Élaboration de mécanismes actionnables pour une pratique infirmière pour la santé en soins palliatifs en fin de vie à domicile

La pratique infirmière en soins palliatifs en fin de vie à domicile fait l’objet de critiques lorsqu’elle est circonscrite à des paramètres biomédicaux, comme la gestion des douleurs et des symptômes de fin de vie. Cet accent maintiendrait parfois la pratique infirmière en porte-à-faux avec les volontés réelles des personnes soignées, ce qui limiterait leur possibilité de vivre pleinement leur vie dans la période du mourir. Partant de l’idée que la discipline et la pratique infirmière visent la santé des personnes, quelle que soit la période de leur vie, le but de cette thèse est de concevoir des mécanismes actionnables pour une pratique infirmière pour la santé en soins palliatifs en fin de vie à domicile, afin que les personnes soignées vivent la vie qu’elles valorisent dans la période du mourir. Une démarche itérative comportant un volet théorique et un volet empirique est présentée, en cohérence avec les principes de l’épistémologie du constructivisme projectif et une conception systémique de la pratique infirmière. Le volet théorique de la thèse prend appui sur l’approche par les capabilités d’Amartya Sen. Les capabilités des individus représentent l’ensemble des libertés qu’ils possèdent réellement pour vivre la vie qu’ils ont raison de valoriser. À partir d’idées de Sen, nous proposons une modélisation de l’agir complexe de la pratique infirmière comme processus de conversion de ressources vers des capabilités pour la santé. Le volet empirique de la thèse est fondé sur cette proposition théorique. La question de recherche suivante est posée : Comment la pratique infirmière pour la santé en soins palliatifs en fin de vie à domicile peut être conçue comme un processus de conversion vers des capabilités pour la santé? La recherche empirique suit les paramètres d’un devis qualitatif descriptif interprétatif combinant une approche narrative et une méthode d’analyse par questionnement analytique. Une première partie des résultats empiriques présente trois récits coconstruits auprès d’infirmières œuvrant en soins palliatifs en fin de vie à domicile et un quatrième récit assemble les réflexions de l’étudiant-chercheur issues de sa pratique clinique et de recherche. La deuxième partie des résultats empiriques présente quatre mécanismes de la pratique infirmière pouvant participer à la création de capabilités pour que les personnes soignées vivent la vie qu’elles valorisent dans la période du mourir : 1) naviguer entre la vie valorisée par l’Autre et des normes, 2) concevoir l’Autre à la fois capable et vulnérable; 3) engager la réflexivité sur soi, et 4) agir par la présence créative. Ces résultats suggèrent une conception de la pratique infirmière en soins palliatifs en fin de vie à domicile comprise sous l’angle d’une praxis qui appelle à la réflexivité, la réciprocité et la créativité des infirmières pour s’engager dans la relation au mourant. Pour la discipline infirmière, l’approche par les capabilités permet de comprendre comment la pratique infirmière peut s’engager concrètement vers la vie valorisée par les personnes soignées, jusqu’à leur mort.

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