Comment rechercher l’intérêt supérieur de l’enfant lors d’une prise en charge palliative ? Analyse de 2 études de cas complexes
Bibliographic record
Abstract
Cadre de la recherche : Dans le cadre de la mission d’une équipe de liaison pédiatrique spécialisée en soins palliatifs pédiatriques (SPP) en Belgique, cet article propose d’analyser les enjeux décisionnels face à l’intérêt supérieur de l’enfant dans une étude de deux cas cliniques complexes qui ont impacté cette équipe et ont questionné leur approche professionnelle. Objectif : Cet article met en évidence la notion de l’intérêt supérieur de l’enfant se basant sur des enjeux décisionnels relatif à sa santé. Lorsque les avis des parents et de l’équipe soignante divergent quant au traitement à donner à un enfant en situation de soins palliatifs pédiatriques, nous analyserons les enjeux liés au processus décisionnel partagé (PDP) ainsi qu’aux facteurs éthiques pour identifier des pistes de compréhension et de solutions. Méthodologie : Nous avons choisi pour méthode l’étude de deux cas cliniques complexes vécus à domicile par une équipe de liaison spécialisée en SPP. Cette méthode qualitative permet d’analyser la situation dans sa singularité et sa globalité. Il s’agit d’une étude de cas intrinsèque, basée sur un problème pratique rencontré, une confrontation personnelle à une situation professionnelle donnée complexe (Duport, 2020). Résultats : Notre recherche expose la complexité de la trajectoire décisionnelle et la nécessité de prendre en compte les systèmes d’influence dans la prise de décision, ainsi que l’importance pour l’équipe de soins de prendre du recul et d’avoir une grille de lecture éthique adaptée à la situation donnée. Conclusions : La prise en charge d’un enfant gravement malade suivi en SPP est évolutive et non linéaire. La prise de décision partagée (PDP) formalisée entre médecins, l’enfant et ses parents, et l’équipe soignante permet de prendre en compte toutes les composantes rentrant dans ce processus et vise à respecter l’intérêt supérieur de l’enfant. Les différents critères créent un climat de confiance indispensable à la bonne prise en charge de l’enfant. Contributions : Le blocage dans la relation thérapeutique est un symptôme de perte du climat de confiance avec risque de repli, mais les systèmes peuvent parfois autogénérés leur propre solution, ce qui démontre l’importance de développer et de former les équipes à l’approche de la prise de décision partagée.
Fetched live from OpenAlex and de-inverted. Abstracts are not stored in this database: the inverted indexes are 8.6 GB of the frame’s 9.3 GB of text, and the host has 13 GB free.
How this classification was reachedexpand
Full frame machine prediction
Teacher imitationNot calibrated prevalence, not ground truth. Human validation pending. The Gemma side is a direct model label for every work in the frame, read from the title-only record. The Codex side is a classifier learned from the 10,348 direct Codex labels and calibrated to design-weighted sample rates; fields without enough sample support carry no Codex call. Candidate is the union of the two sides; consensus is their intersection. These outputs are machine_predicted_unvalidated and are not human labels.
Distilled classifier scores by category (both heads)
| Category | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Metaresearch | 0.036 | 0.084 |
| Meta-epidemiology (narrow) | 0.001 | 0.000 |
| Meta-epidemiology (broad) | 0.001 | 0.001 |
| Bibliometrics | 0.002 | 0.003 |
| Science and technology studies | 0.004 | 0.007 |
| Scholarly communication | 0.008 | 0.006 |
| Open science | 0.001 | 0.004 |
| Research integrity | 0.002 | 0.003 |
| Insufficient payload (model declined to judge) | 0.008 | 0.001 |
Machine scores (provisional)
The two teacher heads of the student model, read on this work. A score orders the frame for review; it never asserts a category, and the validation status ships verbatim with every row.
Baseline scores from an immature model (maturity gate not passed, 7 training rounds). Scores rank; they never assert a category.
score_only:v0-immature-baseline · verbatim from the scoring run: score_only means the number may rank works, and no category label ships from itClassification
machine, unvalidatedMachine predicted; a candidate call from one source (direct Gemma or distilled Codex), not a consensus.
How this classification was reached, model by model and score by score, is at the end of the page under "How this classification was reached".