Näönkuntoutus osana JNCL-lasten toimintakyvyn tukemista Suomessa
Bibliographic record
Abstract
JNCL eli Juveniili neuronaalinen lipoidifuskinoosi on perinnöllinen etenevä keskushermoston sairaus. Sairauden eteneminen alkaa tavallisesti 4-6 vuoden iässä, jolloin lapsen näkökyky alkaa äkillisesti heikentyä johtaen lopulta sokeutumiseen. Sairauden edetessä lapsella ilmenee myös muita keskushermoston rappeutumisesta johtuvia oireita kuten epilepsia, ekstrapyramidaalioireita, psyykkisiä ongelmia, älyllisen tason lasku. JNCL:iin ei ole parannuskeinoa ja se johtaa lopulta ennenaikaiseen menehtymiseen 15-30 vuoden iässä. \nOpinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata JNCL lasten kuntoutuskeinoja näönkuntoutuksen näkökulmasta, lisätä eri toimijoiden tietoisuutta JNCL lasten alkuvaiheen kuntoutuksen haasteista sekä tarkastella näönkuntoutuksen keinoja toimintakyvyn ylläpitämiseen. Tavoitteena oli kuvailevan kirjallisuuskatsauksen avulla kartoittaa eri näönkuntoutuksen keinoja. \n \nAineistoa haettiin suomen ja englannin kielisillä hakusanoilla käyttäen PubMed, Cinahl, Medline, Eric, Medic, Arto ja Academic search elite tietokantoja. Aineiston sisäänottokriteereitä olivat: julkaisu on vuodelta 2009-2019, tutkimus on julkaistu suomen tai englannin kielellä, tutkimus on vertaisarvioitu ja käsittelee näkövammaisten lasten kuntoutusta. Tutkimukseen valikoitui kuusi vertaisarvioitua tutkimusartikkelia. Aineisto analysoitiin käyttäen aineistolähtöistä sisällönanalyysiä. \n \nTutkimuksen tuloksena nousivat osallisuuden haasteet, apuvälineiden tarve sekä kuntoutusmenetelmät näkövammaisten lasten kuntoutuksen osa-alueina. Tutkimuksessa nousi esille varhain aloitetun kuntoutuksen tärkeys, ympäristön muokkaamisen keinot arjessa sekä suurentavien apuvälineiden tärkeys jäljellä olevan näkökyvyn vahvistamiseksi. Johtopäätöksenä voidaan todeta, että tarkoituksenmukaiset näönkuntoutuksen menetelmät ja apuvälineet ovat tärkeitä erityisesti JNCL-sairauden alkuvaiheessa.
Fetched live from OpenAlex and de-inverted. Abstracts are not stored in this database: the inverted indexes are 8.6 GB of the frame’s 9.3 GB of text, and the host has 13 GB free.
How this classification was reachedexpand
Full frame machine prediction
Teacher imitationNot calibrated prevalence, not ground truth. Human validation pending. The Gemma side is a direct model label for every work in the frame, read from the title-only record. The Codex side is a classifier learned from the 10,348 direct Codex labels and calibrated to design-weighted sample rates; fields without enough sample support carry no Codex call. Candidate is the union of the two sides; consensus is their intersection. These outputs are machine_predicted_unvalidated and are not human labels.
Distilled classifier scores by category (both heads)
| Category | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Metaresearch | 0.000 | 0.001 |
| Meta-epidemiology (narrow) | 0.001 | 0.000 |
| Meta-epidemiology (broad) | 0.001 | 0.001 |
| Bibliometrics | 0.000 | 0.000 |
| Science and technology studies | 0.001 | 0.000 |
| Scholarly communication | 0.002 | 0.001 |
| Open science | 0.000 | 0.001 |
| Research integrity | 0.001 | 0.002 |
| Insufficient payload (model declined to judge) | 0.049 | 0.013 |
Machine scores (provisional)
The two teacher heads of the student model, read on this work. A score orders the frame for review; it never asserts a category, and the validation status ships verbatim with every row.
Baseline scores from an immature model (maturity gate not passed, 7 training rounds). Scores rank; they never assert a category.
score_only:v0-immature-baseline · verbatim from the scoring run: score_only means the number may rank works, and no category label ships from itClassification
machine, unvalidatedMachine predicted; a candidate call from one source (direct Gemma or distilled Codex), not a consensus.
How this classification was reached, model by model and score by score, is at the end of the page under "How this classification was reached".