Résumés en Français

À l'échelle internationale, diverses approches sont utilisées pour effectuer l'attribution du financement individualisé. Lorsqu'une méthode se basant sur des données est utilisée, une question clé se pose concernant la validité prédictive d'une évaluation des comportements adaptatifs comparativement à celle d'une évaluation des besoins de soutien. Cet article étudie un sous-ensemble de données issues d'un projet plus large permettant la comparaison de l'évaluation des besoins de soutien à l'évaluation des comportements adaptatifs dans un contexte de planification des allocations monétaires centrées sur la personne. La première phase du projet comportait un essai du Inventory for Client and Agency Planning (ICAP), un outil de mesure des comportements adaptatifs, ainsi que du Instrument for the Classification and Assessment of Support Needs (I-CAN)–Brief Research version, un instrument permettant d'évaluer les besoins de soutien. Les participants recevaient un ensemble de mesures de soutien attribuées à l'aide d'un processus de planification axé sur la personne, et leurs modalités de soutien étaient stables. Des analyses de régression ont démontré que les questions les plus utiles pour prédire l'attribution du financement étaient celles contenues dans l'I-CAN–Brief Research version. Aucune variance additionnelle n'était expliquée par l'ajout du ICAP, ni par cet outil de façon isolée. Une approche particulière consistant à inclure uniquement les questions du I-CAN–Brief Research version identifiées comme ayant attrait aux soutiens financés a démontré une validité prédictive élevée. Il semble donc que les besoins de soutien soient plus efficaces pour déterminer les ressources financières nécessaires que les comportements adaptatifs.En reconnaissant le rôle important des parents dans le soutien de leur enfant ayant une déficience intellectuelle (DI) ou un trouble du développement, œuvrer à l'amélioration de la qualité de vie de ces familles s'avère essentiel. Alors que beaucoup d'attention a été accordée à l'expérience de familles ayant de jeunes enfants ayant une DI ou un trouble du développement, on en connait très peu à propos de la qualité de vie familiale dans les familles où se retrouvent des jeunes en transition à l'âge adulte ou de jeunes adultes. Les évaluations de la qualité de vie familiale de 425 parents ayant un enfant âgé de 13 à 21 ans et présentant une DI ou un trouble du spectre de l'autisme ont été étudiées afin de comprendre la qualité de vie familiale et les facteurs qui sont susceptibles de la façonner. La satisfaction générale quant à la qualité de vie familiale était relativement élevée dans l'échantillon, avec une certaine variabilité à travers les domaines. Une évaluation favorable de la qualité de vie familiale était prédite par une basse fréquence de troubles du comportement, de faibles besoins de soutien, ainsi qu'une foi religieuse marquée chez les parents. Des recommandations pour la recherche et la pratique sont émises afin de promouvoir la qualité de vie durant la période de transition à l'âge adulte.Cette étude s'intéresse à savoir si les enfants ayant le syndrome du X fragile (SXF) présentent des progrès, des déclins ou des plateaux dans le temps sur le plan des comportements adaptatifs ainsi que la relation entre les habiletés cognitives non verbales et les comportements autistiques sur ces trajectoires. Les parents de 55 enfants âgés de 2 à 10 ans ayant le SXF ont complété le Vineland Adaptive Behavior Scales (Sparrow, Balla et Cicchetti, 1984; Sparrow, Cicchetti et Balla, 2005) entre 3 et 6 fois. En utilisant les scores bruts, les résultats indiquent que près de la moitié de l'échantillon présentait des progrès dans leurs comportements adaptatifs, tandis que l'autre moitié présentait des déclins indiquant une régression dans leurs habiletés. Les enfants les plus avancés sur le plan du développement cognitif et ayant le moins de comportements autistiques avaient les trajectoires les plus élevées. La compréhension de la trajectoire développementale des comportements adaptatifs dans le SXF a des implications pour la planification et l'intervention éducatives, en particulier pour les enfants présentant des déclins.La recherche au sujet des issues de grossesses chez des femmes ayant une déficience intellectuelle (DI) s'avère rare. Cette étude a analysé le 2010 Healthcare Cost and Utilization Project Nationwide Inpatient Sample, soit un projet ayant colligé des données à propos des coûts et de l'utilisation des services de santé, et comparé les accouchements chez des femmes ayant une DI (n = 340) à la population générale en obstétrique. Les femmes ayant une DI ont séjourné plus longtemps à l'hôpital et étaient plus susceptibles d'accoucher par césarienne comparativement aux autres femmes. Les taux de complications entourant la grossesse étaient plus élevés pour les femmes ayant une DI, et ce, pour de nombreux éléments incluant le travail précoce, les naissances prématurées, la prééclampsie, et les nourrissons qui étaient plus à risque de présenter une insuffisance de poids à la naissance, même en contrôlant pour l'âge, la race, l'ethnicité et le type d'assurance. Des interventions ciblées sont nécessaires pour minimiser ce type de conditions négatives reliées à la grossesse.Cette étude évalue les coûts marginaux des soins de santé associés au syndrome du X fragile (SXF) pour des patients et le personnel leur prodiguant des soins. En utilisant les données administratives de requêtes pour des soins de santé de 1999 à 2012, des sujets ayant au moins un diagnostic à leur dossier de SXF (ICD-9-CM : 759,83) ont été appariés selon un ratio de 1 : 5 avec des sujets contrôles sans SXF en utilisant des coefficients de propension hautement dimensionnels. Les coûts et l'utilisation des ressources ont été examinés. Parmi les employés, les versements pour les congés de maladie pour cause d'invalidité et l'absentéisme ont aussi été étudiés. Un nombre de 590 personnes ayant le SXF et 2950 n'ayant pas ce syndrome, ainsi que 647 et 2611 personnes prodiguant les soins respectivement ont été identifiées. En raison de toutes causes confondues, les patients présentant le SXF et ayant un emploi, ainsi que le personnel de soutien, avaient des frais directs plus élevés à payer en comparaison aux cohortes contrôles (total [ÉT]: 14 677 $ [46 752] vs. 6103 $ [26 081]; 5259 $ [19 360] vs. 2120 $ [6425], respectivement, p < 0,05). De plus, les patients ayant le SXF et un emploi, ainsi que le personnel prodiguant des soins, avaient des couts indirects à payer plus élevés que le groupe contrôle (total [ÉT] : 4477 $ [5161] vs. 1751 $ [2556]; 2641 $ [4238] vs. 1211 $ [1936], respectivement, p < 0,05).Les études dans le domaine de la stigmatisation à l'égard de la déficience intellectuelle (DI) sont peu nombreuses et sont athéoriques. Cette étude examine l'adéquation du cadre conceptuel de la stigmatisation dans le domaine de la santé mentale en DI. Des entrevues téléphoniques ont été effectuées avec un échantillon représentatif à l'échelle nationale constitué de 304 adultes vivant en Israël. Une vignette décrivant un homme ayant une DI a été lue aux participants. Ceux-ci ont répondu à des questions liées aux réactions cognitives, émotionnelles et comportementales. Les dimensions comportementales comprenaient : le retrait, la distance sociale et les comportements d'aide. Le processus de stigmatisation menant à la dimension du retrait était tiré de l'affect négatif, tandis que le processus de distance social était extrait de l'affect calme. Un aspect unique relié au processus de stigmatisation en DI est l'importance de l'affect calme, qui aidait à réduire la distance sociale.La traduction des résumés en Français a été coordonnée par « AAIDD Chapitre Québec » avec la collaboration d'Isabelle Assouline, Justine Grenier-Martin, Marie-Josée Leclerc, Carole Légaré, Julie Maltais, et Diane Morin.“AAIDD Quebec Chapter” has coordinated the French translation of the abstracts in collaboration with Isabelle Assouline, Justine Grenier-Martin, Marie-Josée Leclerc, Carole Légaré, Julie Maltais, and Diane Morin.

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