Les stratégies d'adaptation utilisées par les femmes atteintes de la dystrophie myotonique de type 1

Les femmes atteintes d’une maladie chronique telle que la dystrophie myotonique de type 1 (DM1) doivent composer avec des difficultés inhérentes aux conséquences de la maladie sur leur vie au quotidien et sur leur capacité à assumer leurs rôles sociaux. La présente étude avait pour objectif général de documenter les stratégies d’adaptation qu’utilisent les femmes atteintes de DM1 pour faire face aux difficultés rencontrées dans leurs rôles sociaux. Pour ce faire, 17 entrevues semi-dirigées réalisées auprès de femmes atteintes de la DM1 dans la région du Saguenay-Lac-Saint-Jean ont été analysées sous l’angle spécifique des stratégies d’adaptation. Les deux objectifs spécifiques visés par cette étude étaient : 1) Identifier les stratégies d’adaptation utilisées par les femmes atteintes de DM1 pour faire face aux différentes difficultés de la vie qu’elles rencontrent au point de vue personnel et social et ce, en fonction de leur statut matrimonial; 2) Explorer la manière dont les stratégies d’adaptation utilisées leur permettent de composer avec les difficultés inhérentes à cette maladie et comment les stratégies d’adaptation qu’elles utilisent influencent leur bien-être et la perception de leur moral. Les résultats reposant sur trois modèles théoriques ayant trait aux stratégies d’adaptation formant le cadre de référence, démontrent que les stratégies d’adaptation utilisées ont une influence sur la perception du moral et le bien-être des participantes. Ils ont de plus, mis en lumière, l’influence de certains déterminants, tant situationnels que personnels, sur l’utilisation des stratégies ainsi que sur le moral des participantes. Par ailleurs, l’étude a permis de constater que le soutien social est un élément clé pour les femmes atteintes de DM1 et que c’est la qualité et la disponibilité de celui-ci qui importent plutôt que sa source. À ce sujet, chez les femmes vivant avec un conjoint ou un proche, ce sont ces derniers qui apportent leur soutien. Dans les cas où les participantes vivent seules, le réseau social élargi semble offrir un soutien satisfaisant. Les participantes utilisent des stratégies variées mais certaines d’entre elles favorisent un meilleur moral. En effet, les participantes ayant la perception d’un très bon moral ont tendance à minimiser les conséquences négatives de la maladie sur leur vie et à réévaluer positivement leur situation. Les participantes mentionnant avoir un bon moral ont les mêmes prédispositions que les précédentes mais il leur arrive de montrer de la résignation et elles font davantage appel au soutien émotionnel. Les personnes ayant un moral variable présentent davantage de résignation, du fatalisme, du déni mais chez ce dernier groupe, les participantes se préoccupent davantage de fournir de l’information aux différents membres de leur entourage sur leur maladie et ses impacts, ce qui leur permet d’obtenir un soutien plus adéquat de la part de leurs proches. Cette étude présente certaines limites, soit de ne pas prendre en considération le stade d’évolution de la maladie chez les participantes. De plus, la présente étude a été réalisée à partir d’une analyse secondaire de données recueillies qui ne visaient pas à identifier les stratégies d’adaptation utilisées par les répondantes. Cette situation fait en sorte que certaines questions et instruments de mesure spécifiques permettant d’identifier rigoureusement les stratégies d’adaptation utilisées par les répondantes n’ont pas été utilisés. Toutefois, la présente recherche, malgré ces deux limites, permet d’éclairer sous un angle nouveau les stratégies d’adaptation spécifiquement utilisées par les femmes atteintes de DM1. Elle ouvre des possibilités d’intervention auprès de ces femmes afin de les aider à atteindre et à maintenir un meilleur bien-être en dépit des difficultés liées à la DM1.

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