Codéveloppement et évaluation de la faisabilité et des effets potentiels d'un programme en ligne d’autogestion de la douleur chronique non cancéreuse

Problématique. L'autogestion est une approche à privilégier pour gérer la douleur chronique (DC) dont souffre un adulte sur cinq au Canada. Comparativement aux soins usuels, suivre un programme pour acquérir des compétences en autogestion améliore, à court et à moyen terme, plusieurs aspects du fonctionnement physique et émotionnel. L'offre de tels programmes en présentiel est toutefois limitée par de longues listes d'attente au Québec. Par ailleurs, en 2020, aucun programme d'autogestion en français, en ligne et codéveloppé avec des patients partenaires atteints de douleur n'était accessible. Pourtant, la littérature pointe vers l'inclusion de ces partenaires aux équipes de développement, permettant la considération de leurs besoins et préférences. Objectifs. Codévelopper un programme en ligne d'autogestion de la douleur chronique non cancéreuse, en évaluer la faisabilité et l'acceptabilité, et en explorer les effets potentiels. Méthode. Étude 1. La démarche de codéveloppement s'inscrit dans la recherche basée sur la conception, s'appuie sur des assises théoriques et se concrétise par un partenariat entre chercheurs, partenaires atteints de douleur chronique, professionnels de la santé et graphiste. Le contenu du programme est principalement basé sur les données probantes issues de la littérature et de guides de pratique, l'expérience clinique et l'expertise expérientielle des patients. Le codéveloppement a été réalisé en cycles itératifs, dont trois mises à l'essai. Étude 2. L'étude de faisabilité est réalisée avec une méthode mixte selon un devis séquentiel explicatif. Les participants suivent le programme et remplissent à trois reprises des questionnaires en ligne sur l'intensité et l'interférence de la douleur, la dépression, l'anxiété, la catastrophisation et l'auto-efficacité. Post-intervention, ils remplissent également des questionnaires sur l'acceptabilité du programme et sur leur impression globale de changement. Je réalise ensuite des entrevues semi-structurées auprès d'un sous-échantillon de participants et intègre les données quantitatives et qualitatives dans des tableaux conjoints intégratifs. Résultats. Étude 1. Grâce à l'apport des parties prenantes et aux boucles itératives de conception, nous avons codéveloppé le programme « Agir pour moi » qui se décline sur 8 semaines et peut être suivi sans le soutien d'un professionnel de la santé. Il aborde le concept de la douleur et propose des stratégies pour la gestion du stress, de l'énergie, de l'activité physique, des pensées et des émotions, du sommeil, de l'alimentation et du maintien du changement. L'identité du programme, son contenu, sa structure et les modalités d'apprentissage proposées soutiennent pas à pas le développement de compétences et l'application de stratégies d'autogestion. Ces démarches sont favorisées par l'intégration de témoignages positifs, un contenu empreint de bienveillance et une utilisation accrue de techniques de changement de comportement. Un plan personnel, téléchargeable depuis la plateforme, accompagne en outre les apprenants dans leur progression. Étude 2. Parmi les 63 adultes recrutés en attente de services d'un centre de traitement interdisciplinaire de la douleur chronique, les taux de réponse étaient respectivement de 69,8 % et 55,6 % aux questionnaires post-intervention et au suivi à trois mois. Vingt-neuf participants ont terminé le programme. Les participants qui ne l'ont pas suivi selon le calendrier prévu ont principalement évoqué des raisons externes à l'étude et au programme. Les quinze personnes interviewées décrivent le programme comme étant acceptable, facile à utiliser et engageant, ce qui concorde avec les données quantitatives recueillies. Vingt-quatre participants rapportent un certain degré d'impression globale de changement. Post-intervention, nous observons des indications d'améliorations pour l'auto-efficacité, l'intensité et l'interférence de la douleur, la dépression et la catastrophisation. En plus de ces effets, les personnes interviewées rapportent entre autres une meilleure gestion, moins de comparaisons avec la vie avant la douleur, un meilleur état psychologique, un niveau d'activité accru et une vie sociale plus épanouie. Les réponses aux questionnaires et la rétroaction des participants interviewés soutiennent la faisabilité et l'acceptabilité du programme, en plus de fournir des indications préliminaires quant à ses effets potentiels. Conclusion. Le nouveau programme en ligne d'autogestion Agir pour moi permet de mieux soutenir les francophones atteints de douleur chronique en favorisant l'accès au soutien à l'autogestion. Les deux études réalisées contribuent à l'avancement des connaissances sur les plans de l'engagement des patients et du public, du développement d'intervention visant le changement de comportement en santé, la réalisation d'étude adoptant une méthode mixte et plus particulièrement à l'intégration des données quantitatives et qualitatives en tableaux conjoints intégratifs.

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