Résumés en Français

Les problèmes de sommeil sont fréquents chez les personnes présentant le syndrome de Rett, mais aussi parmi les personnes présentant d'autres syndromes neurogénétiques. L'actigraphie est une méthode objective et peu coûteuse qui permet de mesurer le sommeil. Les lignes directrices actuelles exigent que les heures du coucher et de réveil soient rapportées par le prestataire de soins pour faciliter la notation des données actigraphiques. La présente étude a examiné le taux d’omissions et la cohérence des déclarations d’heures de coucher et de réveil par les prestataires de soins dans des journaux de bord pour le sommeil et par des marques d'actigraphie faites à l’aide d’un bouton-poussoir. L’étude portait sur un échantillon de 38 personnes présentant le syndrome de Rett ou un syndrome apparenté (âgées de 2 à 36 ans, moyenne = 13,1) et s’est déroulée pendant deux périodes de 14 jours. Les taux d'omissions et de contradiction entre les deux sources d’information étaient relativement élevés et corrélés à la sévérité clinique ainsi qu’à la qualité de vie. Dans l'ensemble, les résultats suggèrent l’importance d'adopter d'autres méthodes d'évaluation que l'actigraphie, qui ne reposent pas sur les données rapportées par les prestataires de soins desservant cette population.Les variables multidimensionnelles associées aux comportements répétitifs, à l’hyperactivité et à la dysrégulation émotionnelle sont corrélées à la prévalence et la sévérité des comportements d’automutilation (CA) chez les personnes présentant une déficience intellectuelle. L’objectif de cette étude exploratoire était d’examiner les différences aux sous-échelles de l’Aberrant Behavior Checklist (ABC) entre les personnes dont les CA sont maintenus par des facteurs sociaux et celles dont les CA sont maintenus par des facteurs personnels. Dans l’ensemble, les résultats n’ont montré aucune différence significative entre les deux groupes aux sous-tests de l’ABC. Néanmoins, lorsque les CA qui sont maintenus par des facteurs personnels sont stratifiés en sous-groupes distincts, des différences considérables dans l’élévation des sous-échelles ont été observées. Les résultats indiquent que l’outil ABC peut être utile pour caractériser les divergences neurocomportementales chez les personnes présentant une déficience intellectuelle présentant des comportements d’automutilation.La résilience des familles dont un enfant présente un trouble du spectre de l’autisme ou une déficience intellectuelle est associée à des facteurs comme le fonctionnement familial, le soutien social et les difficultés financières. Peu de données sont disponibles au sujet de la résilience de ces familles pendant la pandémie de COVID-19, alors que l’accès aux ressources était limité. Cette étude examine l’association entre la résilience des familles et différentes variables telles que les caractéristiques de l’enfant, les ressources familiales et des facteurs socioécologiques pendant la pandémie. La collecte de données s’est effectuée auprès de 734 parents/proches aidants d’enfants autistes et d’enfants présentant une déficience intellectuelle durant la pandémie de COVID-19 au Royaume-Uni. Les données ont été analysées à l’aide d’une analyse de chemin. Une meilleure résilience familiale s’est avérée significativement associée à un plus faible taux de problèmes comportementaux chez l’enfant, à l’absence de déficience intellectuelle, à un statut financier plus favorable et à un meilleur fonctionnement familial, mais non au soutien du milieu scolaire. Ces facteurs peuvent potentiellement orienter les recherches à venir et les pratiques cliniques pour soutenir les familles vulnérables qui seraient plus à risque d’une faible résilience.Cette étude sur dix ans a suivi 134 proches aidants de jeunes adultes présentant un trouble du spectre de l’autisme ou une déficience intellectuelle, en examinant les effets des stratégies d’adaptation des proches aidants, des caractéristiques sociodémographiques et de la symptomatologie des jeunes adultes sur le bien-être et la dépression des proches aidants. Un faible niveau d’éducation des proches aidants et des taux de comportements externalisés élevés chez les jeunes adultes ont prédit un bien-être moindre et un niveau plus élevé de dépression chez les proches aidants. Les proches aidants noirs ou métis présentaient alors des taux de dépression plus élevés que les aidants caucasiens. Les cinq stratégies d’adaptation étudiées ont toutes prédit des changements sur le plan du bien-être et/ou de la dépression des proches aidants, et certains de ces effets ont été modulés par les comportements externalisés des jeunes adultes et les caractéristiques sociodémographiques. L’utilisation accrue de stratégies d’adaptation positives chez les proches aidants de jeunes adultes présentant des comportements externalisés fréquents a prédit un bien-être supérieur et une dépression moindre chez les proches. Les résultats mettent en évidence l’importance de stratégies d’adaptation efficaces pour améliorer la santé mentale des proches aidants.La sclérose tubéreuse complexe (STC) est une condition génétique qui se caractérise par des diagnostics à la fois médicaux et neuropsychiatriques qui apparaissent tout au long de la vie. Dans le cadre d’un essai clinique, les proches aidants d’enfants présentant une STC ont été questionnés au sujet de leur expérience en lien avec les services médicaux, scolaires et sociaux. Des entrevues semi-structurées (n = 20) ont été menées avec les proches aidants d’enfants présentant une STC (âgés entre 27 et 60 mois). Les entrevues ont porté sur des sujets associés aux expériences suivant l’annonce du diagnostic, aux interactions avec les prestataires de services, aux sources d’information et à l’accès aux services et aux traitements. Les thèmes centraux relevés dans les entrevues avec les proches aidants incluent (1) les sources d’information touchant la STC, (2) l’accès à une expertise médicale et un traitement de haute qualité, (3) la perception et le diagnostic de la STC, (4) l’impact de l’épilepsie sur le fonctionnement quotidien, l’intervention et la scolarité et (5) l’accès à des services thérapeutiques, à des évaluations, et à des prestataires de services avec qui les parents se sentent à l’aise. Les parents ont également proposé des recommandations pour les autres soignants qui prodiguent des soins précoces à leur enfant après un diagnostic. Ces résultats soulèvent l’importance de prioriser de telles recherches pour l’ensemble des acteurs concernées par la STC. Cela comprend entre autres la mise en œuvre de lignes directrices ainsi que l’amélioration de l’accès à des soins de santé spécialisés, coordonnés et intégrés.La traduction des résumés en français a été coordonnée par la Chaire de déficience intellectuelle et troubles du comportement avec la collaboration de Jade Paré, Claire Robitaille, Roxanne Girard, Alexandrine Martineau-Gagné et Diane Morin.The “Chaire de déficience intellectuelle et troubles du comportement” has coordinated the French translation of the abstracts in collaboration with Jade Paré, Claire Robitaille, Roxanne Girard, Alexandrine Martineau-Gagné, and Diane Morin.

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