Designing a proof-of-concept of an app to facilitate access to in-home respite care services for families with advanced cancers: A user-centred design study

Introduction : Les soins de répit offrent un soulagement temporaire aux familles confrontées à un cancer avancé. Ce type de service offre plusieurs bienfaits, autant pour les aidants familiaux que pour les bénéficiaires de soins. Cependant, les services de répit existants sont souvent inaccessibles. Les applications mobiles représentent un moyen prometteur de relever les principaux défis liés à l’accès aux soins de répit pour ces familles. Objectif : Concevoir rigoureusement une preuve de concept d’une application que les familles et infirmiers.ères perçoivent comme étant pertinente pour faciliter l’accès aux services de répit à domicile pour les familles confrontées à un cancer avancé au Québec (Canada). Méthodologie : Ce projet de recherche de conception centrée sur l’utilisateur a été guidée par le cadre de recherche cyclique sur les systèmes d’information (Information Systems Research Framework), qui a été adapté afin d’incorporer trois phases distinctes de recherche du processus de conception de l’application. Le protocole de recherche initial a été publié en 2021 (article 1).Collecte des données et analyses : Chaque phase de l’étude a été supervisée par un conseil d’experts. Les participants comprenaient des aidants familiaux d’adultes atteints de cancer avancé, des bénéficiaires de soins atteints de cancer avancé et des infirmiers.ères autorisés.ées ayant une expertise en oncologie, en soins palliatifs ou en soins à domicile. Les données des participants ont été recueillies à distance lors de chaque phase par le biais d’entretiens individuels et de groupes de discussion, afin de discuter des analyses itératives des données et des développements de la conception de l’application.La phase 1 a consisté à réaliser des synthèses de connaissances afin d’informer des guides d’entretiens, suivies de séances remue-méninges avec les participants sur les besoins en matière de soins de répit et les caractéristiques potentielles de l’application. La phase 2 a consisté à esquisser des fonctionnalités de basse fidélité avec les participants. La phase 3 a consisté au perfectionnement des preuves de concept, tenant compte des commentaires des participants.Les analyses ont comporté une analyse qualitative du contenu des données d’entretiens et des statistiques descriptives après chaque phase, afin de prioriser et de peaufiner les objectifs et les caractéristiques de l’application au cours des trois phases. La conception finale de la preuve de concept de la phase 3 a été analysée a posteriori pour vérifier sa conformité avec un cadre de santé publique décrivant les facteurs affectant l’accès aux services de soins de santé.Résultats : Pour amorcer la phase 1, les synthèses de connaissances suivantes ont été réalisées : une analyse conceptuelle qui a mis en évidence les besoins de soutien des proches aidants (article 2), un scan environnemental des agences de répit palliatifs au Québec (article 3), une revue de la portée des technologies de soins de répit (article 4) et une recherche systématique des applications de soins de répit dans les boutiques d’applications d’Apple et d’Android (article 5). Suite à l’approbation éthique, la collecte de données au cours des 3 phases a donné lieu à trois réunions du conseil d’experts avec cinq informateurs clés, et à 26 entretiens individuels et groupes de discussion avec 21 participants additionnels, soit 9 aidants familiaux, 3 bénéficiaires de soins et 9 infirmiers.ères. Au cours des cycles de conception de chaque phase, nous avons développé des idées et raffiné celles-ci pour la preuve de concept, en incorporant les analyses de données de chaque phase précédente pour peaufiner les caractéristiques de l'application. Le conception finale d'iRépit facilite l'accès aux soins de répit grâce à une coordination directe et flexible des services de répit, entre les familles à la recherche de soins de répit et les prestataires de soins de répit indépendants ayant reçu une formation en soins palliatifs (article 6). La preuve de concept intègre également un chatbot pour le soutien, l'engagement et le partage de ressources québécoises pertinentes, y compris un navigateur des agences de répit palliatifs. Les participants ont souligné des enjeux de faisabilité, liés au recrutement de prestataires formés et à la garantie de services abordables, à prendre en compte à l’avenir. Dans son ensemble, les participants ont jugé que la conception de l’application était acceptable et appropriée pour soutenir leurs besoins de soins de répit. Conclusion: Cette recherche suggère que iRépit a le potentiel d’améliorer les facteurs clés qui influencent l’accès aux services de répit pour les familles confrontées à un cancer avancé ou palliatif au Québec. Ce projet va bénéficier les infirmiers.ères, qui pourront partager avec les familles dont elles s’occupent le navigateur d’agences de répit actuellement disponible et la future application iRépit, afin d’aider ces familles à accéder aux services de répit dans l’ensemble du Québec. La recherche future portera sur les tests de convivialité, sur les évaluations de faisabilité et sur les essais pilotes pour la coordination de visites de soins de répit à l’aide de l’application iRépit

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