Résumés en Français

Cet article décrit un cadre théorique holistique qui peut être utilisé pour expliquer la déficience intellectuelle (DI) et organiser l'information pertinente dans une feuille de route utilisable pour guider la compréhension et l'application. Développer ce cadre impliquait l'analyse des quatre perspectives actuelles sur l'identification et la synthèse de cette information dans un cadre théorique holistique. Des pratiques conformes au cadre sont décrites et des exemples sont fournis sur la façon dont plusieurs parties prenantes peuvent appliquer ce cadre théorique. L'article se termine par une discussion sur les avantages et les implications d'une approche théorique holistique de la DI.Bien que les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) vivent plus longtemps, moins de la moitié des parents de personnes ayant une DI mènent une planification future. Les corrélats et les obstacles à la planification future doivent être identifiés afin d'élaborer des interventions ciblées pour faciliter la planification future. Dans cette étude, 388 parents de personnes ayant une DI ont répondu à un sondage national en ligne. Les participants plus âgés, plus éduqués, qui participaient à plus de formations ou d'activités de soutien, qui avaient un enfant avec moins d'habiletés fonctionnelles, étaient plus susceptible de s'engager dans une planification future. Les obstacles rapportés en lien avec la planification future comprenaient : (a) le manque de services disponibles, (b) les difficultés financières, (c) la réticence des membres de la famille, (d) le manque de temps, (e) l'aspect émotionnel de la planification future, (f) l'inertie et (g) le manque de membres dans la famille pour soutenir la personne. Les implications concernant les politiques, la pratique et la recherche future sont discutées.Les services de santé et les coûts associés pour les adultes ayant une déficience intellectuelle (DI) ont été recensés à l'échelle nationale et les prédicteurs des usagers engendrant des coûts élevés ont été modélisés statistiquement. À partir des données couplées du National Health Interview Survey and Medical Expenditure Panel Survey pour les années 2002 à 2011, l'étude a révélé des différences dans les taux d'utilisation des services et les coûts par rapport à la population générale en fonction des caractéristiques personnelles, de l'état de santé et du type de soins de santé. Les coûts des médicaments sur ordonnance ont été le principal moteur des dépenses totales de soins de santé pour les Américains ayant une DI. La présence de problèmes de santé chroniques secondaires et de troubles de santé mentale étaient les prédicteurs les plus constants des usagers engendrant des coûts élevés utilisateurs à coûts élevés pour tous les types de soins de santé. Les résultats de l'étude sont discutés en termes d'implications pour des évaluations plus nuancées des coûts et des besoins en termes de soins de santé afin d'assurer une surveillance de la santé des Américains ayant une DI dans les années suivant l'adoption de la Loi : Patient Protection and Affordable Care Act.Les professionnels en soutien direct (PSD) fournissent un soutien intégral à de nombreuses personnes ayant une déficience intellectuelle (DI). Pourtant, l'accès à des PSD qualifiés est souvent compromis puisque les organisations tentent de recruter et de retenir les PSD. Malgré de nombreuses recherches explorant les facteurs associés au roulement de personnel, les expériences néfastes dans l'enfance (adverse childhood experiences; ACE) chez les PSD demeurent absentes de la littérature. Les ACE englobent les abus et les dysfonctionnements familiaux avant l'âge de 18 ans et ils affectent le bien-être de la population générale et entrainement des difficultés au travail durant la vie adulte. Un sondage en ligne a été mené pour explorer la prévalence des catégories ACE et des scores ACE (c.-à-d., la somme de chaque catégorie ACE vécue par une personne) chez les PSD (n = 386) travaillant dans des établissements accrédités. Soixante-quinze pourcents des PSD ont connu au moins un ACE et 30% avaient un score ACE de quatre ou plus. Les PSD qui se sont identifiés comme étant des femmes et ceux qui étaient en poste depuis moins d'un an avaient des scores ACE significativement plus élevés que les hommes et les autres qui étaient en poste depuis plus longtemps. Comparativement à d'autres études, les quatre catégories ACE les plus courantes chez les PSD (c.-à-d., divorce, abus émotionnel, maladie mentale et toxicomanie) étaient les mêmes, mais les PSD de la présente étude avaient un score moyen ACE plus élevé et ils étaient près de deux fois plus nombreux à avoir un score ACE de quatre ou plus. Les implications potentielles des ACE chez les PSD, dans leur travail avec les individus ayant une DI, sont discutées.Les États transfèrent de plus en plus les personnes ayant un handicap de Medicaid (FFS) à Medicaid Managed Care (MMC), dans le but de réduire les dépenses Medicaid et de fournir un meilleur accès aux services de santé. Pourtant, les études antérieures sur l'effet de MMC sont limitées et les résultats sont incohérents. Les auteurs ont analysé l'effet de MMC sur les coûts en suivant les dépenses des services de santé aigus Medicaid de l'Illinois pour les adultes ayant une déficience intellectuelle (DI) vivant dans la communauté (n = 1 216) avant et après leur transition vers MMC. Les résultats de l'analyse de régression de différences des différences (DID) utilisant un groupe de comparaison avec le modèle de score de propension inverse pondéré (inverse propensity score weight; IPW) (n = 1 134) suggèrent qu'il n'y a pas d'économies significatives de Medicaid dans le transfert des personnes avec une DI de FFS à MMC.La traduction des résumés en français a été coordonnée par « AAIDD Chapitre Québec » avec la collaboration de Caroline Faust, Amélie Terroux, Karen Rutt, Carole Légaré, Julie Beauchemin, Marie-Josée Leclerc et Diane Morin.“AAIDD Quebec Chapter” has coordinated the French translation of the abstracts in collaboration with Caroline Faust, Amélie Terroux, Karen Rutt, Carole Légaré, Julie Beauchemin, Marie-Josée Leclerc, and Diane Morin.

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