Pour une cybersanté contributive à la réduction des inégalités sociales de santé : identification et exploration des facteurs de conversion pour un outil de cybersanté s’adressant aux proches aidants de personnes âgées en perte d’autonomie

Introduction : La cybersanté, ou tout outil numérique pour prendre soin de notre santé, fait maintenant partie intégrante de nos vies. Cependant, une partie de la population n’utilise pas ces modalités pour prendre soin de sa santé, ce qui crée des inégalités sociales de santé (ISS). Les ISS représentent les différences dans la prévalence de la maladie et l’espérance de vie pour des groupes de personnes causés par des facteurs sociaux et modifiables. La cybersanté peut apporter une contribution significative à la réduction des ISS en fournissant un accès efficace, à tout moment et en tout lieu aux services de santé, tout en réduisant la stigmatisation. Toutefois, la cybersanté peut également exacerber les ISS en raison du fossé numérique. Le terme « fossé numérique » renvoie à la séparation entre ceux qui ont accès à des technologies et ceux qui n’y ont pas accès ainsi qu’entre les compétences technologiques entre les utilisateurs. Les personnes en moins bonne santé, davantage à risque d’ISS, sont également plus susceptibles de vivre ce fossé numérique. Il s’agit d’un problème de justice en santé. Méthodologie : Afin de comprendre comment outiller les chercheurs et les designers pour favoriser le développement d’outils de cybersanté inclusifs qui contribuent réellement à la lutte aux ISS plutôt que les amplifier, un devis de justice sociale a été choisi. Appuyée par le cadre théorique de justice sociale d’Amartya Sen, une revue systématique a permis d’identifier des facteurs de conversion qui favorisent le développement d’outils de cybersanté inclusifs. Un facteur de conversion, qui peut être personnel, social ou environnemental, est un facilitateur (ou une barrière) à la réalisation d’une activité. Par la suite, ces facteurs de conversion ont été explorés dans une étude empirique via une observation participante. Pour les besoins et la faisabilité de cette étude, cette exploration s’est concentrée sur le développement d’un outil de cybersanté pour les proches aidants de personnes âgées en perte d’autonomie. Les proches aidants, en raison de leur rôle, sont plus à risque de développer des problèmes de santé physique et mentale que le reste de la population et conséquemment, sont à risque d’ISS. Huit séances de co-design entrelacées par 3 séances de travail avec un comité aviseur ont permis de développer un outil de cybersanté (prototype). Chacune de ces séances ainsi que les séances de préparation et de débreffage de l’équipe de recherche ont été enregistrées et analysées selon les méthodes proposées par Miles et Huberman et Paillé afin de décrire comment les facteurs de conversion ont été pris en compte (ou non) par les co-designers. Résultats : Les facteurs de conversion issus de la revue de littérature sont au nombre de sept : 1) fournir un accès physique, technique et financier à la cybersanté ; 2) permettre l’intégration des personnes à risque d’ISS dans le développement de projets numériques les concernant ; favoriser le respect 3) du niveau de littératie numérique en santé, 4) des compétences technologiques, 5) du processus de recherche d’aide et 6) des capacités d’apprentissage des futurs utilisateurs (FU) ; et 7) être sensible au contexte culturel des FU. La participation des personnes à risque d’ISS dans le développement d’un outil de cybersanté pour les proches aidants de personnes âgées en perte d’autonomie apparait être un facteur de conversion central par lequel se réalisent les autres facteurs. Cependant, bien que l’équipe de recherche eût pour objectif initial que les décisions prises pour le prototype proviennent entièrement des co-designers, les contraintes de temps ont amené celle-ci à s’investir davantage dans cette prise de décision. La participation des proches aidants et des intervenants a amené deux débats concernant le support entre pairs et l’évaluation des services formels. Le processus de recherche d’aide et la littératie numérique à la santé sont les deux autres facteurs de conversion qui ont pu être davantage intégrés dans la démarche. Conclusion : Dans une perspective de justice sociale, les chercheurs et designers ont un rôle à jouer afin de s’assurer que les outils développés en cybersanté soient inclusifs et accessibles à tous. Le présent projet met en lumière des facteurs de conversion pouvant favoriser cette solidarité et informe les chercheurs et designers sur un processus de développement d’un outil de cybersanté qui considère les personnes à risque d’ISS.

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