Forschungsförderorganisationen in der Verantwortung zwischen Data Sharing und dem Schutz von Datensubjekten

DasTeilen von Forschungsdaten kann die Qualität wissenschaftlicher Erkenntnisse durch erhöhte Transparenz, Nachvollziehbar-und Reproduzierbarkeit von Forschungsstudien steigern, Anschlussforschung fördern und den wissenschaftlichen Fortschritt beschleunigen.Deshalb wird das Data Sharing zunehmend als Bestandteil guter wissenschaftlicher Praxis 1 sowie als "ethischer und wissenschaftlicher Imperativ" 2 angesehen.Die Weitergabe von Daten, die Forscher für die eigene Forschung erhoben haben, an Anschlussforscher, die diese Daten weiter nutzen wollen, birgt jedoch auch Risiken, sowohl für die hier nicht weiter behandelte Publikationsfreiheit der Primärforscher 3 als auch für diejenigen, welche ihre Daten zu Forschungszwecken zur Verfügung gestellt haben (Datensubjekte).Soweit die Daten Personenbezug besitzen, weil sie -wie besonders häufig in der Medizin, aber auch in sozialwissenschaftlichen Studien -allein oder in Kombination mit weiteren zugänglichen Daten Rückschlüsse auf individuelle Personen zulassen (vgl.Art. 4 Nr. 1 DSGVO) 4 , ist das Recht der Datensubjekte auf Datenschutz und informationelle Selbstbestimmung (Art.7, 8 Grundrechte-Charta (GrCh), Art. 2 Abs. 1 i.V. mit Art. 1 Abs. 1 GG) zu wahren.Damit Forschungsdaten geteilt und zu weiteren Forschungszwecken genutzt werden können, gibt es international wie auch national wichtige Initiativen zum Auf bau technischer Infrastruktur mit entsprechender Organisation und Governance sowie zu Modellen einer datenschutzrechtlich zulässigen Einwilligung.Dabei sind mit Blick auf Deutschland besonders die Nationale Forschungsdateninfrastruktur mit ihren Konsortien, die Medizin-Informatik-Initiative (MII) 5 und das Netzwerk Universitätsmedizin zu nennen.Die MII hat mit Zustimmung der Ethikkommissionen und der Datenschutzkonferenz die breite Einwilligung ("broad consent"), eingebettet in eine umfassende technisch-ethisch-rechtliche Governance-Struktur, als Modell vorgeschlagen.Das Modell versucht, sowohl den Rechten und Interessen der Datensubjekte als auch dem Be-darf an einer fortschrittlichen Praxis des Datenteilens und der Sekundärnutzung gerecht zu werden.Im Vereinigten Königreich ist die breite Einwilligung bereits übliche Praxis für Forschungsprojekte, deren Daten der wissenschaftlichen Sekundärnutzung zur Verfügung gestellt werden 6 .Förderorganisationen haben in vielen Ländern Förderbedingungen entwickelt, um geförderte Forscher vermehrt zum Datenteilen zu bewegen 7 .Einige Förderorganisationen nennen jedoch weiterhin Unsicherheiten bezüglich des Datenschutzes sowie der Rechte und Interessen der Datensubjekte als Hürden bei der Entwicklung ihrer Data Sharing-Policy 8 .Vor diesem Hintergrund stellt sich die Frage, welche Akteure beim Teilen personenbezogener Daten inwiefern Verantwortung für den Schutz von Datensubjekten tragen.Die vorliegende Arbeit untersucht dabei insbesondere die (datenschutz-)rechtliche und wissenschaftsethische Verantwortung öffentlicher Förderorganisationen. Dem liegt folgendes

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