Composing with Endometriosi : Women's Pathways and Medical Work Dealing with a Problematic Entity

Depuis une dizaine d’années, le surgissement de l’endométriose dans l’espace public a permis de mettre en lumière les parcours difficiles des femmes concernées par cette maladie, tant dans le monde médical pour être écoutées, parvenir à un diagnostic et bénéficier d’une prise en charge thérapeutique adéquate et efficace, que dans leur vie quotidienne face à des symptômes souvent invalidants et aux répercussions multiples. Dans ce contexte, cette thèse s’intéresse aux implications concrètes de l’endométriose et de sa lente reconnaissance dans la vie quotidienne des femmes et dans le travail médical. Elle explore les formes d’engagement pratiques et critiques par lesquelles les malades comme les médecins composent avec cette entité problématique. L’enjeu de la thèse est ainsi de suivre les processus d’enquête déployés par ces deux catégories d’acteur·ices face aux troubles et aux épreuves suscitées par l’endométriose et par les dispositifs de soin qui y sont associés. A partir d’une enquête qualitative reposant sur des entretiens biographiques avec des femmes diagnostiquées, des entretiens avec des professionnel·les de soin et des observations ethnographiques menées à différentes étapes de la prise en charge médicale, cette thèse investigue quatre grandes thématiques. Elle retrace dans un premier temps les parcours d’entrée dans la maladie, en identifiant trois types de parcours pré-diagnostiques (directs, intermédiaires et erratiques) à l’aune d’une analyse centrée sur les processus interprétatifs à l’égard des états corporels. Elle analyse dans un second temps le travail diagnostique réalisé en radiologie et en chirurgie gynécologique, en montrant que les pratiques d’authentification sont traversées par des tensions juridictionnelles et normatives entre ces deux spécialités. La thèse s’intéresse dans un troisième temps à la prise en charge thérapeutique du point de vue des médecins et des patientes, en se focalisant sur les expériences et les évaluations des traitements hormonaux et des pratiques de soin non conventionnelles. Finalement, cette recherche examine le travail d’ajustement pratique et réflexif des femmes et de leurs partenaires face aux douleurs sexuelles.En définitive, cette thèse contribue à une sociologie de l’expérience de la maladie et de la douleur attentive aux transformations du sens critique vis-à-vis des savoirs et pratiques médicales, et à une sociologie de l’expertise médicale soucieuse de rendre compte des tensions normatives, perceptuelles et juridictionnelles traversant les pratiques professionnelles en contexte d’incertitude.

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