Un modèle d'architecture de données centré sur le patient pour les systèmes d'information de santé: Améliorer l'interopérabilité des données de santé grâce à la technologie Blockchain

L'adoption généralisée des dossiers médicaux électroniques (DME) et des systèmes d'information sur la santé (SIH) a apporté des avantages considérables, mais a créé des silos de données fragmentés entre divers fournisseurs et nations. Les normes d'interopérabilité telles que Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR) visent à faciliter l'échange de données, mais elles se concentrent principalement sur les échanges de données entre institutions et ne peuvent pas prendre en charge l'interopérabilité des données centrée sur le patient, en particulier lorsque différents guides de mise en oeuvre, politiques de gouvernance ou même pays sont impliqués. En réponse à ces défis, cette recherche établit une revue complète de la littérature de 56 études clés pour identifier les principaux obstacles et les solutions existantes pour l'interopérabilité des données. Des analyses qualitatives et quantitatives ont illustré les caractéristiques d'une solution souhaitée pour l'interopérabilité centrée sur le patient et ont identifié les caractéristiques communes des solutions existantes. De plus, une analyse de similarité de l'indice de Jaccard a étudié la combinaison commune de l'appariement de ces caractéristiques. Elle a révélé l'importance des architectures basées sur la blockchain (48% des études) et des mécanismes de récupération des données personnelles (41%) comme caractéristiques importantes de l'interopérabilité centrée sur le patient. Notamment, le chevauchement le plus élevé se produit entre la blockchain et la récupération de données personnelles (indice Jaccard de 0,47), ce qui suggère que la combinaison peut permettre aux patients d'accéder et de contrôler l'intégralité de leurs dossiers médicaux. L'une des contributions notables de cette thèse est le développement du système autonome d'échange de dossiers orientés patient (APORES), un modèle architectural de données décentralisé conçu sur la base du découplage du contenu, du contexte et des politiques des dossiers médicaux. La séparation des dossiers médicaux (contenu), des ressources FHIR (contexte) et de la gouvernance des données (politiques) a permis à ce modèle architectural d'être un modèle architectural de données centré sur le patient. APORES exploite la blockchain pour une collaboration et une décentralisation sécurisées en tant qu'interface unifiée qui accorde l'accès aux services de récupération de données personnelles et de cartographie sémantique et convertit les dossiers récupérés en toutes les normes de ressources FHIR divergentes. Le modèle est validé par un test d'interopérabilité basé sur des scénarios, démontrant sa faisabilité dans la récupération et la conversion de dossiers médicaux entre des systèmes hétérogènes. APORES est un modèle d'architecture de données centré sur le patient qui utilise une architecture décentralisée pour augmenter la flexibilité dans l'application d'une gouvernance personnalisée aux dossiers médicaux. Cette recherche développe à la fois des fondements scientifiques et des modèles d'architecture pratiques les uns à côté des autres pour créer des preuves à l'appui de l'hypothèse avancée. ABSTRACT The widespread adoption of Electronic Health Records (EHRs) and Healthcare Information Systems (HIS) has created fragmented data silos across diverse providers and nations. Interoperability standards such as Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR) aim to facilitate data exchange, but their focus is primarily on institution-to-institution data exchanges and can not support patientcentered data interoperability, particularly when different implementation guides, governance policies, or even countries are involved. In response to these challenges, this research establishes a comprehensive literature review of 56 key studies to identify major obstacles and existing solutions for data interoperability. Qualitative and quantitative analyses illustrated the characteristics of a desired solution for patient-centered interoperability and identified common features of the existing solutions. Additionally, a Jaccard index similarity analysis investigated the common combination of pairing of these features. It revealed the importance of blockchain-based architectures (48% of studies) and personal data retrieval mechanisms (41%) as important features of patient-centered interoperability. Notably, the highest overlap occurs between blockchain and personal data retrieval (Jaccard index of 0.47), recommending that the combination can empower patients to access and control their complete medical records. One of the notable contributions of this dissertation is developing the Autonomous Patient-Oriented Record Exchange System (APORES), a decentralized data architectural model designed based on decoupling content, context, and policies of health records. The separation of health records (content), FHIR resources (context), and data governance (policies) empowered this architectural model to be a patient-centered data architectural model. APORES leverages blockchain for secure collaboration and decentralization as a unified interface that grants access to personal data retrieval and semantic mapping services and converts the retrieved records to any divergent FHIR resource standards. The model is validated through a scenario-based interoperability test, demonstrating its feasibility in retrieving and converting health records among heterogeneous systems. APORES is a patient-centered data architectural model that uses a decentralized architecture to increase flexibility for applying personalized governance on health records. This research develops both scientific foundations and practical architectural models next to each other to create supporting evidence for the claimed hypothesis.

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