, ancrée dans les relations, soutenue par la reconnaissance et limitée par la perte d'autonomie, la souffrance et la vulnérabilité.Conclusion : Cette étude a mis en évidence des zones d'ambiguïté et de tension dans l'expérience, la prestation et la conceptualisation des soins neuropalliatifs. Elle illustre également des aspects uniques de la personnalité, tels qu'ils étaient vécus et négociés à la fin de la vie, en particulier lorsque la cognition et la communication étaient altérées en raison de l'évolution de la maladie neurologique. L’étude soutient l'utilisation de l'ethnographie comme méthodologie de recherche inclusive et flexible pour travailler avec des personnes pour qui la communication verbale ou écrite n'est pas possible. L’étude a illustré des aspects uniques de la personnalité, tels qu'ils étaient vécus et négociés à la fin de la vie, en particulier lorsque la cognition et la communication étaient altérées en raison de l'évolution de la maladie neurologique. Les résultats incitent les cliniciens et les chercheurs à examiner comment les soins neuropalliatifs peuvent éclairer les approches palliatives dans d’autres spécialités, et comment honorer nos engagements moraux envers une population vivant avec de multiples vulnérabilités

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