Résumés en Français

Cette étude qualitative examine les besoins de soutien de la fratrie adulte de personnes présentant une déficience intellectuelle. Un sondage portant sur les préoccupations et les besoins de la fratrie adulte en deux questions ouvertes a été réalisé auprès de 139 frères et sœurs de personnes présentant une déficience intellectuelle. Une théorie à base empirique a été utilisée et les réponses de la fratrie ont posé les bases de l'analyse, l'interprétation des résultats et la discussion en utilisant la méthode de comparaison constante. Onze variables de base et trois grands thèmes sont ressortis. Les trois thèmes dominants concernant les besoins de soutien de la fratrie comprennent: (a) l'obtention des informations liées à la déficience; (b) obtention du soutien dans leur rôle d'aidant, et (c) amélioration du système de soutien formel afin de répondre aux besoins de la fratrie.Les adultes présentant une déficience intellectuelle (DI) ont des comorbidités pouvant interférer avec la préparation et l'examen de colonoscopie. Nous avons révisé les expériences de colonoscopie effectuées entre 2002 et 2010 dans un établissement d'état chez des adultes présentant une DI pour évaluer la qualité et la sécurité des examens et pour formuler des recommandations pour en améliorer la qualité. Cinquante-neuf procédures ont été évaluées chez 47 adultes présentant une DI. En plus de présenter une DI, ces individus avaient des comorbidités associées incluant un trouble de la motilité digestive et de l'épilepsie. Nous avons comparé les résultats de ces examens à ceux de 40 adultes sans DI sélectionnés aléatoirement entre 2004 et 2008. Dans le groupe des personnes présentant une DI, la préparation était adéquate dans 51% des examens et inadéquate dans 46% des cas. Dans le groupe contrôle, la préparation était adéquate dans 95% des examens et inadéquate dans 5% des cas. Il y avait un taux plus élevé d'examens échoués dans le groupe DI. Il ya avait aussi des complications reliées à la préparation dans le groupe DI.Les intérêts restreints sont fréquemment développés chez les individus présentant un trouble du spectre autistique, et exprimés par une attention importante portée à des sujets particuliers. Les individus neurotypiques développent aussi des intérêts particuliers, souvent sous forme de passe-temps. Malgré les recherches déjà faites sur les intérêts restreints d'enfants présentant un trouble du spectre autistique, on en connaît peu sur leur rôle durant l'âge adulte. La présente étude examine les différences en terme de contenu, de nombre et de la spécificité des intérêts particuliers présentés par des individus d'âge adulte neurotypiques et des personnes présentant un trouble du spectre autistique en utilisant des forums de discussion Internet comme source de données. L'analyse quantitative des entrées des forums de discussion a démontré des différences significatives entre les deux groupes diagnostiques. Les individus présentant un trouble du spectre autistique ont déclaré avoir plus d'intérêts systématiques, des intérêts plus spécifiques, ainsi que, globalement un plus grand nombre d'intérêts, en comparaison avec des individus neurotypiques.De plus en plus, les établissements tentent de passer des services en établissement pour les adultes présentant une déficience intellectuelle vers un soutien individualisé. Une telle conversion implique non seulement un changement dans les services, mais aussi une transformation de la culture organisationnelle. Cette étude qualitative implique quatre établissements ayant effectué des efforts substantiels pour changer. Bien que l'approche adoptée pour chaque établissement soit unique, des stratégies communes sont tout de même présentes. Celles-ci incluent de générer un engagement à des valeurs et une mission communes, aller ou retourner vers une planification authentique centrée sur la personne, changer le pouvoir et le contrôle, utiliser les soutiens et les relations de la communauté, sortir du cadre de l'établissement et nourrir l'engagement des employés. Finalement, le changement organisationnel est un processus continu qui requiert de la persévérance et un engagement organisationnel.Les avancements de la recherche sur les interactions gène-environnement ont révélé des gènes qui sont associés à l'agression. Toutefois, nous en savons peu sur les perceptions des parents concernant le dépistage génétique des symptômes comportementaux de l'agression en comparaison aux perceptions liées au dépistage diagnostique de déficiences. Ces perceptions pourraient influencer les futurs travaux de recherche incluant les études génétiques reliées au comportement, incluant les approches proactives des parents pour éviter certains événements déclenchant une agression. Le but de cette étude était de solliciter le point de vue des parents ayant des enfants autistes sur le dépistage de gènes liés à l'agression et le comparer à celui des parents ayant des enfants sans déficience ou à ceux qui planifient avoir des enfants. Les parents d'enfants autistes étaient plus susceptibles de favoriser le dépistage et l'utilisation des résultats dans la recherche de traitement, si nécessaire. Les résultats sont discutés dans le contexte du dépistage de surveillance et des interventions précoces systématiques pour les symptômes comportementaux reliés à l'autisme.Dans cet article, les auteurs racontent la vie de Chris à l'aide d'extraits de son histoire, qu'elle leur a demandé de raconter. Ils ont décidé qu'elle peut être utile afin de fournir un aperçu des différentes façons dont les gens avec des étiquettes sont confrontés aux pratiques professionnelles et aux rituels. Bien que Chris ait vécu une «vie difficile», son histoire est remplie de résilience et de persévérance. Chris restera dans la mémoire des auteurs comme étant une femme forte, une enseignante, et une amie.The French translation of the abstracts has been coordinated by «AAIDD-Québec» with the collaboration of Laurence De Mondehare, Marc-André Gagnon, Marie-Pier Guimont, Audrée Tremblay, and Diane Morin.La traduction des résumés en français a été coordonnée par «AAIDD-Québec» avec la collaboration de Laurence De Mondehare, Marc-André Gagnon, Marie-Pier Guimont, Audrée Tremblay, et Diane Morin.

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