"Dying people don't belong here": how cultural aspects of the acute medical ward shape care of the dying

Historique :Au Canada, la plupart des personnes meurent à l'hôpital à des unités de soins aigus. Les recherches menées à de telles unités ont montré que certains symptômes qu'éprouvaient les patients mourants tels la douleur et l'essoufflement étaient souvent non contrôlés. De plus, les patients hospitalisés souffrant d'une maladie terminale ainsi que les membres de leur famille ont rapporté leur insatisfaction quant à la façon dont les problèmes émotionnels étaient abordés ainsi que de la façon dont on communiquait avec eux. Les soins palliatifs sont censés être la meilleure approche en matière de soins aux patients atteints d'une maladie terminale. Cependant, il subsiste des contraintes dans les milieux de soins aigus qui rendent la prestation de ce type de soins difficile. Objectif:La raison d'être de ce projet était de mieux comprendre comment les cultures de soins en présence à une unité de soins aigus façonnent les pratiques de soins prodigués aux patients mourants et quelles en sont les implications pour ces patients.Méthodologie et méthodes:Une méthodologie ethnographique concentrée a été menée à une unité de soins aigus sur une période de 10 mois. Les méthodes de collecte des données incluaient l'observation participante (600 heures sur 98 visites), les notes prises sur le terrain et des entrevues semi-structurées avec les patients (n=10), des membres de la famille (n=11) et les membres du personnel (n= 14).Résultats:Deux approches de soins divergentes entrent en jeu quand il s'agit de patients mourants : curative et palliative. Cette «division philosophique» sous-tend une «logique de soins» qui est alors utilisée pour justifier la préséance d'un type d'approche sur l'autre. La logique de soins est exprimée de la façon suivante : que des ressources limitées (personnel, lits, équipements et temps) sont difficilement conciliables avec les idéaux de bons soins, conduisant à ce qui est perçu comme étant un milieu de travail au rythme frénétique où le personnel se sent obligé d'établir des priorités afin de répondre aux demandes d'une unité surchargée. Parce que toutes les demandes ne peuvent être satisfaites, cette logique de soins est alors utilisée pour privilégier les approches de soins curatives de même que des tâches liées aux soins aigus, aux dépens de celles liées aux soins palliatifs. Ceci a des répercussions sur l'expérience vécue par le patient mourant quand ses besoins ne sont pas satisfaits, ce qui conduit alors les patients (ainsi que les membres de leur famille) à penser qu'ils ne comptent pas. Un autre processus social était la classification des patients comme curatifs ou palliatifs. L'une des principales implications de cette classification des patients comme palliatifs est que les patients mourants sont vus par de nombreux membres du personnel comme n'appartenant pas à l'unité médicale.Conclusions:Dans le cadre d'un choc culturel curatif/palliatif, les approches et les tâches curatives ont la priorité, même en matière de soins prodigués aux patients mourants. Les soins palliatifs sont généralement perçus comme limités à ceux qui souffrent d'un cancer en toute fin de vie et aux patients qui n'ont pas besoin d'interventions de type aigu. Ces perceptions influent sur les soins prodigués aux patients mourants en retardant des soins palliatifs jusqu'à ce que les patients soient transférés à une unité de soins spécifiquement palliatifs et, en prodiguant des soins de fin de vie très largement orientés vers le curatif. La perception selon laquelle les patients palliatifs ou mourants n'appartiennent pas à l'unité participe à la justification de ne pas fournir de soins palliatifs à l'unité. Les implications quant aux pratiques peuvent inclure d'axer les soins sur le patient lui-même et ses besoins par opposition à mettre l'accent sur les tâches qui sont exécutées et à réfléchir sur la façon dont ces priorités marginalisent potentiellement les patients mourants.

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