Résumés en Français

Cet article rapporte les recommandations du volet Autodétermination et revendication autonome des droits du congrès National Goals 2015. Ces recommandations apportent une direction aux objectifs de recherche visant à faire progresser les politiques et les pratiques liées à la défense des droits et à l'autodétermination dans les dix prochaines années. Sept recommandations et de multiples sous-recommandations ont été développées au cours d'une réunion de deux jours de leaders dans le domaine de la déficience intellectuelle. Les objectifs recommandés orientent les initiatives en recherche liées à la défense collective des droits et à l'autodétermination personnelle. Les implications pour le domaine sont discutées.L'inclusion sociale des personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) est une question de plus en plus importante pour la recherche, les politiques et la pratique. Bien que des progrès aient été réalisés pour améliorer la vie en communauté, l'éducation inclusive, et les opportunités d'emploi pour de nombreuses personnes ayant une DI, l'inclusion sociale a connu une évolution plus lente. Un groupe diversifié de parties intéressées s'est rencontré en août 2015 dans le cadre du congrès National Goals in Research, Practice, and Policy (congrès pour les objectifs nationaux en matière de recherche, pratique et politique) afin de développer l'ensemble des objectifs suivants conçus pour promouvoir une meilleure inclusion sociale au cours des 10 prochaines années : (a) développer des mesures pour l'inclusion sociale, (b) étudier en quoi les contextes personnel et communautaire façonnent l'inclusion, (c) intégrer des mesures d'inclusion dans la recherche à propos d'autres sphères de la vie, (d) augmenter la capacité d'inclusion sociale, (e) déterminer les meilleures pratiques pour promouvoir l'inclusion du point de vue communautaire, et (f) comprendre les trajectoires de vie qui ont un effet sur l'inclusion. Ces buts sont discutés plus en détail dans cet article.Cet article décrit le processus par lequel les membres du volet Éducation du congrès National Goals ont établi des recommandations pour les objectifs des dix prochaines années conçus afin de bâtir à partir de ce qui se fait de mieux en recherche en ce moment ainsi qu'à partir des meilleures connaissances pratiques dans le domaine de la déficience intellectuelle. L'article décrit les cinq objectifs de recherche du volet Éducation, développés afin d'aider le domaine à faire face aux défis de l'avenir et pour discuter du processus utilisé par le groupe d'experts ayant participé au volet pour en arriver à un consensus quant à ces objectifs.L'emploi dans la main-d'œuvre générale et l'autonomie économique demeurent exceptionnels plutôt que de constituer la norme chez les personnes ayant une déficience intellectuelle. La recherche, la politique, et la pratique peuvent et devraient jouer un rôle coordonné dans la résolution de ce problème. Cet article résume les méthodes utilisées et les objectifs nationaux se basant sur un consensus et développés par des experts dans le domaine afin de guider la direction de ce dernier. Une discussion des implications des résultats est également fournie, notamment à propos du besoin de mobilisation pour faire avancer ces objectifs.Les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) comptent souvent sur des services et du soutien à long terme (SSLT) afin de vivre et de travailler dans la communauté ou avec leur famille. Avec les réformes politiques en cours, il est important d'établir des objectifs de recherche pour guider le domaine. En août 2015, un panel d'expert s'est rencontré afin de discuter du futur des SSLT pour les personnes ayant une DI, et est arrivé au consensus que les prochains travaux devraient garantir l'implantation d'un financement adéquat et de standards de qualité, particulièrement en raison de la croissance de programmes de gérance de services et de soutien à long terme, de l'augmentation de la variété de fonds Medicaid utilisés par les autorités pour financer les personnes ayant une DI, des changements dans les politiques publiques à l'égard des SSLT, et de l'utilisation de soutiens comportementaux, notamment le renforcement des comportements positifs.Bien qu'une variété d'initiatives en matière de santé et de bien-être ait émergé au cours de la dernière décennie, les personnes ayant une DI, les personnes leur prodiguant les soins et les défenseurs des droits demeurent confrontés à des défis de taille en ce qui concerne le maintien de la santé et l'obtention de services de santé appropriés. Le congrès National Goals 2015 a procuré une plateforme unique ainsi qu'une occasion de résumer l'état actuel des connaissances, de déterminer les objectifs nationaux pour la recherche, la pratique et les politiques, et de préparer le terrain pour les orientations futures quant à la santé et le bien-être dans le domaine de la DI. Cet article présente un canevas pour améliorer la santé des personnes ayant une DI. Les objectifs soulignent les enjeux majeurs dans le domaine de la santé et du bien-être ainsi que les solutions proposées par un groupe de chercheurs dans le domaine du handicap, de spécialistes en politiques, de défenseurs des droits, de prestataires de soins de santé et autres services, dans le but de mettre de l'avant un programme d'actions tant nationales, locales, que de l'état visant à améliorer la santé des personnes ayant une DI et les inclure pleinement dans les systèmes de santé.S'appuyant sur les conclusions de l'assemblée Keeping the Promises: National Goals, State of Knowledge and Research Agenda for Persons with Intellectual and Developmental Disabilities (Tenir les promesses : objectifs nationaux, état des connaissances et programme de recherche pour les personnes ayant une déficience intellectuelle [DI]) ayant eu lieu en 2003, les résultats visés pour le congrès 2015 National Goals in Research, Practice and Policy consistaient à préciser une vision pour le futur et une direction pour la recherche, la pratique, et les politiques dans le domaine de la DI. À la conférence National Goals tenue les 6 et 7 août 2015 à Washington, DC, douze membres d'un volet s'intéressant au vieillissement avaient pour mandat de discuter de la recherche et des lacunes en matière de données probantes spécifiques au contexte des transitions dans le vieillissement associées à la santé, la retraite et la fin de vie. Le volet était composé d'un dirigeant du volet, d'un chercheur ayant un rôle de mentor, d'un conseiller politique, d'un chargé de liaison et de huit autres participants dotés d'expertise et d'expérience dans le domaine du vieillissement chez les personnes ayant une DI. L'article étudie de façon relativement approfondie les quatre objectifs, le rationnel, et les implications pour la recherche, la pratique, et la politique afin de faciliter une approche positive et centrée sur la personne, et pour soutenir les personnes ayant une DI lorsqu'elles vieillissent et rencontrent ces transitions plus tard dans leur vie.En tant qu'élément central de la société, la famille est source de soutien pour tous ses membres. En raison de la nature de leurs limitations, les personnes ayant une DI reçoivent fréquemment du soutien émotionnel, physique et matériel de la part de leur famille tout au long de leur vie. Lors du congrès National Goals Conference de 2015, trois objectifs ont été désignés pour mener à une meilleure compréhension des familles et maximiser leur capacité, leurs forces et habiletés uniques à soutenir, alimenter, et faciliter les occasions pour les membres de la famille présentant un handicap. Les trois buts sont de (1) développer une meilleure compréhension des structures familiales complexes aux États-Unis et des meilleures pratiques pour les soutenir; (2) élargir les connaissances à propos de la façon dont les familles sont ou pourraient être soutenues par leurs communautés naturelles à l'extérieur du champ des organismes en DI; et (3) faire la synthèse des pratiques, stratégies d'implantation, et résultats dans le soutien aux familles. Cet article décrit ces trois objectifs en lien avec le soutien aux familles tout au long de la vie, fournit un rationnel, présente des domaines de recherches pour aborder les objectifs, ainsi que des implications pour les politiques et la pratique pour chacun de ces buts.Une demande croissante pour une main-d'œuvre compétente, stable et étant capable de soutenir efficacement la santé et la vie communautaire des personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) tout au long de leur vie est remarquée partout aux États-Unis. Cet article décrit les objectifs nationaux pour la recherche et l'innovation visant à faire progresser la main-d'œuvre travaillant dans le domaine de la DI. Les objectifs de recherche soulignés portent sur des sujets importants en matière de main-d'œuvre, dont l'amélioration de la capacité et de la viabilité, le développement de la compétence et d'un soutien de qualité, l'utilisation de la technologie, le soutien aux familles, ainsi que le rôle vital du personnel de soutien direct auprès des personnes ayant une DI pour les aider à devenir des membres de la société estimés et pleinement inclus.L'accès à la justice est une composante significative de la protection des droits de l'homme et des droits civils de toutes personnes, incluant les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI). Cet accès comprend le droit de participer au sein du système judiciaire pénal et d'être traité équitablement par celui-ci. Lors des 6 et 7 août dernier, un groupe passionné et bien informé de personnes ayant une DI, de chercheurs, de professionnels et d'experts dans le domaine des handicaps et de la justice pénale se sont rencontrés pour participer au volet Justice du congrès National Goals in Research, Policy and Practice (congrès pour les objectifs nationaux en matière de recherche, pratique, et politique) tenu à Washington, DC. Le but de chaque volet était de permettre aux leaders de discuter de questions clés ayant un effet sur la vie des personnes ayant une DI et de bâtir une programmation de recherche pour ces thèmes. Les participants du volet s'intéressant à la justice ont discuté de questions liées aux personnes présentant un handicap dans le système de justice pénale, qu'elles soient du côté des victimes ou du côté des suspects/contrevenants. Non seulement les personnes ayant une DI s'expriment davantage quant à la victimisation, elles sont de plus en plus impliquées dans le travail de revendication de leurs droits se rapportant à la justice pénale. Cet article présente les objectifs et les recommandations pour l'action concernant la recherche, la politique et la pratique dans les domaines de la justice pénale et de la DI.La traduction des résumés en français a été coordonnée par « AAIDD Chapitre Québec » avec la collaboration de Julie Maltais et Diane Morin.“AAIDD Quebec Chapter” has coordinated the French translation of the abstracts in collaboration with Julie Maltais and Diane Morin.

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