Résumés en Français

Les trois derniers numéros de l'Intellectual and Developmental Disabilities (IDD) ont présenté les points de vue d'un ensemble varié de collaborateurs sur la façon dont le domaine de la déficience intellectuelle (DI) est touché par la COVID-19. En tant que quatre nouveaux membres du corps professoral et provenant de divers milieux, le rédacteur en chef de l'IDD nous a invitées à partager nos expériences de début de carrière universitaire en cette période particulière. Au moment de cette demande, il a souligné qu'environ la moitié des membres de l'American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) ont une affiliation quelconque avec un établissement d'enseignement supérieur. Bien que les points de vue exposés dans cet article ne représentent pas celles de tous les professeurs en début de carrière, nous espérons que nos récits trouveront écho auprès des lecteurs de l'IDD qui pourraient être confrontés à des circonstances similaires. Cet article comprend une série de brefs essais traitant de la manière dont la pandémie a affecté nos recherches d'emploi, nos projets de recherche, notre enseignement et nos services universitaires. Bien que rédigée par des auteurs différents, chaque section englobe nos expériences collectives, nos préoccupations et nos espoirs pour la vaste communauté du domaine de la DI. Nous concluons par des questions de réflexions pour favoriser des approches plus intégrées et plus sensibles aux aspects sociaux des rôles universitaires traditionnels, alors que le corps enseignant continue de naviguer à travers les répercussions de la COVID-19.L'établissement et l'atteinte d'objectifs sont souvent des résultats visés dans le domaine de la déficience intellectuelle. Cependant, normaliser la mesure de l'atteinte des objectifs individualisés est un défi. Le but de cet article est de présenter un cadre composé de quatre domaines qui fournit une série de questions aux équipes de recherche et d'évaluation pour planifier l'utilisation de la Goal Attainment Scaling (GAS) comme mesure de résultats sur le plan individuel ou global. Les auteurs souhaitent stimuler la discussion et les travaux en cours pour systématiser davantage la façon dont la GAS est utilisée dans (a) la recherche d'interventions pour établir des pratiques fondées sur des données probantes et dans (b) la pratique pour évaluer dans quelle mesure le soutien et les interventions mènent aux résultats escomptés. L'objectif est de promouvoir un processus de planification clair pour guider la collecte de données concernant l'atteinte d'objectifs individuels qui proviennent d'objectifs et de résultats valorisés par les personnes ayant une déficience intellectuelle.Bien que les soins gérés par Medicaid soient un modèle de service en pleine croissance, il existe peu de données probantes quant à la qualité et les normes de paiement fondées sur la valeur pour les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI). Cette étude a examiné la relation entre l'utilisation des salles d'urgence et la qualité de vie. Les auteurs ont analysé les données secondaires sur la qualité de vie et l'utilisation des salles d'urgence du Personal Outcome Measures de 251 personnes ayant une DI. Selon les résultats, les personnes ayant une DI qui bénéficient de continuité et de sécurité dans leur vie ou qui ont participé à la vie communautaire ont moins visité les urgences, indépendamment de la sévérité de leur déficience intellectuelle ou de la présence d'un double diagnostic. Ainsi, le nombre de visites aux urgences et les dépenses potentielles associées peuvent être réduits en favorisant la qualité de vie.Dans cet article, les auteurs décrivent comment un programme de planification préalable des soins (PPS) a été élaboré, mis en œuvre et évalué. L'objectif était d'améliorer la PPS des soins palliatifs pour les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI). Le programme était basé sur les dix compétences nécessaires à la PPS et a été développé dans un processus de coconception avec des personnes ayant une DI, des proches et des professionnels. Le programme a été implanté dans six organisations des Pays-Bas offrant des soins aux personnes ayant une DI et comprenait un dossier d'information, une formation et un entretien sur l'implantation de la PPS. Les professionnels ont indiqué que leurs compétences s'étaient améliorées, notamment en ce qui concerne la communication et l'application de la PPS comme composante standard de la pratique des soins palliatifs. Ce programme semble donc utile pour former les professionnels de soins œuvrant auprès de personnes ayant une DI sur les compétences nécessaires à la PPS.Cet article examine la fiabilité et la structure factorielle du Self-Determination Inventory : Adult Report (SDI:AR) chez des adultes avec et sans déficience intellectuelle (DI). Puisque l'accent est mis sur l'autodétermination au sein des services et soutiens aux personnes en situation de handicap, il est essentiel d'avoir accès à des outils d'évaluation récents. Les résultats de l'étude suggèrent que le même ensemble d'items peut être utilisé auprès d'adultes avec ou sans DI. Cependant, des différences significatives ont été observées entre les adultes avec et sans DI pour le score total d'autodétermination au SDI:AR alors que les adultes ayant une DI obtenaient un score total plus faible. Les implications pour la recherche et la pratique sont discutées.Les programmes de planification de l'avenir sont de plus en plus courants étant donné l'allongement de l'espérance de vie des personnes présentant une déficience intellectuelle (DI). Bien que les frères et sœurs soient susceptibles d'être des proches aidants pour les personnes présentant une DI, ils n'ont pas été inclus dans les interventions de planification de l'avenir. L'objectif de cette étude était d'évaluer les résultats et la faisabilité du programme Sibling Training for Early future Planning (STEP) en utilisant des données quantitatives et qualitatives. Dix-huit frères et sœurs de personnes présentant une DI ont participé à l'étude. Après avoir complété le programme STEP, les participants ont montré une amélioration significative de leur sentiment d'autonomisation, de leur rapport avec le handicap, de la communication familiale et de leur connaissance des services pour les adultes en situation de handicap. L'analyse de faisabilité du programme STEP a montré un haut taux de fréquentation, un faible taux d'attrition et une grande satisfaction des participants. Les implications pour la recherche et la pratique sont discutées.Les obstacles à l'accès aux soins de santé peuvent grandement affecter l'état de santé d'une personne. La recherche montre que les adultes américains ayant une déficience intellectuelle (DI) sont en mauvaise santé et font face à des obstacles comme d'attendre longtemps pour obtenir un rendez-vous. Cependant, la question de savoir si ces obstacles diffèrent selon la race et l'origine ethnique n'a pas été examinée. Une analyse de données secondaires à l'aide de l'ensemble des données du Medical Expenditure Panel Survey de 2002 à 2011 a été effectuée pour comparer les obstacles perçus d'adultes américains ayant une DI vivant dans la communauté et appartenant à trois groupes raciaux et ethniques (Blancs, Noirs et Latino-Américains). Plus précisément, les raisons principales pour ne pas avoir accès à des soins courants, pour retarder ou pour renoncer à des soins médicaux ont été examinées. Pour les adultes ayant un DI appartenant aux groupes Noirs et Latino-Américains, les raisons les plus citées étaient « n'aime pas » ou « ne fait pas confiance aux médecins », « ne consulte pas un médecin » et « ne sais pas où obtenir des soins ». En comparaison, les plus grands obstacles perçus par les adultes ayant une DI appartenant au groupe Blancs étaient liés à l'emplacement et aux assurances. Tous les groupes ont indiqué que le fait de ne pas avoir les moyens de se payer des soins était l'une des principales raisons pour retarder ou pour renoncer aux soins. Les politiques et les interventions visant à améliorer l'accès aux soins de santé pour les minorités raciales et ethniques ayant une DI devraient aborder le développement de la confiance entre les patients et les professionnels de la santé en premier lieu. L'assurance et les couts croissants des soins sont également des domaines clés qui nécessitent une attention particulière.La traduction des résumés en français a été coordonnée par « AAIDD Chapitre Québec » avec la collaboration de Geneviève Lord, Roxanne Girard, Frédérika P. Bélec, Sarrah Thomas-Persechino, Amélie Théroux, Karen Rutt et Diane Morin.“AAIDD Quebec Chapter” has coordinated the French translation of the abstracts in collaboration with Geneviève Lord, Roxanne Girard, Frédérika P. Bélec, Sarrah Thomas-Persechino, Amélie Théroux, Karen Rutt, and Diane Morin.

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