Observation directe et analyse des caractéristiques sociales et communicationnelles de jeunes enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme selon différents contextes naturels d'interaction parent-enfant

Le trouble du spectre de l'autisme (TSA) est une pathologie complexe et persistante qui affecte significativement plusieurs sphères du développement dès les premières années de vie. Il se caractérise par une altération des interactions et de la communication sociale, en plus de la présence de limitations sur le plan des comportements et des centres d'intérêt. Les difficultés sociales et de la communication sont centrales au TSA et affectent considérablement les interactions. Les études récentes estiment qu'environ 1% de la population est atteinte de ce trouble et que son taux de prévalence est en constante augmentation depuis les dernières décennies (Centers for Disease Control and Prevention, 2012; Elsabbagh et al., 2012; Noiseux, 2017). L'avancée des connaissances scientifiques confirme l'importance de l'identification et de l'intervention précoce pour garantir un meilleur pronostic et limiter les répercussions du TSA sur les sphères personnelle, familiale et sociale. Adhérant à ces principes, le Québec offre depuis 2003, des services de réadaptation et d'appui aux familles d'enfants d'âge préscolaire présentant un TSA. Or, l'augmentation considérable des cas d'enfants diagnostiqués bouscule le réseau de services de sorte que les familles se retrouvent souvent sur de multiples listes d'attente. Malgré leurs importants besoins et les conséquences des délais d'attente sur le développement de l'enfant, les familles doivent patienter plusieurs mois pour obtenir des services (Protecteur du citoyen, 2015). Les orientations ministérielles et des réseaux d'experts en TSA, mettent de l'avant l'implication parentale pour favoriser le développement de l'enfant et optimiser l'offre de services actuellement offerte par le réseau de services publics. L'implication parentale, notamment par le biais de formations visant l'accroissement des connaissances des parents afin qu'ils favorisent au quotidien le développement de leur enfant est davantage promue et employée (Institut national d'excellence en santé et en services sociaux [INESSS], 2013, 2014; Ministère de la Santé et des Services sociaux [MSSS], 2012). L'implication parentale est reconnue pour accroitre les occasions d'apprentissages et favoriser le développement de l'enfant ayant un TSA (Brookman-Frazee, Baker-Ericzén, Stadnick et Taylor, 2012; Estes et al., 2013; Symon, 2005) en plus d'adresser les problématiques parentales, telles que le stress, les symptômes dépressifs et le sentiment de compétence (McConachie et Diggle, 2007). Or, plusieurs facteurs sont susceptibles d'influencer les interactions entre les enfants présentant un TSA et leurs parents. Par exemple, les habiletés sociales et communicationnelles de l'enfant, de même que la sévérité du TSA et le niveau de fonctionnement adaptatif peuvent intervenir dans la qualité de la relation parent-enfant (Apicella et al., 2013; Chow, Haltigan et Messinger, 2010; Kasari, Sigman, Mundy et Yirmiya, 1988) et possiblement sur les effets de la formation aux habiletés parentales. Cette thèse doctorale s'intéresse à la fréquence d'apparition de comportements sociaux et communicationnels (communication expressive, imitation, orientation sociale, attention conjointe), de même qu'à la sensibilité sociale de jeunes enfants présentant un TSA dans un contexte où leurs parents appliquent des interventions visant le développement socio-communicationnel. Les participants de ce projet sont 10 enfants âgés de 24 à 48 mois ayant un TSA et 10 mères, ayant reçu une courte formation sur le TSA et des principes d'intervention comportementale et développementale basée sur le Early Start Denver Model (ESDM: Rogers et Dawson, 2010). Les enfants de cette étude ont tous reçu un diagnostic de TSA et sont en liste d'attente pour l'obtention des services publics de réadaptation et ne bénéficient pas d'intervention comportementale intensive (ICI). Deux articles empiriques découlent de ce travail de recherche. La première étude se penche plus particulièrement sur l'observation directe en contexte naturel de la fréquence d'apparition de comportements sociaux et communicationnels chez de jeunes enfants présentant un TSA en contexte de jeu libre et d'intervention avec leurs parents. Les résultats indiquent que les enfants présentent un répertoire de comportements sociaux et communicationnels en interaction avec leurs parents. La communication expressive est le comportement le plus prévalent, mais également le plus hétérogène chez les participants, appuyant la notion de continuum pour cette habileté. En revanche, l'orientation sociale est le comportement le moins prévalent et le plus homogène, suggérant que le défaut d'orientation sociale soit un déficit central dans le TSA. Cependant, les caractéristiques individuelles des enfants influencent certains comportements socio-communicationnels. Une corrélation négative est établie entre les comportements d'imitation et le niveau de sévérité du TSA, de même qu'entre l'orientation sociale et le niveau de fonctionnement adaptatif (l'acquisition et l'application d'habiletés conceptuelles, sociales et pratiques permettant la réalisation des activités quotidiennes adaptées pour l'âge). Enfin, les données révèlent une augmentation significative de la fréquence des comportements sociaux et communicationnels lorsque l'enfant est en situation d'intervention avec son parent. Le deuxième article est une analyse de la sensibilité sociale d'enfants ayant un TSA à l'attention de leur parent selon les deux mêmes contextes d'interaction, soit d'intervention et de jeu libre. Les résultats indiquent que la majorité des enfants est sensible à l'attention sociale de leur parent. Cependant, le niveau de sensibilité sociale des enfants varie selon certaines caractéristiques individuelles. Il apparaît que le niveau de fonctionnement adaptatif est déterminant dans le niveau de sensibilité sociale. Quant aux deux contextes à l'étude, les résultats indiquent que les enfants émettent une plus grande proportion de comportements sociaux appropriés lorsqu'ils sont en contexte d'intervention avec leur parent qu'en contexte de jeu libre. De plus, un plus grand nombre d'enfants apparie parfaitement (c.-à-d., corrélation de 1,00) ou sur-apparient leurs comportements sociaux à l'attention sociale de leur parent dans ce contexte. Ces résultats peuvent favoriser une meilleure compréhension des habiletés sociales et communicationnelles chez les jeunes enfants ayant un TSA en interaction avec leur parent, en plus d'approfondir les connaissances concernant l'influence de certaines caractéristiques individuelles de l'enfant, telles que les niveaux de sévérité du trouble et du fonctionnement adaptatif. Ils visent également à documenter les effets immédiats du contexte d'interaction et d'interventions sur les comportements sociaux et communicationnels et sur la sensibilité sociale. Enfin, il est souhaité que ces nouvelles connaissances favorisent plus tôt qu'il n'est d'usage le développement de meilleures pratiques parentales ainsi que de meilleures interactions sociales entre le parent et l'enfant. Elles peuvent aussi aider à l'élaboration de programmes d'intervention à l'intention des parents plus efficients. \n______________________________________________________________________________ \nMOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : trouble du spectre de l'autisme, intervention précoce, implication parentale, sensibilité sociale, communication sociale.

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