Résumés en Français

Après des décennies d’activisme populaire, un mouvement anti-capacitisme se développe pour faire progresser les droits des personnes en situation de handicap. Les chercheurs en déficience intellectuelle (DI) peuvent intégrer ces changements sociaux dans leur travail en questionnant et en transformant les croyances et les pratiques qui sous-tendent la recherche en DI. Nous partageons des idées concrètes pour soutenir la lutte contre le capacitisme et favoriser les alliances dans la recherche en DI. Il s’agit notamment (1) d’apprendre des personnes présentant une DI et entretenir avec elles des relations réciproques à long terme ; (2) faire entendre la voix des personnes présentant une DI dans les structures institutionnelles qui influencent la recherche ; (3) intégrer des cadres anti-capacitisme dans nos propres recherches ; et (4) s’engager tout au long de sa carrière en faveur des droits des personnes en situation de handicap, de la pratique réflexive et de l’épanouissement.Les programmes centrés sur la pleine conscience peuvent aider à réduire la détresse psychologique chez les parents d’enfants présentant des troubles du développement. Cependant, la fonction de la pleine conscience en relation avec les résultats des parents est moins connue. Dans le cadre d’une enquête transversale, les mères d’enfants présentant un trouble du développement (n = 313) ont fait état des problèmes de comportement de leur enfant, de la pleine conscience, de l’éducation parentale en pleine conscience et d’une gamme de résultats (symptômes d’anxiété et de dépression, stress lié à la parentalité, satisfaction familiale et gains positifs). Ni la pleine conscience ni l’éducation en pleine conscience n’ont joué le rôle de modérateurs entre les problèmes de comportement de l’enfant et les variables de résultat, bien que les deux aient eu un effet principal (compensatoire) sur les résultats des parents. Les avantages des programmes basés sur la pleine conscience semblent généraux plutôt que spécifiques dans le contexte de problèmes de comportement élevés chez l’enfant, étant donné l’absence de preuves de la fonction modératrice de la pleine conscience.Les méthodes automatisées de traitement des enregistrements audios en continu sont efficaces et peuvent être un moyen d’évaluation des stades de développement typique des enfants. Cependant, l’utilité de cette méthode chez les enfants présentant des troubles développementaux peut être limitée en raison de contraintes liées aux algorithmes et à l’étendue des variables produites. Les auteurs présentent un nouveau système de traitement de l’énoncé (ULP ; utterance-level processing) qui 1) extrait les énoncés des enregistrements d’une journée, 2) vérifie les étiquettes automatisées du locuteur à l’aide d’annotations rédigées par des personnes et 3) fournit des mesures de maturité vocale qui ne sont pas disponibles par le biais de systèmes automatisés. La première étude examine la fiabilité et la validité de ce système chez les sujets du groupe contrôle à faible risque (LRC ; low-risk controls). La seconde étude vise à étendre le système ULP aux enfants ayant le syndrome d’Angelman (SA). Les résultats ont démontré que les annotations du système ULP ont fait l’objet d’un accord élevé entre les codeurs des différents groupes. De plus, les résultats de l’ULP correspondent aux évaluations du langage pour les sujets LRC, mais pas pour ceux ayant le SA. Cela reflète possiblement les limites des évaluations du langage chez les personnes ayant le SA. Les auteurs soutiennent que le système ULP augmente la précision, l’efficacité et l’accessibilité de l’analyse vocale détaillée pour les populations présentant un syndrome.Faire des choix est un aspect important de la vie de chacun pour devenir un adulte impliqué au sein d’une société démocratique. Les personnes présentant une déficience intellectuelle (DI) risquent de voir réduire leurs possibilités de prendre des décisions en raison de divers éléments, notamment les tutelles, la dépendance à l’égard d’aides qui ne sont pas centrées sur la personne et, dans certains cas, la capacité limitée à exprimer ses préférences de manière efficace. Les données proviennent de 9 195 et de 9 817 utilisateurs de services destinés aux adultes qui présentent une DI ayant répondu à l’Independent Monitoring for Quality (IM4Q). Les données ont été analysées pour deux types de décisions. Une régression mixte à mesures répétées a permis d’examiner les décisions au fil du temps, en tenant compte de l’âge, des besoins de soutien, du type de résidence et du type de communauté. Les auteurs ont constaté une augmentation significative des décisions prises au quotidien chez les usagers de services destinés aux personnes présentant une DI dans l’État de Pennsylvanie, mais pas des décisions liées au soutien reçu. Cette étude est la première, selon les auteurs, à considérer l’évolution des possibilités de prendre des décisions, un indicateur important des droits et de l’inclusion des personnes présentant une DI. En comparant trois vagues de données provenant de l’État de Pennsylvanie (2013, 2016 et 2019), les auteurs ont pu détecter des changements dans la prise de décision au fil du temps parmi les utilisateurs des home and community-based service (HCBS) qui présentent une DI.Les auteurs avaient pour objectif de (a) fournir des estimations représentatives au niveau national du taux d’insécurité alimentaire (IA) chez les enfants présentant une déficience intellectuelle ou développementale (DID), et de (b) déterminer l’association entre le taux d’IA et quatre indices de santé (santé globale, comportements problématiques, activités de la vie quotidienne et limitations fonctionnelles) parmi 5 657 enfants présentant une DID en comparaison à des enfants sans DID appariés selon un score de propension 1:1. Des modèles de régression logistiques à effets mixtes ont été utilisés. Les enfants présentant une DID étaient plus susceptibles de vivre de l’IA que les enfants qui ne présentaient pas de DID (43,3% vs 30,0%, p < 0.001). L’IA et la DID étaient indépendamment associés à de faibles scores pour les quatre indices de santé. Le fait de présenter une DID et de vivre de l’IA avait un effet encore plus négatif sur ces indices de santé. L’association était plus importante chez les enfants vivant de l’IA modérée à sévère que chez ceux vivant de l’IA légère.Les enfants présentant des retards de développement sont plus susceptibles de développer des problèmes de comportement, ce qui contribue au stress des parents et à leur charge de soins. Il existe une relation établie entre les comportements parentaux et les résultats du développement de l’enfant, mais on en sait moins sur les interactions parent-enfant chez les enfants en bas âge présentant un retard de développement. La présente étude a examiné les liens entre les comportements parentaux et le comportement de l’enfant chez 180 familles ayant des enfants d’âge préscolaire présentant un retard de développement. Les résultats ont démontré que les comportements sévères et coercitifs des parents étaient associés à des comportements difficiles observés chez les enfants. L’âge de l’enfant, ainsi que le nombre de consignes données par les parents, étaient associés au non-respect des règles par les enfants. L’importance et les limites de ces résultats sont discutées, ainsi que des recommandations pour les interventions et les futures recherches.La traduction des résumés en français a été coordonnée par « AAIDD Chapitre Québec » avec la collaboration de Geneviève Lord, Fédérika P. Bélec, Sarrah Thomas-Persechino, Nour El-kik, Alexandrine Martineau-Gagné, Isabelle Assouline et Diane Morin.“AAIDD Quebec Chapter” has coordinated the French translation of the abstracts in collaboration with Geneviève Lord, Fédérika P. Bélec, Sarrah Thomas-Persechino, Nour El-kik, Alexandrine Martineau-Gagné, Isabelle Assouline, and Diane Morin.

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