Les politiques définitionnelles de l’autisme et des troubles d’apprentissage au Québec : discours et stratégies d’associations de parents, 1966-2020

Les catégories diagnostiques comme l'autisme et les troubles d'apprentissage ont une existence sociale qui évolue dans le temps, au fil d'interactions entre des acteurs aux intérêts divergents.Lorsque ces acteurs mettent en concurrence des définitions divergentes d'un problème de santé et que le fait d'imposer l'une ou l'autre définition fait l'objet d'un rapport de force, on peut parler de « politiques définitionnelles » ou de « politiques de la définition ».Nous nous intéressons dans cette thèse au rôle que jouent les associations de parents dans les politiques définitionnelles de l'autisme et des troubles d'apprentissage de 1966 à 2020, en inscrivant notre démarche au confluent des historiographies québécoises de la famille, de l'enfance et des politiques associatives.Nous avons analysé les revues et les archives internes de l'Association québécoise des troubles d'apprentissage (AQETA) et de la Société québécoise de l'autisme (SQA), en plus de mener quatre entretiens auprès d'anciens administrateurs.Nous nous intéressons d'une part à l'évolution des discours publics des deux associations, notamment sur les définitions diagnostiques et sur les méthodes de prise en charge des troubles.Nous analysons aussi, d'autre part, les dynamiques internes de ces associations pour saisir les formes de mobilisation des regroupements et les tensions qui les façonnent, explicitement ou implicitement.Enfin, nous analysons comment les associations s'inscrivent dans les écosystèmes associatif, politique et professionnel propres aux réseaux de la santé et de l'éducation, pour comprendre comment elles saisissent les opportunités politiques qui s'offrent à elles.De leur création, respectivement en 1966 et en 1976, jusqu'au milieu des années 1990, l'AQETA et la SQA sont surtout en quête de stabilité, cherchant à consolider leurs activités et leur membership, en créant des chapitres régionaux et en mettant sur pied des services de camp et de répit.Les deux associations entretiennent alors une relation iii irrégulière avec les acteurs politiques.À ce moment, les politiques définitionnelles tiennent peu de place : les communautés de l'AQETA et de la SQA tiennent des discussions éparpillées sur les définitions concurrentes de l'autisme et des troubles d'apprentissage, mais il ne s'agit pas d'une préoccupation majeure ou continue.En effet, la quasi-absence de services structurés ou importants fondés sur le diagnostic ne justifie pas, durant cette période, qu'on fasse des catégories diagnostiques un réel enjeu.La période allant de 1995 à 2005 marque un point tournant.L'intérêt des acteurs politiques et professionnels pour l'autisme et les troubles d'apprentissage croît alors rapidement, dans un moment qu'on pourrait qualifier de « politisation » des catégories de l'enfance en difficulté.Cette nouvelle donne incite l'AQETA et la SQA à adopter des stratégies politiques plus actives et à se montrer plus sensibles aux enjeux de définition.Les stratégies choisies sont toutefois différentes, car cette politisation n'a pas le même effet sur l'autisme, dont la prise en charge relève surtout du réseau de la santé, et sur les troubles d'apprentissage, dont la prise en charge relève plutôt du réseau scolaire.Dans ce contexte, l'AQETA se rapproche des professionnels de l'éducation tandis que la SQA renforce plutôt son statut de représentante des parents d'enfants autistes.Il en résulte des différences notables dans l'action politique comme dans l'expérience des communautés de parents, par exemple en ce qui concerne les débats définitionnels, les tensions avec les professionnels ou d'autres sujets sensibles.De 2005 à 2020, les deux associations poursuivent les trajectoires amorcées dans les années 1990, tout en composant avec l'évolution de leurs écosystèmes respectifs et avec l'entrée en scène de personnes diagnostiquées qui font entendre leur voix.À terme, les chemins choisis mènent à des destinations bien différentes, l'AQETA se transformant en un « institut » dirigé par des professionnels et des philanthropes, tandis que la SQA, devenue la Fédération québécoise de l'autisme, demeure un organisme à caractère politique et dirigé par des parents.Une meilleure compréhension des causes et des effets de ces stratégies politiques divergentes nous semble utile, à la fois pour comprendre un passé récent et pour anticiper la place croissante des « politiques du diagnostic ».REMERCIEMENTS Je remercie d'abord mes directeurs de recherche, Julien Prud'homme et Sandra Harrisson, pour leur soutien intellectuel, logistique et financier.Merci d'avoir été exigeants (aux bons moments), compréhensifs (aux bons moments), rigoureux (à tous moments) et disponibles (à vraiment tous moments).La réalisation de ma thèse n'aurait pas été possible sans le soutien financier du Fonds de recherche du Québec -Société et culture (FRQ-SC), du Centre interuniversitaire d'études québécoises (CIEQ), du Centre interuniversitaire de recherches sur la science et la technologie (CIRST) ainsi que du Département des sciences humaines de l'UQTR et des professeur.e.s qui m'ont octroyé plusieurs contrats d'assistanat de recherche et d'enseignement.Merci aussi au personnel du centre d'archives de BAnQ Trois-Rivières pour le support logistique et l'accueil.Merci au personnel du CIEQ pour le soutien et les opportunités, mais aussi (surtout ?) pour le hacky, le ping pong, le badminton et le hockey bottine.Merci aux professeur.e.s qui m'ont accompagné aux cycles supérieurs : Marise Bachand, Stéphane Castonguay, Lucia Ferretti, Julien Prud'homme, Sylvie Taschereau.Merci également aux membres du jury.Un autre très gros merci à mes collègues rapidement devenu.e.s ami.e.s, à l'UQTR et ailleurs, avec qui j'ai pu discuter des hauts et des bas de cette curieuse vie académique :

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