Le recours aux nouveau-nés anencéphales comme donneurs d'organes

La transplantation d’organes fonctionne maintenant très bien pour les nourrissons et les enfants atteints d’une maladie mettant leur vie en danger. Toutefois, ce succès est limité par la grave pénurie de donneurs d’organes convenables. Diverses démarches en vue d’accroître les taux de dons d’organes ont été entreprises chez les adultes, mais elles ne peuvent être adoptées pour tous les patients pédiatriques en raison des limites physiques applicables à l’admissibilité et à la dimension des organes. Ces limites ont suscité des débats généralisés à la fin des années 1980 et pendant les années 1990 quant à la possibilité d’envisager le nourrisson anencéphale comme donneur d’organes, y compris en modifiant les critères standards de mort cérébrale pour qu’ils incluent le nourrisson anencéphale et en donnant les organes des nourrissons anencéphales avant leur mort [1]-[5]. Le potentiel de sauver la vie de nourrissons mourant d’une maladie cardiaque, rénale ou hépatique et le désir de donner un sens et une raison d’être à la famille du nourrisson anencéphale ont été présentés pour justifier ces changements aux normes médicales et aux lois relatives au décès et au don d’organes de nourrissons anencéphales [6],[7]. Dans des documents de principes officiels de la Société canadienne de pédiatrie (SCP) (1990) et de l’American Academy of Pediatrics (1992), on expliquait que les nourrissons anencéphales n’étaient pas des donneurs d’organes convenables et on rejetait les arguments pour des modifications aux critères médicaux de mort cérébrale et aux normes juridiques pour prononcer le décès [8],[9]. La présente mise à jour de l’énoncé de la SCP permet d’exposer de l’information à jour aux cliniciens afin de soutenir l’ancienne prise de position de la SCP qui n’appuyait pas le recours aux nourrissons anencéphales comme donneurs d’organes en milieu clinique. La transplantation d’organes fait désormais partie intégrante du traitement pour assurer la survie des nourrissons atteints de maladies graves, dont les maladies cardiaques, hépatiques et rénales. Les succès croissants reliés à l’amélioration des techniques chirurgicales et aux compétences en soins intensifs ainsi que les progrès réalisés dans l’immunologie et le traitement des greffés ont entraîné une grave pénurie d’organes pour les nourrissons. Étant donné les limites imposées par la dimension des organes, cette pénurie n’a pas été soulagée par des stratégies en vue d’accroître les taux de dons d’organes ou par l’accroissement des dons de personnes vivantes, comme c’est le cas chez les adultes et les enfants plus âgés. Les mêmes principes éthiques et critères cliniques de transplantation chez les adultes et les enfants plus âgés s’appliquent aux nourrissons, qu’ils soient receveurs ou donneurs. Selon les principes éthiques, la mort cérébrale ou somatique du donneur d’organes potentiel doit être prononcée avant le don d’organes, selon des critères cardiorespiratoires standards. C’est la « règle du donneur décédé ». Le processus de discussion doit s’harmoniser avec les normes de consentement éclairé de substitution [10]. Les parents, à titre de preneurs de décision se substituant à leur nourrisson, doivent être entièrement informés des risques pour eux, pour leur nourrisson donneur potentiel et pour le receveur en raison de leur participation au processus de don d’organes. Les avantages reliés au fait de sauver la vie d’un autre nourrisson et de donner un sens spirituel au décès de leur enfant peuvent inciter les parents à accepter de donner les organes de leur nourrisson. De même, pour la plupart des parents d’un nourrisson mourant, les bénéfices de la transplantation sont supérieurs aux risques qui y sont rattachés. Pour éviter toute coercition subtile, les médecins qui participent à la transplantation d’organes ne doivent pas participer aux discussions relatives au consentement avec les parents de donneurs d’organes potentiels. Les médecins doivent avoir conscience du très fort risque de contraindre les parents à faire un don d’organes de leur nouveau-né. Une évaluation constante de ces cas devrait être entreprise pour s’assurer que les bénéfices et les risques pour les nourrissons, les familles et la société sont justifiés. L’anencéphalie est une anomalie du système nerveux central caractérisée par l’absence de prosencéphale, de crâne et de cuir chevelu. Des tissus prosencéphales rudimentaires peuvent être présents, et un tronc cérébral fonctionnel est généralement en place. Sans intervention salutaire, la plupart des nourrissons anencéphales meurent dans les jours ou les semaines suivant leur naissance [2],[7]. Un nourrisson, « bébé K », a vécu 2,5 ans grâce au maintien énergique de ses fonctions vitales [11]. Le recours aux organes des nourrissons anencéphales en vue de leur transplantation a obtenu une publicité mondiale à la fin des années 1980 lorsque le Loma Linda Medical Center a fait état d’une transplantation cardiaque réussie chez un nourrisson grâce à « bébé Gabriel », un nourrisson anencéphale canadien donneur d’organes. En 1989, ce centre a publié les résultats d’une étude [6] auprès de 12 nourrissons anencéphales qui étaient maintenus en vie par des mesures de soins intensifs pendant une semaine afin de faciliter la déclaration de la mort cérébrale. Les dons d’organes de ces nourrissons ont tous échoué. Les auteurs de l’étude ont conclu que les nourrissons anencéphales ne pouvaient pas être utilisés comme donneurs d’organes sans qu’on apporte des modifications juridiques et médicales pour réglementer la mort cérébrale et le don d’organes. Au moment de la rédaction du présent énoncé, ces modifications n’avaient pas encore été apportées. Les nourrissons anencéphales ont droit au même respect de la vie que celui qui est accordé aux autres êtres humains. À l’instar des autres nouveau-nés, les nouveau-nés anencéphales qu’on pense utiliser comme donneurs potentiels doivent bénéficier des critères médicaux et des principes éthiques standards relativement au don et à la transplantation d’organes. Le don d’organes ne peut être envisagé que si le nourrisson anencéphale a satisfait les critères de mort cérébrale ou somatique appliqués aux autres êtres humains. Les médecins doivent s’assurer que les mêmes standards éthiques appliqués aux autres donneurs d’organes sont utilisés pour les nourrissons anencéphales. L’expérience tirée de cas individuels et de l’étude du Loma Linda Medical Center a permis de repérer des problèmes précis dans le processus de don d’organes de nourrissons anencéphales en vertu des normes médicales et juridiques courantes [3],[6]. En premier lieu, le nourrisson anencéphale ne satisfait généralement pas les critères standards de mort cérébrale parce que leur tronc cérébral fonctionnel maintient la respiration spontanée et le rythme cardiaque après la naissance. En deuxième lieu, lorsque la mort cérébrale ou somatique est déclarée, les organes ont subi des modifications ischémiques qui les rendent impropres à la transplantation. Ce phénomène se produit parce que leurs fonctions cardiovasculaires et respiratoires se détériorent graduellement avant un épisode terminal. En troisième lieu, le maintien des fonctions vitales n’accroît pas le taux de réussite des dons d’organes en provenance de nourrissons anencéphales. En effet, les fonctions organiques peuvent alors être maintenues, mais la fonction du tronc cérébral se détériore, et une défaillance multisystémique se produit avant une mort subite. En 1994, le conseil des affaires éthiques et judiciaires de l’American Medical Association (AMA) a publié un avis soutenant la transplantation d’organes de nourrissons anencéphales avant leur décès, en autant que les exigences relatives au consentement des parents et que d’autres mesures de protection soient respectées [12]. Cette déviation radicale de la « règle du donneur mort » a été appuyée en 1995 par un rapport du conseil de l’AMA [13] en expliquant le motif. Ce rapport exprimait l’espoir qu’un consensus public entraîne des modifications à la loi afin de permettre le don d’organes de nouveau-nés anencéphales vivants. Une telle évolution de l’opinion publique n’a pas eu lieu en raison de préoccupations juridiques et éthiques et des récentes avancées médicales. Les préoccupations éthiques contre le don d’organes de nourrissons anencéphales vivants s’établissent comme suit [14],[15] : l’application d’arguments similaires pour le don d’organes d’autres patients vivants dont la fonction cérébrale est gravement endommagée; le grave risque de perdre la confiance du public envers les programmes de transplantation; les graves effets nocifs sur les familles et le personnel engagés dans de tels cas; le risque de perdre le respect du public envers la valeur intrinsèque de toute forme de vie humaine. D’après la politique actuelle de l’AMA [16], la règle du donneur mort s’applique, mais le recours à la médicothérapie et à la ventilation mécanique est soutenu pour maintenir la viabilité des organes jusqu’à ce que la mort soit déclarée. Les nouvelles percées médicales ont beaucoup diminué les bénéfices potentiels du recours aux nourrissons anencéphales pour le don d’organes. D’abord, l’usage généralisé de l’échographie prénatale systématique, beaucoup plus apte qu’auparavant à diagnostiquer l’anencéphalie, s’associe à un accroissement des diagnostics prénatals d’anencéphalie et à des taux très élevés d’interruption de grossesse par la suite. Ensuite, les aliments enrichis de folate et les suppléments de folate administrés pendant la période préconceptuelle réduisent énormément l’incidence d’anomalies du tube neural, y compris l’anencéphalie. Par conséquent, le nombre de nouveau-nés anencéphales nés à terme a diminué au point que les bénéfices potentiels découlant de tentatives d’utiliser leurs organes pour la transplantation sont minimes [17]–[20]. Enfin, la principale indication de transplantation cardiaque néonatale, l’hypoplasie du cœur gauche, est désormais généralement traitée au moyen d’une intervention de Norwood plutôt que par transplantation, en partie à cause de la pénurie de donneurs d’organes, mais également à cause des préoccupations à long terme au sujet de la morbidité après la transplantation [21]. Ces dernières années, les discussions au sujet du don d’organes de nouveau-nés anencéphales ont diminué, à l’exception de rapports de cas occasionnels et d’analyses théoriques [22]–[24]. Le don d’organes de nourrissons anencéphales ne doit pas être entrepris en raison des problèmes graves entourant la prononciation de la mort cérébrale chez ces nourrissons et de l’absence de données probantes étayant la réussite de transplantations d’organes jusqu’à présent. Il ne faut ni changer, ni modifier les critères standards de mort cérébrale des nourrissons afin d’y inclure les nourrissons anencéphales. Les familles qui demandent de donner les organes de leur nourrisson anencéphale devraient recevoir de l’information et de la documentation pour leur expliquer les raisons pour lesquelles une telle pratique n’est pas soutenue. La possibilité de don de moelle osseuse et de tissus devrait être abordée selon les principes éthiques et les pratiques médicales appliqués aux autres donneurs. La pratique d’utiliser la médicothérapie et la ventilation mécanique pour maintenir la fonction des organes en attendant le décès d’un nourrisson anencéphale n’est pas soutenue. Le présent énoncé a été révisé par le comité d’étude du fœtus et du nouveau-né pendant son élaboration. Membres : Laura Arbour MD; Paul Byrne MD; Conrad Fernandez MD; Saleem Razack MD; Jonathan Tolkin MD (représentant du conseil); Ellen Tsai MD; Christine Harrison PhD (présidente); Bryan Magwood MD Auteur principal : Paul Byrne MD Avertissement : Les recommandations du présent document de principes ne constituent pas une démarche ou un mode de traitement exclusif. Des variations tenant compte de la situation du patient peuvent se révéler pertinentes. Les adresses Internet sont à jour au moment de la publication.

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