Résumés en Français

L’accès à des soins primaires de qualité est un besoin pressant pour les adultes présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du développement. Les équipes interprofessionnelles de soins primaires proposent une approche globale et coordonnée pour la prestation des soins primaires et elles sont bien placées pour répondre aux besoins des adultes présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du développement. L’objectif général de cet article est de décrire la prestation actuelle de soins primaires interdisciplinaires pour les adultes présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du développement, du point de vue des patients, des aidants et des prestataires de soins de santé. Les résultats décrivent l’état actuel de la pratique clinique et mettent en évidence la nécessité de poursuivre les efforts dans ce domaine afin de développer des processus visant à promouvoir le travail d’équipe dans la dispensation des soins et afin de démontrer la pertinence de cette approche auprès de cette clientèle.Dans le cadre de groupes de discussion, des adultes présentant une déficience intellectuelle ont fait part de leurs préférences en matière d’équité en santé concernant la collecte de données, la réalisation d’enquêtes et la diffusion d’informations par les agences fédérales américaines. Les participants ont fait part de leurs préoccupations par rapport au respect de leur vie privée dû au partage de leurs informations, à la nécessité de disposer d’une meilleure accessibilité à des soins et des services de santé de qualité, ainsi qu’au besoin d’information sur les contextes sociaux qui peuvent influencer leur qualité de vie. Les données relatives à la santé devraient inclure les limitations fonctionnelles, les risques pour la santé et les priorités en matière de soins de santé, en plus de tenir compte de leurs choix et de favoriser leur autodétermination. Les adultes présentant une déficience intellectuelle estiment que les parents ou les personnes de confiance ne partagent pas toujours leur point de vue, ce qui soulève des inquiétudes quant à la communication d’informations par procuration. Les enquêtes et les documents d’information doivent être rédigés dans un langage clair, être accompagnés d’aides visuelles et fournir des supports neutres. Finalement, les informations doivent être largement diffusées, notamment auprès des personnes présentant une déficience intellectuelle et de leur famille, des professionnels de la santé et des décideurs politiques.Cette recherche s’intéresse à la perception et aux pratiques d’enseignants chinois travaillant en adaptation scolaire concernant l’individualisation de l’enseignement pour les élèves présentant une déficience intellectuelle et des troubles neurodéveloppementaux (DITND). Des entrevues semi-structurées ont été menées auprès de 31 enseignants en art de la langue chinoise et en mathématiques provenant de six écoles publiques primaires spécialisées pour les élèves présentant une DITND à Shanghai. Les plans de cours conçus par 19 de ces enseignants ont aussi été recueillis. Une analyse thématique a révélé que les enseignants reconnaissent le besoin d’adapter leur enseignement. Cependant, les pratiques et les approches associées à un style d’enseignement universel (one-size-fits-all) sont prédominantes. Bien que les enseignants rapportent déployer des efforts pour prendre en compte les différences individuelles, ces efforts apparaissent insuffisants. Les enseignants considèrent qu’il est difficile de répondre pleinement aux besoins individuels des élèves et décrivent des défis dans quatre domaines.Cette étude répond à la nécessité de stimuler l’apprentissage de la lecture chez les élèves présentant une déficience intellectuelle (DI) dans les classes ordinaires. Une méthode d’évaluation standardisée des besoins de soutien en lecture se basant sur la perception d’enseignants est proposée. Les objectifs de l’étude étaient (1) de développer un instrument de mesure et d’en évaluer les propriétés psychométriques et (2) d’évaluer de façon préliminaire les besoins de soutien en lecture d’élèves présentant une DI. Quatre-vingt-six enseignants chiliens d’écoles primaires ont rapporté les besoins de soutien de leurs propres élèves. L’instrument mesure trois domaines, soit la représentation, l’engagement, ainsi que l’action et l’expression. Les analyses ont montré d’excellentes preuves préliminaires de validité et de fidélité. Les résultats de ces données préliminaires suggèrent aussi que les élèves ont besoin d’un soutien plus important en matière de représentation. Les implications cliniques et de recherche sont abordées.La navigation au sein des systèmes de santé et de services sociaux peut être difficile, en particulier pour les familles défavorisées, c’est-à-dire les familles avec un faible revenu ou les familles qui répondent à au moins un des critères suivants: la mère a un diplôme d’études secondaires ou moins ; le prestataire de soins est au chômage ; ou la famille bénéficie d’une aide gouvernementale. Les intervenants-pivots (navigators) peuvent aider les familles à accéder aux services, mais leur formation n’est pas claire. L’objectif de cette étude était de déterminer l’efficacité et la faisabilité du programme SPANS (Supporting Parents to Access and Navigate Services) qui vise à former des intervenants-pivots. Au total, 19 parents d’enfants autistes disposant de ressources limitées ont participé au programme SPANS. Les résultats indiquent une amélioration significative des connaissances des participants concernant les services en autisme, une plus grande implication dans la défense des intérêts d’autres familles, ainsi qu’un changement sur le plan systémique de l’accès aux services. Le taux de participation a été élevé, le taux d’attrition faible, le taux de satisfaction élevée et la fidélité élevée. Les implications sont discutées.La traduction des résumés en français a été coordonnée par « AAIDD Chapitre Québec » avec la collaboration de Geneviève Lord, Jade Paré, Nour El-kik, Stéphanie Morin, Claire Robitaille et Diane Morin.“AAIDD Quebec Chapter” has coordinated the French translation of the abstracts in collaboration with Geneviève Lord, Jade Paré, Nour El-kik, Stéphanie Morin, Claire Robitaille, and Diane Morin.

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