Erwachsenwerden mit Duchenne Muskeldystrophie: Patientenerfahrungen im internationalen Kontext
Bibliographic record
Abstract
Fragestellung: Patienten mit Duchenne Muskeldystrophie (DMD) und deren Angehörige erleben die Zeit des Erwachsenwerdens häufig parallel zu einem Voranschreiten der Erkrankung. Dazu kommt mit dem 18. Geburtstag der Wechsel aus der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin (Transition). Im Projekt "GrowDMD" wird die Sicht von Patienten und Angehörigen auf die Transition in Deutschland, Kanada und Italien untersucht. Methoden: Zwischen 01/2024 und 12/2024 wurden pro Land je 15 Interviews mit Patienten (n=18) und Angehörigen (n=27) geführt, transkribiert und qualitativ ausgewertet. Außerdem nahmen insgesamt rund n=200 Personen an einer Onlineerhebung mittels validierter Fragebögen teil. Ergebnisse: Für Patienten stehen der allgemeine Prozess des Erwachsenwerdens mit all seinen Facetten im Vordergrund, die medizinischen Aspekte sind nur ein Teil davon. Vonseiten der Angehörigen wird der Abschied aus der pädiatrischen Versorgung häufig als Bruch erlebt. Die Frage, welche Rolle Gesundheitsdienstleistende in der Transition spielen sollen, ist von Patient zu Patient relativ unterschiedlich. Insgesamt gab es keine relevanten länderspezifischen Unterschiede. Schlussfolgerung: Für junge Erwachsene mit Duchenne Muskeldystrophie stehen grundsätzliche Gegenwarts- und Zukunftsthemen mehr im Fokus als der medizinische Aspekt der Transition. Darauf sollte in der Beratung und Begleitung dieser Patienten besser eingegangen werden, um sie gezielt zu unterstützen und zu beraten. Publication History Article published online: 11 March 2025 © 2025. Thieme. All rights reserved. Georg Thieme Verlag KG Oswald-Hesse-Straße 50, 70469 Stuttgart, Germany
Fetched live from OpenAlex and de-inverted. Abstracts are not stored in this database: the inverted indexes are 8.6 GB of the frame’s 9.3 GB of text, and the host has 13 GB free.
How this classification was reachedexpand
Full frame machine prediction
Teacher imitationNot calibrated prevalence, not ground truth. Human validation pending. The Gemma side is a direct model label for every work in the frame, read from the title-only record. The Codex side is a classifier learned from the 10,348 direct Codex labels and calibrated to design-weighted sample rates; fields without enough sample support carry no Codex call. Candidate is the union of the two sides; consensus is their intersection. These outputs are machine_predicted_unvalidated and are not human labels.
Distilled classifier scores by category (both heads)
| Category | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Metaresearch | 0.000 | 0.001 |
| Meta-epidemiology (narrow) | 0.000 | 0.000 |
| Meta-epidemiology (broad) | 0.000 | 0.000 |
| Bibliometrics | 0.001 | 0.001 |
| Science and technology studies | 0.001 | 0.000 |
| Scholarly communication | 0.001 | 0.001 |
| Open science | 0.000 | 0.001 |
| Research integrity | 0.001 | 0.001 |
| Insufficient payload (model declined to judge) | 0.007 | 0.001 |
Machine scores (provisional)
The two teacher heads of the student model, read on this work. A score orders the frame for review; it never asserts a category, and the validation status ships verbatim with every row.
Baseline scores from an immature model (maturity gate not passed, 7 training rounds). Scores rank; they never assert a category.
score_only:v0-immature-baseline · verbatim from the scoring run: score_only means the number may rank works, and no category label ships from itClassification
machine, unvalidatedMachine predicted; a candidate call from one source (direct Gemma or distilled Codex), not a consensus.
How this classification was reached, model by model and score by score, is at the end of the page under "How this classification was reached".