Expériences croisées face à l’épreuve de la maladie d’Alzheimer. Quand personnes malades et proches dessinent des trajectoires d’accompagnement contrastées
Bibliographic record
Abstract
Cadre de recherche : La littérature consacrée aux familles des personnes malades d’Alzheimer met en lumière la charge que peut représenter l’accompagnement d’une personne malade, mais aussi la diversité des expériences vécues par les proches. Malgré l’abondance de littérature, deux limites sont constatées : ces travaux se fondent strictement sur le discours des proches et ils appréhendent l’expérience de l’accompagnement sur la base d’une approche synchronique. Objectifs : Cet article a l’ambition de dépasser ces deux limites en mettant en dialogue, dans la durée, les témoignages des personnes malades d’Alzheimer et de leurs proches. Nous proposons d’analyser ce qui se joue dans les dynamiques relationnelles qui se construisent au fil du temps entre les malades et leurs proches aidants. Méthodologie : Deux vagues d’entretiens, espacés de 18 à 24 mois, auprès de 21 personnes malades d’Alzheimer et de leurs proches (24 personnes) ont été réalisés. Résultats : Nous proposons une typologie des expériences qui met en regard le vécu subjectif des personnes malades et de leurs proches et dessine des trajectoires d’accompagnement. Conclusions : Nous distinguons, d’une part, trois types de trajectoires dynamiques (abandon, délitement des liens et amélioration des relations) et, d’autre part, trois types de trajectoires stables (deux types de trajectoires vécues positivement, dans le « faire ensemble » ou dans l’autonomie, et un type de trajectoire sous tension, voire douloureuse). Nous tentons d’appréhender ces types de trajectoires en analysant ce qui les façonne (lien entre la personne malade et le proche, cohabitation ou non, histoire des relations entre les deux). Contribution : Cet article permet d’analyser les relations de care comme des ensembles d’interactions dans lesquelles les personnes malades sont des partenaires à parts égales et pas uniquement les destinataires de l’aide.
Fetched live from OpenAlex and de-inverted. Abstracts are not stored in this database: the inverted indexes are 8.6 GB of the frame’s 9.3 GB of text, and the host has 13 GB free.
How this classification was reachedexpand
Full frame machine prediction
Teacher imitationNot calibrated prevalence, not ground truth. Human validation pending. The Gemma side is a direct model label for every work in the frame, read from the title-only record. The Codex side is a classifier learned from the 10,348 direct Codex labels and calibrated to design-weighted sample rates; fields without enough sample support carry no Codex call. Candidate is the union of the two sides; consensus is their intersection. These outputs are machine_predicted_unvalidated and are not human labels.
Distilled classifier scores by category (both heads)
| Category | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Metaresearch | 0.004 | 0.011 |
| Meta-epidemiology (narrow) | 0.000 | 0.000 |
| Meta-epidemiology (broad) | 0.001 | 0.001 |
| Bibliometrics | 0.001 | 0.001 |
| Science and technology studies | 0.005 | 0.005 |
| Scholarly communication | 0.004 | 0.005 |
| Open science | 0.001 | 0.005 |
| Research integrity | 0.002 | 0.002 |
| Insufficient payload (model declined to judge) | 0.006 | 0.001 |
Machine scores (provisional)
The two teacher heads of the student model, read on this work. A score orders the frame for review; it never asserts a category, and the validation status ships verbatim with every row.
Baseline scores from an immature model (maturity gate not passed, 7 training rounds). Scores rank; they never assert a category.
score_only:v0-immature-baseline · verbatim from the scoring run: score_only means the number may rank works, and no category label ships from itClassification
machine, unvalidatedMachine predicted; a candidate call from one source (direct Gemma or distilled Codex), not a consensus.
How this classification was reached, model by model and score by score, is at the end of the page under "How this classification was reached".