Comprendre la cyberthanatologie dans une perspective de santé communautaire : étude des manifestations de soutien au deuil dans les espaces numériques

Les technologies numériques ont révolutionné tous les aspects de la vie sociale humaine. La mort et ses phénomènes associés n'y font pas exception, entraînant une renégociation des interactions entre les vivants et les morts. Afin d'approfondir et de structurer la compréhension de ces interactions avec et au sein du cyberespace, cette thèse introduit le concept de cyberthanatologie, défini comme étant l'articulation entre la mort et tous les phénomènes qui y sont reliés avec et au sein des espaces numériques. Prenant appui sur une approche de recherche descriptive, nos travaux visent à documenter et à comprendre les phénomènes d'appropriation par la société des espaces virtuels comme espaces d'interaction, de commémoration et de soutien pour les questions relatives à la mort et au deuil. Pour ce faire, trois objectifs sont poursuivis dans le cadre d'un programme de recherche ayant trois volets complémentaires : 1) quantifier et caractériser la présence de production de contenu spontané par des internautes sur le thème de la mort au sein d'une communauté virtuelle, 2) cartographier les ressources en ligne portant sur la mort et le deuil et 3) décrire la présence en ligne d'une des structures d'accompagnement au deuil et à la mort au Québec. Le premier objectif consiste en une exploration des réactions face à la mort au sein d'une communauté virtuelle dont l'objet central n'est pas spécifiquement lié aux questions de deuil. Notre choix de modèle s'est porté sur une communauté en ligne de fans d'une série populaire connue pour le nombre élevé de décès parmi ses personnages. Plus de 3 500 réactions à la mort de personnages fictifs, publiées sur une période de cinq années, ont été collectées et analysées. Le deuxième objectif a été réalisé à l'aide d'une cartographie exhaustive des sites web portant sur le deuil et la mort dans trois langues ayant une répartition multinationale (anglais, français, espagnol). Pour chaque langue, les sites web ont été collectés via une approche systématique et classés selon leur catégorie (gouvernemental, santé, éducatif, média social, média conventionnel, spirituel), leur pays d'origine et le(s) type(s) de soutien offert (pratique, services, par les pairs, informationnel, ressources). Le troisième objectif a porté sur l'analyse approfondie de l'une des structures d'accompagnement, en explorant spécifiquement la présence en ligne de la Fédération des coopératives funéraires du Québec. Les sites web des coopératives (21) et le site web principal de la Fédération (1) furent explorés en détail, ainsi que le matériel connexe (par exemple les forums et les pages Facebook). Les résultats confirment que le thème de la mort est abordé spontanément dans l'espace de discussion en ligne dans les jours et même les années suivant la mort du personnage. La cartographie des sites web révèle des variations entre les trois langues à la fois pour les catégories et les types de soutien. L'analyse détaillée des sites web de la Fédération des coopératives funéraires du Québec montre plusieurs caractéristiques influençant l'identité numérique et la mission communautaire de l'institution funéraire. Ces résultats mettent en évidence que des sources variées peuvent contribuer à la conversation publique sur la mort et le deuil et approfondissent la compréhension multiculturelle du soutien en ligne pour le deuil, en plus d'offrir un portrait du paysage actuel de ressources formelles et informelles d'éducation à la mort et de soutien pour le deuil. La présence en ligne de discours et de contenus liés à la mort et au deuil pourrait contribuer à redonner un sens communautaire à quelque chose qui était traditionnellement perçu comme morbide. Les travaux présentés ici combinent à la fois des avancées théoriques, par la définition de la cyberthanatologie comme un concept émergent à la fois applicable et appliqué, et des avancées sur le plan de nos connaissances pratiques, tant au niveau de la compréhension des mécanismes d'interactions au sein des communautés virtuelles, que par une cartographie représentant un portait instantané et exhaustif de la situation actuelle. Nos travaux représentent un pas important vers une rationalisation et une optimisation des stratégies d'accompagnement des personnes en deuil et en fin de vie par les espaces numériques et pose les bases d'une plus grande compréhension du rôle des technologies dans les représentations sociétales de la mort et de la manière dont elle est perçue, vécue et acceptée.

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