Résumés en Français

Les professionnels de l'assistance directe (PAD) sont essentiels pour les services et le soutien à long terme destinés aux personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) aux États-Unis. Cette étude a examiné la manière dont les États utilisent les services de soins personnels des PAD dans le cadre des allocations du Medicaid Home Services et Community Based Services (HCBS) 1915(c) à travers le pays. L'étude a permis de constater des écarts extrêmes entre les États et les services ; veiller à ce que les personnes ayant une DI reçoivent des services de qualité exige que la standardisation soit plus uniforme. Non seulement les taux de remboursement variaient considérablement, mais la majorité d'entre eux étaient très proches du salaire minimum fédéral. Conscients de cet important travail, les États doivent reconsidérer les taux de remboursement des services fournis par les PAD par allocation.Avec l'amélioration de l'espérance de vie des personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) à l'âge adulte et l'âge avancé, le soutien nutritionnel et l'alimentation de ces personnes deviennent souvent des problèmes majeurs qui devraient être abordés par leurs prestataires de soins et leurs professionnels de la santé. Les problèmes concernant les repas comprennent des difficultés avec les mécanismes alimentaires, ainsi que des complications médicales telles que l'aspiration et la dysmotilité gastrointestinale. Il n'existe pas de lignes directrices concrètes afin d'aider les prestataires de soins et les professionnels de la santé en ce qui concerne les problèmes d'alimentation et de nutrition chez cette population. L'étude propose une approche algorithmique aux problèmes alimentaires d'aspiration, les repas laborieux et les refus lors des repas, en choisissant la meilleure voie pour l'alimentation par sonde ainsi que le moment où les patients ayant une DI peuvent retourner à une alimentation par voie orale.Plusieurs frères et soeurs prévoient assumer des rôles de donneurs de soins pour leurs frères et sœurs ayant une déficience intellectuelle (DI). Compte tenu de ces rôles et de l'importance d'une prise de décision soutenue, il est essentiel de comprendre comment les personnes ayant une DI ainsi que leurs frères et sœurs prennent des décisions. À partir d'entrevues dyadiques, les auteurs ont examiné les perspectives de neuf dyades de frères et sœurs (N = 18) sur la prise de décision en matière d'autodétermination, de vie autonome et d'emploi. L'âge des participants variait de 19 à 57 ans. Les données ont été analysées en utilisant une analyse comparative constante afin d'identifier les thèmes. La prise de décision était caractérisée par : les parents et les frères et sœurs identifiant principalement les actions à entreprendre ; la probabilité des conséquences qui en découleront et qui sont basées sur l'ajustement personne-environnement ; et le rôle de la fratrie dans la décision finale. Les caractéristiques liées à la personne ayant une DI, la famille, la fratrie et l'environnement ont eu une influence sur la prise de décision. Les personnes ayant une DI avaient plus tendance à prendre leurs propres décisions en ce qui concerne leurs activités de loisirs. Toutefois, la fratrie avait plus tendance à prendre des décisions formelles pour leurs frères et sœurs.L'objectif de cette étude de cas était d'examiner la participation d'élèves ayant un handicap sévère au programme d'apprentissage par stage de travail dans une banque alimentaire ainsi que les objectifs d'apprentissage qui y ont adressés. L'apprentissage par stage de travail est une forme d'apprentissage expérientiel qui inclut des instructions en classe et un apprentissage par stage de travail. Les participants incluaient des élèves présentant un handicap sévère provenant de trois écoles secondaires confessionnelles privées, cinq membres des équipes-écoles ainsi que le coordonnateur de la banque alimentaire. Les données ont été collectées durant une période de six mois à partir d'observations, d'entrevues et d'un groupe de discussion. Les résultats indiquent que les élèves ont partiellement participé au programme d'apprentissage par stage de travail avec une aide issue d'une approche basée sur les forces. Les obstacles à la participation ont été les rôles paraprofessionnels flous, les priorités incertaines du projet ainsi que l'aide insuffisante à la communication et au comportement. Les objectifs d'apprentissage visés mettaient l'accent sur les valeurs juives ainsi que sur les habiletés fonctionnelles. Une extension du modèle théorique de l'apprentissage par stage de travail de Furco est proposée afin de permettre de conceptualiser le service communautaire dans un continuum allant du bénévolat avec aide jusqu'à la formation professionnelle.Soutenir les familles de personnes présentant une déficience intellectuelle (DI) tout au long de leur vie est un besoin majeur (Reynolds, Palmer, & Gotto, 2018). L'expression « aider les familles » juxtapose le paradigme typique de soutien familial en réponse à la diminution constante des budgets fédéraux et des États à la reconnaissance du fait que les parents et les tuteurs ont besoin de services et d'aide pour soutenir le membre de leur famille ayant une DI à la maison (Amado, Stancliffe, McCarron, & McCallion, 2013). Au sein du mouvement de soutien familial, les familles sont définies en termes plus larges, incluant les personnes vivant sous le même toit, les personnes affiliées par naissance ou par choix et les autres personnes ayant pour rôle d'aider les personnes avec une DI à réussir dans la vie (Reynolds et al., 2015; Turnbull, Turnbull, Erwin, Soodak, & Shogren, 2015).Malgré l'incidence élevée d'intimidation parmi les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI), peu de recherches ont été menées auprès des personnes avec une DI en tant que participants rapportant leurs propres perceptions et expériences d'intimidation. Dans le but de combler cette lacune, les auteures ont interrogé 18 adultes ayant une DI au sujet de ces problèmes. Quatre grands thèmes sont ressortis de l'analyse qualitative des verbatim d'entrevues : a) l'intimidation est blessante, b) les raisons pour lesquelles les personnes intimident, c) l'intimidation prend de nombreuses formes et d) l'intimidation peut se produire n'importe où. Bien que les définitions de l'intimidation données par les participants et les raisons pour lesquelles les personnes intimident correspondent bien aux conceptions traditionnelles, plusieurs incidents d'intimidation rapportés ont contredit la définition traditionnelle, tels que des incidents d'abus et de comportements grossiers. Les implications pour la recherche future et la pratique sont discutées.La traduction des résumés en français a été coordonnée par « AAIDD Chapitre Québec » avec la collaboration de Caroline Faust, Amélie Terroux, Karen Rutt, Carole Légaré, Geneviève Lord, Alexandrine Martineau-Gagné, Isabelle Assouline et Diane Morin.“AAIDD Quebec Chapter” has coordinated the French translation of the abstracts in collaboration with Caroline Faust, Amélie Terroux, Karen Rutt, Carole Légaré, Geneviève Lord, Alexandrine Martineau-Gagné, Isabelle Assouline, and Diane Morin.

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