Sens donné par les parents d'enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme à leur expérience de la reconnaissance de leurs savoirs parentaux par les intervenants éducatifs

« Cette étude aborde les savoirs parentaux sous l'angle des réalités familiales et a pour particularité de considérer cette question à partir du point de vue des parents. L'objectif principal est de dégager le sens donné par les parents d'enfants ayant un trouble du spectre de l'autisme (TSA) quant à leur expérience de la reconnaissance et de l'utilisation de leurs savoirs parentaux dans la pratique réelle des intervenants éducatifs. L'approche méthodologique retenue est la phénoménologie herméneutique et des entretiens en profondeur ont été menés auprès de neuf parents participants vivant au Québec et se situant sur différents territoires de commissions scolaires et points de services de centres intégrés de santé et de services sociaux. Un examen phénoménologique des données a été entrepris afin de permettre la rédaction d'un récit phénoménologique individuel décrivant fidèlement l'expérience de reconnaissance des savoirs parentaux de chacun des neuf participants. Chaque participant a validé son récit phénoménologique individuel. Par la suite, une analyse systématique des données à partir du logiciel d'analyse qualitative de données NVivo a été réalisée pour identifier des thèmes relatifs aux différents sens que les participants donnent à leur expérience de reconnaissance de leurs savoirs parentaux et en arriver à une description générale de la structure typique du phénomène à l'étude. Celle-ci a permis de mettre en lumière l'interprétation qui peut être dégagée de l'expérience des parents quant à la reconnaissance de leurs savoirs parentaux par les intervenants éducatifs. Finalement, cette interprétation a été mise en relation avec la littérature du domaine et notre cadre théorique, puis elle a été soumise à la triangulation des chercheurs, par le biais de notre comité de recherche.L'analyse démontre que les participants ont tous vécu des expériences de reconnaissance et de non-reconnaissance de leurs savoirs parentaux. Néanmoins, il ressort que celles-ci ne peuvent pas être attribuées à un réseau de services en particulier, mais plutôt à une conjonction de contextes, d'attitudes et de savoir-être qui viennent faciliter ou limiter la reconnaissance des savoirs parentaux. L'analyse a permis d'identifier quatre indicateurs de reconnaissance des savoirs parentaux qui sont : être écouté, faire partie de l'équipe, être appuyé et l'absence de jugement. De ces quatre indicateurs, nombre d'éléments ont pu être dégagés afin de mieux cerner le sens que ces parents donnent à leur expérience de reconnaissance de leurs savoirs parentaux. Ces éléments mis en lumière à partir de ces indicateurs sont les suivants : la nature des savoirs parentaux partagés, les occasions de partage des savoirs parentaux, la nature de l'écoute, le rôle souhaité des parents et le niveau d'implication qu'ils veulent avoir, l'importance d'un soutien social approbatif explicite, l'impact du jugement ainsi que les enjeux de la stigmatisation de courtoisie et de la désirabilité sociale. Enfin, en plus de mettre l'emphase sur la volonté des répondants d'être considérés comme des interlocuteurs de réflexion partagée et de participer activement à toutes les étapes de la prise de décision concernant leur enfant, ces quatre indicateurs mettent de l'avant l'aspiration de ces parents à travailler en réel partenariat avec les intervenants éducatifs.Notre recherche a permis de mettre en lumière la compréhension et la signification données à la reconnaissance des savoirs parentaux et leur prise en compte par les intervenants. De plus, le fait de rendre visible la contribution des parents en termes de savoirs amène des retombées pratiques en éducation, permettant notamment de soutenir les pratiques de partenariat et de collaboration, mais aussi la pratique des plans d'intervention et de leur optimisation. Enfin, en plus de contribuer à la recherche sur le TSA, l'enfance et le soutien aux familles, les connaissances qui en découlent peuvent s'appliquer plus largement à d'autres populations d'enfants en situation de handicap. -- Mot(s) clé(s) en français : Troub e du spectre de l'autisme, savoirs parentaux, famille, éducation familiale, résilience, partenariat. » \n« This study addresses parental knowledge through the lens of family experiences and has the unique feature of addressing the issue from the perspective of parents. The main objective is to identify the meaning given by parents of children with Autism Spectrum Disorder (ASD) as to their experience of how their parental knowledge is recognized and used in the actual practice of educational workers. Phenomenological hermeneutics was chosen as the methodological approach for the study. In-depth interviews were conducted with nine parent participants living in Quebec, from various school board districts and using various Integrated Health and Social Services Center (CISSS) service points. A phenomenological analysis of the data was done to develop individual phenomenological narratives that accurately described each of the nine participants' experience of how their parental knowledge is recognized. Each participant validated their individual phenomenological narrative. Then, systematic analysis of the data was done using NVivo qualitative data analysis software to identify themes related to the various meanings given by the participants as to their experience of how their parental knowledge is recognized and to come up with a general description of the typical structure of the phenomenon under study. This shed light on the interpretation that can be derived from parents' experiences of having their parental knowledge recognized by educational workers. Finally, this interpretation was situated within the literature, our theoretical framework, and was then triangulated by researchers through our research committee.The analysis showed that the participants all experienced recognition and non-recognition of their parental knowledge. However, it is evident that these experiences cannot be ascribed to a specific service network, but rather to a combination of contexts, attitudes and behaviours that facilitate or inhibit the recognition of parental knowledge. The analysis identified four indicators of recognition of parental knowledge: being listened to, being part of the team, being supported, and being treated in a non-judgmental manner. To better grasp parents' perception of their experiences of having their parental knowledge recognized or not, the following elements were derived from those four indicators: the nature of the parental knowledge shared, opportunities for sharing parental knowledge, the way they were listened to, the role parents wanted to play and the level of involvement they sought, the importance of being explicitly and positively supported by others, the impact of judgement, and issues of courtesy stigma and social desirability. Finally, in addition to emphasizing the respondents' desire to be considered as partners in a shared discussion process and to participate actively in all stages of making decisions about their child, the four indicators emphasize the parents' desire to work in real partnership with educational workers.Our research highlighted the perception of and meaning given to the recognition of parental knowledge and the way it is taken into consideration by educational workers. Moreover, making parents' contribution in terms of knowledge visible has practical benefits for educational purposes, namely by supporting partnership and collaboration practices, as well as the implementation and optimization of intervention plans. Finally, in addition to contributing to research on ASD, children, and family support, the resulting insights can apply more broadly to other groups of children with disabilities. -- Mot(s) clé(s) en anglais : Autism Spectrum Disorder, parental knowledge, family, family education, resilience, partnership. »

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