Relating familial stress to the psychosocial adjustment of adolescents with Duchenne muscular dystrophy

Adolescence is a time that offers significant challenges to families dealing with Duchenne muscular dystrophy (DMD). A major developmental task in the adjustment process for the adolescent is the achievement of a sense of self-identity. Mastering stress in families of adolescents with DMD has also been shown to be a major task in the adjustment process for the family. In this study, the relationships between familial stress and psychosocial adjustment in adolescents with DMD were investigated. The study participants (36 caregivers and 32 adolescents) were all registered with the Muscular Dystrophy Association of Canada and all resided in the province of Ontario. The Offer Self-Image Questionnaire for Adolescents (Offer et al., 1982, 1989) was used to measure psychosocial adjustment of adolescents with DMD. Family stress was measured by the Questionnaire on Resources and Stress (Holroyd, 1987). All but a few of the participants were interviewed and completed self-report instruments in their own homes. The other families were interviewed in other settings (e.g., clinic, adolescent's school). The results indicate that, overall and in several specific areas, the adolescents demonstrate lower levels of psychosocial adjustment than their normal reference group. The results also indicate that familial stress is not related to sociodemographic variables, but is associated with psychosocial adjustment in the adolescent (P = 0.0004), and with intellectual function of the adolescent (P = 0.001). In fact, the results of a regression analysis show that the level of stress experienced by the family predicts the degree of psychosocial adjustment of the adolescent with DMD (R2 = 0.38, P = 0.0003). These findings underscore the importance of a holistic approach with these families. Limitations of the study, and implications of the results, are discussed in terms of clinical practice and future research. Der Zusammenhang zwischen familiärer Belastung und psychosozialer Anpassung von Jugendlichen mit Duchenne-Muskeldystrophie Das Jugendlichenalter ist eine Zeit, die von Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) betroffene Familien mit großen Herausforderungen konfrontiert. Eine wichtige Entwicklungsaufgabe in dem Anpassungsprozess für den Jugendlichen ist es, zu einem Gefühl des eigenen Selbst zu finden. Die Bewältigung von Belastungen in den Familien von DVD betroffener Jugendlicher hat sich ebenso als eine wichtige Aufgabe im familiären Anpassungsprozess erwiesen. In der vorliegenden Studie wurde der Zusammenhang zwischen familialer Belastung und psychosozialer Anpassung von Jugendlichen mit DMD untersucht. Alle Teilnehmer (36 Betreuungspersonen und 32 Jugendliche) waren bei der Muscular Dystrophy Association of Canada registriert, alle wohnten in der Provinz Ontario. Zur Messung der psychosozialen Anpassung der betroffenen Jugendlichen wurde der Offer Self-Image Questionnaire for Adolescents (Offer et al., 1982, 1989) eingesetzt, die familiäre Belastung wurde mit dem Questionnaire on Resources and Stress (Holroyd, 1987) bestimmt. Die Mehrzahl der Teilnehmer wurde in ihrer häuslichen Umgebung interviewt und füllte dort auch die Selbstbericht-Fragebogen aus. Einige wenige Familienmitglieder wurden in den entsprechenden anderen Umfeldern befragt (z. B. Klinik, Schule des betroffenen Jugendlichen). Die Ergebnisse deuten darauf hin, dass die Jugendlichen, sowohl insgesamt gesehen als auch in mehreren spezifischen Bereichen, ein niedrigeres Niveau der psychosozialen Anpassung aufweisen als ihre nichtbehinderte Referenzgruppe. Die Ergebnisse zeigen auch, dass die familiäre Belastung nicht mit soziodemografischen Variablen zusammenhängt, sondern mit der psychosozialen Anpassung der Jugendlichen (P = 0.0004) sowie mit ihrem intellektuellen Funktionsniveau (P = 0.001). Tatsächlich zeigen die Ergebnisse einer Regressionsanalyse auf, dass das von der Familie erlebte Belastungsniveau prädiktiven Aussagewert hat für den Grad der psychosozialen Anpassung des Jugendlichen mit DMD (R2 = 0.38;P = 0.0003). Diese Ergebnisse unterstreichen die Bedeutung einer ganzheitlichen Herangehensweise im Falle solcher Familien. Grenzen der vorgestellten Untersuchung und die Implikationen ihrer Ergebnisse werden mit Blick auf die klinische Praxis und zukünftige Forschungsaufgaben diskutiert. L'adolescence est une période génératrice de défis significatifs pour des familles au sein desquelles un enfant est atteint de myopathie pseudo-hypertrophique de Duchenne (MD, maladie de Duchenne). L'affirmation de sa propre identité représente un accomplissment majeur de développement dans les processus d'adaptation chez l'adolescent. De même, la maıˆtrise du stress des familles d'adolescents atteints de MD constitue une tâche majeure du processus d'adaption de la famille. Cette étude a porté sur les relations entre le stress familial et l'adaptation psychosociale d'adolescent atteints de MD. Les participants (32 adolescents et 36 aidants) étaient tous membres de l'Association canadienne des Myopathies et résidaient tous dans la province de l'Ontario. L'adaptation psychosociale des adolescents atteints de MD a été mesurée à l'aide du questionnaire de sa propre image pour adolescents d'Offer (Offer Self-Image Questionnaire for Adolescents, Offer et coll., 1982, 1989), alors que le stress familial a été quantifié au moyen du Questionnaire sur les Ressources et le Stress (Questionnaire on Resources and Stress, Holroyd, 1987). A quelques exceptions près, tous les participants à l’étude ont été interrogés et ont rempli les questionnaires à leur domicile. Les autres familles ont été rencontrées dans d'autres lieux (cliniques, écoles, etc.). Les résultats montrent que, globalement et dans certains domaines spécifiques, les adolescents ont un niveau d'adaptation psychosociale inférieur à celui du groupe de référence correspondant. Ils montrent également que le stress familial n'est pas lié à des variables socio-démographiques, mais est corrélé à l'adaptation psychosociale de l'adolescent (P = 0.0004) et à ses fonctions intellectuelles (P = 0.001). En fait, les résultats d'une analyse de régression montrent que le degré de stress familial est un indicateur de degré d'adaptation psychosociale de l'adolescent atteint de MD (R2 = 0.38, P = 0.0003). Ces observations soulignent l'importance d'une approche holistique dans ces familles. Les limites de l’étude et les implications des résultats font l'objet d'une discussion en termes de pratique clinique et de recherche future. La adolescencia es un periodo que plantea desafı´os importantes a las familias que afrontan la distrofia muscular de Duchenne (DMD). Una importante tarea evolutiva del proceso de ajuste del adolescente es la adquisición del sentido de autoidentidad. Se ha demostrado que el dominio del estrés en las familias de adolescentes con DMD es una tarea importante del proceso de ajuste de la familia. En este estudio se investigaron las relaciones entre el estrés familiar y el ajuste psicosocial en adolescentes con DMD. Los participantes del estudio (36 cuidadores y 32 adolescentes) pertenecı´an todos a la Muscular Dystrophy Association de Canadá y residı´an en la provincia de Ontario. Para medir el ajuste psicosocial de los adolescentes se utilizó el Cuestionario de Autoimagen para Adolescentes de Offer (Offer y cols., 1982, 1989). El estrés familiar se midió con el Cuestionario de Recursos y Estrés (Holroyd, 1987). Todos los participantes salvo un pepueño grupo fueron entrevistados y cumplimentaron instrumentos de autoevaluación en su propio domicilio. Las demás familias fueron entrevistadas en otros centros (p. ej., clı´nicas, escuelas para adolescentes). Los resultados indican que, en conjunto y en varias áreas especı´ficas, estos adolescentes demuestran niveles de ajuste psicosocial más bajos que su grupo normal de referencia. Indican también que el estrés familiar no se relaciona con variables sociodemográficas, sino con el ajuste psicosocial del adolescente (P = 0.0004) y con la función intelectual de éste (P = 0.001). De hecho, los resultados de un análisis de regresión muestran que el nivel de estrés experimentado por la familia predice el grado de ajuste psicosocial del adolescente con DMD (R2 = 0.38, P = 0.003). Estos hallazgos reducen la importancia de la adopción de un enfoque global en relación con estas familias. Se exponen las limitaciones del estudio y las consecuencias de los resultados desde la perspectiva de la práctica clı´nica y de la investigación futura.

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