Résumés en Français

Cet article explore le rôle du soutien formel et informel aux femmes présentant une déficience intellectuelle (DI) durant leur grossesse, leur accouchement et leur expérience post-partum. Les données d'entretiens qualitatifs réalisés avec des femmes présentant une DI (n = 16) ont été analysées. Les résultats ont montré que le soutien formel aidait à la planification, au transport et à la défense des droits et apportait un soutien émotionnel tout au long de la grossesse. Le soutien informel a aidé avec les courses et a favorisé le confort et l'encouragement émotionnel. La communauté entourant ces femmes a facilité la communication avec les prestataires et l'autonomisation concernant les choix de santé et a permis une meilleure préparation à la parentalité. Les résultats soulignent l'importance d'encourager et de maintenir le soutien formel et informel pendant la grossesse, l'accouchement et le post-partum pour améliorer l'expérience de la grossesse et de la parentalité des femmes présentant une DI.Le personnel de soutien direct (PSD) est considéré dans la littérature existante comme un soutien indispensable pour les personnes présentant une déficience intellectuelle. Le PSD peut être exposé aux expériences traumatiques des personnes présentant une déficience intellectuelle, ce qui peut avoir des conséquences psychologiques. Le stress traumatique secondaire (STS) a été évalué chez les professionnels de la santé, mais on en sait peu à ce sujet chez le PSD. Les auteurs ont examiné la prévalence du STS dans un échantillon de PSD. Les résultats suggèrent que les PSD sont exposés à des expériences traumatiques et que l'exposition à un plus grand nombre de clients traumatisés est significativement corrélée aux symptômes de STS. Les résultats indiquent qu'au moins 12,4 % du PSD de cet échantillon répond aux critères diagnostiques du trouble de stress post-traumatique. Les résultats indiquent aussi des différences de STS chez le PSD en fonction des caractéristiques sociodémographiques.Les pratiques de visites à domicile fondées sur des données probantes pour les mères, les nourrissons et les jeunes enfants (Evidence-based maternal, infant, and early home visiting ; EBHV) constituent une stratégie potentielle pour favoriser la santé et le bien-être des parents et des enfants dans les familles dirigées par un parent présentant une déficience intellectuelle (DI). On en sait peu sur la capacité des programmes EBHV à répondre efficacement aux besoins des parents présentant une DI. Cette étude a examiné les pratiques des visiteurs à domicile et leurs perceptions des services destinés aux parents présentant une DI. Le personnel chargé des visites à domicile, recruté dans un réseau national de recherche fondée sur la pratique, a participé à des enquêtes en ligne. Les pratiques et les perceptions variaient considérablement d'un site à l'autre et étaient associées aux connaissances et à l'autoefficacité des visiteurs à domicile ainsi qu'au soutien de mise en œuvre des sites, tel que les politiques, les programmes et la collaboration communautaire. D'autres travaux sont nécessaires pour comprendre et renforcer les services d'EBHV pour les parents présentant une DI.Pour que les enfants présentant une déficience intellectuelle progressent, il est essentiel que leurs parents soient informés et qu'ils leur offrent du soutien. Les parents veulent en connaitre davantage sur les conditions de leur enfant, leurs besoins et les stratégies pour améliorer la vie familiale. Internet est une ressource potentielle, mais la façon dont les parents évaluent et appliquent l'information est méconnue. Les auteurs ont conduit des groupes de discussion pour comprendre comment les parents utilisent les ressources Internet pour en apprendre sur leur enfant présentant une déficience intellectuelle. Les parents ont mentionné faire usage d'Internet pour obtenir de l'information provenant de sources fiables, trouver des exemples pour appliquer leurs connaissances et rechercher du soutien social. La théorie de l'apprentissage social, qui postule que les processus cognitifs, comportementaux et sociaux interagissent entre eux pour soutenir l'apprentissage dans le monde réel, pourrait fournir un cadre théorique pour unifier ces résultats et pour concevoir des interventions en ligne efficaces.Il a été démontré que les partenariats famille-professionnels (PFP) réussis ont un effet positif sur la satisfaction à l'égard des soins ainsi que sur la santé des enfants présentant une déficience intellectuelle et de leurs familles. De nombreux programmes de formation en soins de santé ont reconnu les avantages de la formation en PFP et incluent souvent des expériences d'apprentissage des familles en tant qu'enseignants ou mentors. Cependant, la plupart des recherches sur la formation en PFP se sont concentrées sur les expériences des professionnels et non sur l'expérience des familles dans les rôles de mentors et d'experts. Le programme Leadership Education in Neurodevelopmental and Related Disabilities (LEND) est un programme de formation interdisciplinaire de niveau supérieur comportant des sites à travers le pays. Les programmes LEND forment les futurs professionnels de la santé et le personnel de soutien dans le domaine du handicap et utilisent souvent une expérience de mentorat familial (FME) comme un aspect de leur formation. Cette étude a utilisé des entretiens qualitatifs pour examiner les expériences de huit mentors familiaux qui ont travaillé avec des stagiaires dans un programme LEND. Dans l'ensemble, les mentors familiaux ont exprimé des opinions positives concernant la FME, ont décrit la façon dont elle leur a permis de connecter aux stagiaires, aux autres familles et aux ressources communautaires, ainsi que d'éduquer les stagiaires. Les mentors familiaux ont également identifié plusieurs facilitateurs et obstacles à la participation. Les résultats de l'étude fournissent des informations sur l'effet du PFP sur les mentors familiaux et des conseils sur la manière dont les programmes peuvent soutenir des expériences de PFP durables et efficaces.Les interventions par les pairs sont un moyen pratique et efficace de promouvoir les relations sociales, l'apprentissage et l'inclusion d'élèves présentant des handicaps. Dans cet article, les auteurs décrivent les efforts du Michigan pour étendre à l'ensemble de l'État un programme d'intervention par les pairs nommé Peer to Peer et basé sur des données probantes. Dans les plus de 700 écoles qui offrent présentement ce programme, jusqu'à 18 000 pairs se sont impliqués afin de soutenir presque 5 000 élèves présentant un trouble du spectre de l'autisme ou d'autres troubles du développement dans leurs apprentissages et leurs relations sociales. Les auteurs font part de huit facteurs qui ont contribué au développement et à l'adoption répandue du programme Peer to Peer au cours des 20 dernières années. Ils discutent ensuite des défis persistants du projet et concluent en émettant des recommandations pour de futures recherches axées sur les programmes scolaires d'intervention par les pairs.La traduction des résumés en français a été coordonnée par « AAIDD Chapitre Québec » avec la collaboration de Alexandrine Martineau-Gagné, Roxanne Girard, Karen Rutt, Sarrah Thomas-Persechino, Jade Par, Frédérika P. Bélec, Lillian Giovanna Rivera Valerdi et Diane Morin.“AAIDD Quebec Chapter” has coordinated the French translation of the abstracts in collaboration with Alexandrine Martineau-Gagné, Roxanne Girard, Karen Rutt, Sarrah Thomas-Persechino, Jade Par, Frédérika P. Bélec, Lillian Giovanna Rivera Valerdi, and Diane Morin.

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