Physician-assisted dying and the politics of end-of-life care

En juin 2016, le Parlement du Canada légalisait l'aide médicale à mourir. Cet évènement charnière fut rendu possible par l'affaire Carter c. Canada à la Cour suprême du Canada, un litige historique qui remit en question avec succès la constitutionnalité de l'interdiction de l'aide médicale à mourir par le Code criminel. Cette thèse présente un examen sociologique en profondeur de l'affaire Carter en se basant sur des entretiens avec des individus y ayant joué un rôle central, sur une analyse documentaire de tous les documents légaux générés par ce cas, et sur l'observation des audiences relatives à cette affaire. Nous examinons les dynamiques de l'affaire Carter afin de théoriser sur le phénomène important que constitue le débat contemporain de l'aide médicale à mourir au 21e siècle. Après un chapitre d'introduction qui situe cette thèse au sein de conversations académiques plus larges sur l'aide médicale à mourir et plus généralement sur les soins en fin de vie, les résultats de recherche sont présentés dans trois manuscrits au format d'article scientifique. Bien que l'aide médicale à mourir est un vieux sujet, l'existence de régimes médicaux-légal pour cette pratique est un phénomène relativement récent, ce qui mène à l'apparition de nouvelles connaissances et données sur des pratiques n'ayant jamais existé auparavant. Le premier article étudie l'utilisation par les parties prenantes de ces nouvelles connaissances dans des juridictions permissives à travers le monde et découvre que la construction de la signification culturelle de l'aide médicale à mourir basée sur ces nouvelles connaissances diverge entre ses opposants et ses partisans. Le deuxième article s'intéresse à la manière dont les partisans de l'aide médicale à mourir articulent la relation entre la « souffrance » et le rôle et la place de la médecine en fin de vie. Il met ainsi en lumière la mobilisation discursive du construit de la souffrance par les partisans de l'aide médicale à mourir, un élément discursif central du mouvement pour le droit à mourir. Nous trouvons que les partisans de l'aide médicale à mourir ont fait un usage productif du cadre de la médicalisation de la mort pour avancer leur cause. Le troisième article analyse les moyens suivant lesquels les opposants ont construit les démarcations entre l'aide médicale à mourir et d'autres types de soin en fin de vie dont le résultat le plus probable est la mort. Ce même article analyse le discours des partisans sur cette question. Bien que cette question ait déjà été discutée largement dans la littérature en bioéthique et en droit, peu d'attention a été accordée à la manière suivant laquelle elle se manifeste dans le contexte du mouvement social pour la décriminalisation ou la légalisation de l'aide médicale à mourir. Cet article découvre que bien que les opposants ont défendu qu'il existait une distinction éthique entre l'aide médicale à mourir et d'autres formes de soin en fin de vie, les partisans ont rejeté cette distinction, considérant ces pratiques comme différentes variantes d'une même pratique. Le chapitre final conclut par une discussion sur les implications sociologiques des résultats présentés dans cette thèse, les limites de cette recherche et les directions potentielles que pourrait prendre la recherche future sur l'aide médicale à mourir. Carter c. Canada a altéré radicalement le paysage des soins en fin de vie pour les Canadiens au 21e siècle. En documentant et en analysant les dynamiques de ce cas, cette thèse contribue à une meilleure compréhension de cet évènement clé dans l'histoire de la mortalité et de la mort au Canada.

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