Expériences d’accompagnement en fin de vie à domicile durant la pandémie de COVID-19 : enjeux et défis / End-of-life support experiences at home during the Covid-19 pandemic: issues and challenges

Objectif: Ce texte vise à décrire les défis et les enjeux associés à la proche aidance lors de l’expérience d’accompagnement à domicile d’une personne en fin de vie, en contexte de pandémie. Cette situation d’accompagnement, déjà normalement exigeante, s’est révélée plus difficile et compliquée que d’ordinaire en raison des nombreux défis et enjeux associés particulièrement aux restrictions sanitaires alors imposées. Ainsi, l’analyse des commentaires recueillis auprès de personnes proches aidantes (PPA) durant la pandémie est ici présentée. Méthode: Des témoignages de PPA sont tirés d’une vaste étude intitulée COVIDEUIL-Canada. Le volet qualitatif de cette recherche comprenait de nombreux et riches commentaires issus de la voix de plus de 71 PPA recueillis par questionnaire. Pour le présent article, l’emphase a été mise sur les données qualitatives portant sur la situation de fin de vie à domicile d’un proche. Résultats: Les PPA rapportent différents enjeux dans l’accompagnement des soins de fin de vie à domicile durant la pandémie. Certains résultats sont similaires à des études déjà réalisées, dont la fatigue, les bénéfices d’une aide extérieure, d’autres peut-être plus amplifiés, entre autres, le manque de soutien des soignants, l’isolement, et l’absence de continuités dans les services, en raison du contexte pandémique. Il ressort des témoignages que le maintien à domicile requiert une disponibilité physique et mentale des PPA ; la charge est imposante. Parfois des ressources financières ont été investies pour défrayer des services de soins à domicile. De plus, l’aide tant formelle qu’informelle demeure un élément important pour le maintien à domicile jusqu’à la fin, sinon celui-ci est compromis et des soins en établissement deviennent alors requis. Conclusion: Pour les PPA ayant pu offrir des soins de fin de vie à domicile à leur proche, différents défis ont été rapportés. En somme, pour que la fin de vie à domicile soit vécue de manière sécuritaire et satisfaisante, les PPA doivent recevoir un soutien adéquat et les soins doivent être en adéquation avec les besoins de la personne accompagnée. L’accompagnement de la fin de vie à domicile s’inscrit dans un long parcours d’aide et de soins fournis par les PPA. L’aide formelle offerte devrait suivre l’évolution du parcours de la dyade « PPA et personne accompagnée ». Les soins de fin de vie à domicile risquent fort d’augmenter avec le vieillissement de la population. À ce titre, les soins et services doivent être orchestrés et adaptés à partir de l’annonce du diagnostic. L’Observatoire québécois de la proche aidance pourra certainement évaluer les retombées de la politique nationale pour les PPA et mesurer les effets sur leur santé, leur bien-être et leur qualité de vie (art. 40) (ministère de la Santé et des Services sociaux, 2021a). Objective: The aim of this text is to describe the challenges and issues associated with family caregivers during the experience of caring for a person at the end of life at home, in the context of a pandemic. This support situation, already normally demanding, turned out to be more difficult and complicated than usual due to the many challenges and issues associated, in particular, with the health restrictions imposed at the time. Here, we present an analysis of comments gathered from family caregivers during the pandemic. Method: Testimonials from caregivers were drawn from a research study entitled COVIDEUIL. The qualitative component of this study included many rich comments drawn from the voices of PPA and collected by questionnaire. For the present article, the focus was on qualitative data relating to the end-of-life situation at home of a loved one. This theme was documented by analyzing the responses of 71 caregivers. These people described, sometimes in detail, the particular circumstances surrounding their loved one’s final days and death. Results: PPAs report various issues in end-of-life care at home during the pandemic. Some results are similar to studies already carried out, including fatigue and the benefits of outside help, while others are perhaps more amplified, including the lack of support from caregivers, isolation, and the absence of continuity in services, due to the pandemic context. Testimonies show that home care requires physical and mental availability on the part of PPAs; the burden is imposing. In some cases, financial resources have been invested to pay for home care services. Moreover, formal and informal help remains an important element in maintaining home care until the end, otherwise it is compromised and institutional care becomes necessary. Conclusion: For PPAs who were able to provide end-of-life care at home for their loved one at the end of life, various challenges were reported. In short, if end-of-life care at home is to be a safe and satisfying experience, PPAs must receive adequate support, and care must be tailored to the needs of the person being cared for. Support at the end of life at home is part of a long process of assistance and care provided by PPAs. The formal assistance offered should follow the evolution of the dyad’s journey–PPA and cared-for person. End-of-life care at home is likely to increase as the population ages. As such, care and services must be orchestrated and adapted from the moment the diagnosis is announced. The Observatoire québécois de la proche aidance will certainly be able to assess the impact of the national policy on PPAs and measure the effects on their health, well-being and quality of life (art. 40) (ministère de la Santé et des Services sociaux, 2021a).

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