Meilläkin on kehitysvammainen lapsi - vertaisille kerrottua
Bibliographic record
Abstract
Opinnäytetyön tarkoituksena on selvittää, millaisia kokemuksia alle kouluikäisten Down-lasten vanhemmat haluavat jakaa Internetissä. Tavoitteenani oli tuoda vanhempien ääni esiin heidän kirjoittamiensa tarinoidensa avulla. Internetistä on tullut tiedon, kokemuksien ja vertaistuen välittäjä. \n \nOpinnäytetyöni on lähestymistavaltaan laadullinen eli kvalitatiivien tutkimus, jonka lähtökohtana oli todellisen elämän kuvaaminen. Työssäni olen avannut vammaisuuteen, ensitietoon ja vertaistukeen liittyviä käsitteitä. Aineisto analysoitiin aineistolähtöistä sisällön analyysiä käyttäen. Etsin aineistoa Internetistä vanhempien ylläpitämiltä keskustelupalstoilta, nettipäiväkirjoista sekä järjestöjen sivustoilta. Käyttämäni aineisto on kirjoitettu vertaistueksi. Olen pyrkinyt käsittelemään aineistoa kunnioittavasti. \n \nPerehtyessäni aineistoon luin ja etsin aiheeseen liittyviä tutkimuksia. Vammaisuuteen, kehitysvammaisuuteen ja kehitysvammaisten liittyvää kirjallisuutta sekä vanhempien kokemuksiin perustuvia tutkimuksia löytyi riittävästi. \n \nKäytettävissäni oli kuusi kertomusta. Vanhempien kokemukset olivat ehdottoman yksilöllisiä. Down-lapset olivat myös erilaisuudessaan ainutlaatuisia, eikä heidän tarpeitaan voinut verrata muihin. Vanhempia yhdistävänä tekijänä oli kehitysvammaisen lapsen vanhemmuus. Heidän surunsa ja sopeutumisensa ensitiedon jälkeen, olivat myös hyvin yksilöllisiä. Kaikista kertomuksista löytyi yksi vahva yhdistävä tekijä – rakkaus lapseen. Vanhemmat kuvasivat kiintymyksen syntymistä ja lapsen tuottamaa iloa. Kehitysvammainen lapsi itsessään oli perheen voimavara, voimaannuttava tekijä. Puolison, läheisten ja ammattilaisten antama tuki koettiin merkittäväksi. Yhteisten kokemuksien jakaminen vertaisten kesken oli tärkeää. Vanhemmat suhtautuvat tulevaisuuteen luottavaisesti, mutta realistisesti. Vanhemmat toivoivat tulevaisuudelta lapsilleen mahdollisimman normaalia elämää. Tulevaisuuteen liittyi kuitenkin huoli ja pelko kehitysvammaisen lapsen syrjäytymisestä. \n \nJatkossa tulisi selvittää, minkälaisia kokemuksia on niillä vanhemmilla, jotka tiesivät jo raskausaikana saavansa kehitysvammaisen lapsen. Poikkeaako heidän tarinansa tämän opinnäytetyön tarinoista? Mitä yhteisiä ja mitä erilaisia asioita nousee esille?
Fetched live from OpenAlex and de-inverted. Abstracts are not stored in this database: the inverted indexes are 8.6 GB of the frame’s 9.3 GB of text, and the host has 13 GB free.
How this classification was reachedexpand
Full frame machine prediction
Teacher imitationNot calibrated prevalence, not ground truth. Human validation pending. The Gemma side is a direct model label for every work in the frame, read from the title-only record. The Codex side is a classifier learned from the 10,348 direct Codex labels and calibrated to design-weighted sample rates; fields without enough sample support carry no Codex call. Candidate is the union of the two sides; consensus is their intersection. These outputs are machine_predicted_unvalidated and are not human labels.
Distilled classifier scores by category (both heads)
| Category | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Metaresearch | 0.001 | 0.002 |
| Meta-epidemiology (narrow) | 0.001 | 0.000 |
| Meta-epidemiology (broad) | 0.000 | 0.000 |
| Bibliometrics | 0.001 | 0.001 |
| Science and technology studies | 0.003 | 0.001 |
| Scholarly communication | 0.006 | 0.004 |
| Open science | 0.001 | 0.003 |
| Research integrity | 0.001 | 0.002 |
| Insufficient payload (model declined to judge) | 0.129 | 0.043 |
Machine scores (provisional)
The two teacher heads of the student model, read on this work. A score orders the frame for review; it never asserts a category, and the validation status ships verbatim with every row.
Baseline scores from an immature model (maturity gate not passed, 7 training rounds). Scores rank; they never assert a category.
score_only:v0-immature-baseline · verbatim from the scoring run: score_only means the number may rank works, and no category label ships from itClassification
machine, unvalidatedMachine predicted; a candidate call from one source (direct Gemma or distilled Codex), not a consensus.
How this classification was reached, model by model and score by score, is at the end of the page under "How this classification was reached".