Évaluation de l'implantation d'un programme de réduction des comportements défis chez les jeunes enfants ayant un trouble du spectre de l'autisme

Les troubles du comportement sont fréquemment observés dans le profil des enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Les comportements défis (CD) peuvent nuire à l’intégration sociale, à la réussite scolaire et à la qualité de vie de l’enfant. Ils peuvent également jouer un rôle important sur le niveau de stress et la santé psychologique des parents et de la fratrie. Au Québec, les enfants ayant un TSA peuvent bénéficier de services d’intervention comportementale intensive (ICI) offerts par des éducateurs spécialisés des centres intégrés de santé et de services sociaux (CISSS). Cette intervention a été sélectionnée sur la base des nombreuses études montrant ses effets bénéfiques sur le développement de l’enfant au niveau des comportements pro-sociaux et des acquis pré-académiques. Toutefois, la présence de CD chez l’enfant est décrite comme l’un des principaux freins à l’efficacité de l’ICI et aurait également des répercussions sur le bien-être des intervenants (p.ex., stress, blessures, fatigue émotionnelle, épuisement professionnel, etc.). Les éducateurs spécialisés en ICI rapportent avoir besoin de soutien et de formation en intervention de gestion des CD qui leur permettent également d’outiller les parents. Le programme Prévenir-Enseigner-Renforcer (PER) a été sélectionné par l’équipe de recherche, par les gestionnaires et par les intervenants dans le cadre d’un projet de recherche participative en collaboration avec le CISSS de la Montérégie Ouest. Ce programme propose une méthode d’évaluation et d’intervention structurée, systématique et individualisée découlant des meilleurs pratiques en matière de gestion des CD. Il vise à améliorer la qualité de vie de l’enfant et de sa famille en mettant de l’avant la collaboration entre les intervenants et les parents. Plusieurs études montrent son efficacité, mais aucune n’en a encore évalué les effets en contexte d’ICI ou de services spécialisés en TSA, ni ne décrivent ses effets sur les intervenants responsables de le faciliter auprès des familles. De plus, le PER n’a encore jamais fait l’objet d’une évaluation de son implantation, et sa validité sociale a peu été évaluée et jamais de manière rigoureuse en interrogeant tous les acteurs concernés. Ces éléments sont pourtant fondamentaux afin de répondre adéquatement aux besoins des familles et des éducateurs. Afin de combler ces lacunes ainsi que de mieux comprendre et répondre aux besoins des éducateurs et des familles, la présente thèse doctorale se compose de deux études. La première étude évalue les effets de la formation, de la supervision et de l’implantation du PER sur les attitudes des éducateurs spécialisés face aux CD, ainsi que sur leur bien-être au travail. Elle utilise un devis clinique pré-post sur une période de 12 semaines pour évaluer les effets chez 27 éducateurs. La seconde étude, divisée en deux articles, décrivent la validité sociale et l’implantation du programme selon le point de vue des parents et des éducateurs. Elle utilise un devis mixte (quantitatif et qualitatif) afin d’interroger les acteurs concernés sur les éléments facilitants et les obstacles à l’implantation du programme PER. La méthodologie et les résultats de ces deux études sont présentés en détail dans les trois articles de cette thèse. Les résultats du premier article montrent qu’après avoir été formés et supervisés dans la facilitation du programme PER auprès de parents, les éducateurs rapportent une diminution significative de leurs réactions émotionnelles négatives et une augmentation significative de leurs réactions émotionnelles positives face aux CD. Ils indiquent également une bonne validité sociale du programme, principalement en ce qui a trait à son adéquation aux difficultés des enfants et de leur famille, ainsi que leur volonté à réutiliser le programme. Les résultats du deuxième article font ressortir les principaux éléments facilitants et les obstacles à l’implantation du programme PER selon les éducateurs, alors que le troisième article décrit les mêmes éléments tels que perçus par les parents. Les résultats découlant de ces deux articles permettent de formuler des principes directeurs et des recommandations cliniques pour une implantation du PER adaptée aux services d’ICI. Ces recommandations ont permis la création de matériels supplémentaires afin d’aider les CISSS dans l’implantation du programme. Notamment, la formation et la supervision ont été adaptées aux besoins des éducateurs, le matériel à été modifié pour favoriser la participation des parents et des conseils pratiques ont été formulés pour faciliter l’implantation au sein des services de santé publique. \n_____________________________________________________________________________ \nMOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : comportement problématique, soutien positif au comportement, éducateur spécialisé, parents, trouble du spectre de l’autisme, évaluation de programme, validité sociale

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