Quality of life for people with physical disabilities: a new instrument

This article describes the development and validation of the Quality of Life Profile for Adults with Physical Disabilities (QOLP-PD). This new cross-disability instrument is grounded in a well-developed conceptual framework. It reflects the underlying assumption that quality of life issues are the same for people with and without disabilities, although adults living with chronic physical disabilities may address those issues somewhat differently during the course of their daily lives. This instrument was developed on the basis of in-depth interviews, item review and refinement, and pilot testing with adults who have chronic acquired and life-long physical disabilities. Preliminary validation studies were carried out in separate studies with two Canadian samples for which separate results are reported. In Study 1, interviewer-administered items were completed by a cross-disability sample from a large city in Ontario (n=27). In Study 2, self-administered items were completed by adults with spinal cord injuries from urban and rural Saskatchewan (n=40). Alpha coefficients for the QOLP-PD ranged from 0.67–0.97 (Ontario sample) and from 0.84–0.98 (Saskatchewan sample). Validation coefficients are also reported. Although the samples were small, the psychometric properties of the instrument are generally sound. Future research directions are discussed. Dieser Artikel beschreibt die Entwicklung und Validierung des Lebensqualitätsprofils für Erwachsene mit körperlichen Behinderungen (Quality of Life Profile for Adults with Physical Disabilities=QOLP-PD). Dieses neue Hilfsmittel für alle Arten von Behinderungen (Cross-Disability-Instrument) basiert auf einem ausgeklügelten konzeptuellen Framework. Es spiegelt die zugrundeliegende Annahme wieder, dass die Problematik der Lebensqualität für Menschen mit und ohne Behinderungen die gleiche ist, obwohl Erwachsene mit chronischen körperlichen Behinderungen diese Fragestellung möglicherweise im Rahmen ihrer Alltagsbewältigung etwas anders angehen. Das Instrument wurde entwickelt auf der Grundlage von Tiefeninterviews, Item-Review und Fragenverfeinerung sowie Pilottests mit Erwachsenen, die chronische erworbene und lebenslange körperliche Behinderungen haben. Vorläufige Validierungsuntersuchungen wurden in separaten Studien mit zwei kanadischen Stichproben durchgeführt, über die getrennt berichtet wird. In Studie 1 machte eine Cross-Disability-Stichprobe einer großen Stadt in Ontario Angaben zu vom Interviewer erstellten Items/Fragen (n=27). In Studie 2 machten Erwachsene mit Rückenmarksverletzungen aus städtischen und ländlichen Gegenden in Saskatchewan Angaben zu selbsterstellten Items/Fragen (n=40). Die alpha-Koeffizienten für die QOLP-PD variierten im Bereich von 0,67 bis 0,97 (Ontario-Stichprobe) und im Bereich von 0,84 bis 0,98 (Saskatchewan-Stichprobe). Validierungskoeffizienten werden ebenfalls berichtet. Trotz kleiner Stichprobengrößen sind die psychometrischen Eigenschaften des Instrumentes im allgemeinen solide. Diskutiert werden auch zukünftige Forschungsrichtungen. En este artículo se describen la creación y validación del Perfil de Calidad de Vida para los Adultos con Discapacidades Físicas (Quality of Life Profile for Adults with Physical Disabilities, QOLP-PD). Este nuevo instrumento es válido para todo tipo de discapacidades y se basa en un marco teórico ampliamente desarrollado. Parte del supuesto básico de que las cuestiones relativas a la calidad de vida son las mismas para todas las personas, sean o no discapacitadas, si bien es cierto que los adultos que sufren una discapacidad física crónica abordan esas cuestiones de una manera algo diferente en su vida cotidiana. Para crear este instrumento se realizaron entrevistas en profundidad, se revisaron y mejoraron las preguntas y se realizaron pruebas piloto en adultos con discapacidades físicas crónicas adquiridas y permanentes. Se llevaron a cabo estudios preliminares independientes de validación en dos muestras canadienses distintas, cuyos resultados se presentan por separado. En el Estudio 1, una muestra de personas con todo tipo de discapacidades de una gran ciudad de Ontario (n=27) respondió a un cuestionario administrado por un entrevistador. En el Estudio 2, un grupo de adultos con lesiones de la médula espinal residentes en zonas urbanas y rurales de Saskatchewan (n=40) respondieron a un cuestionario autoadministrado. Los coeficientes alfa correspondientes al QOLP-PD variaron entre 0,67 y 0,97 (muestra de Ontario) y entre 0,84 y 0,98 (muestra de Saskatchewan). Se indican también los coeficientes de validación. Pese al pequeño tamaño de las muestras, las propiedades psicométricas del instrumento son, por lo general, sólidas. Por último, se comentan las posibles líneas futuras de investigación. Cet article décrit le développement et la validation du Profil de Qualité de Vie pour des Adultes avec des Déficiences Physiques (QOLP-PD). Ce nouvel instrument, adapté aux multiples handicaps, s'inscrit dans un cadre conceptuel bien élaboré. Il reflète l'hypothèse fondamentale selon laquelle les questions de qualité de vie sont les mêmes pour les gens avec ou sans handicap, bien que les adultes vivant avec des déficiences physiques chroniques puissent aborder ces questions de façon quelque peu différente au cours de leur vie quotidienne. Cet instrument a été élaboré en se fondant sur des entretiens approfondis, une revue et un affinement des items et il a été soumis à des essais pilotes auprès d'adultes ayant des déficiences physiques chroniques acquises et permanentes. Des études préliminaires de validation ont été réalisées dans des études distinctes auprès de deux échantillons canadiens; les résultats sont rapportés séparément. Dans l'étude 1, les items gérés par l'interviewer ont été complétés par un échantillon de handicaps multiples d'une grande ville de l'Ontario (n=27). Dans l'étude 2, les items auto-administrés ont été remplis par des adultes atteints d'une lésion de la moelle épinière provenant de régions urbaines et rurales du Saskatchewan (n=40). Les coéfficients de cohérence du QOLP-PD allaient de 0,67 à 0,97 (échantillon de l'Ontario) et de 0,84 à 0,98 (échantillon du Saskatchewan). Les coéfficients de validation sont également rapportés. Malgré la petite taille des échantillons, les propriétés psychométriques de l'instrument sont solides dans l'ensemble. Les orientations des recherches futures sont discutées.

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