Trajectoires de soins palliatifs des adultes ayant une déficience intellectuelle : une étude exploratoire réalisée au Québec
Bibliographic record
Abstract
L’expérience de soins palliatifs des adultes ayant une déficience intellectuelle est bien souvent complexe et multidimensionnelle. De nombreux facteurs interagissent pour influer sur la qualité des soins qui leur sont offerts. Bien comprendre ces éléments qui s’entrecroisent apparaît crucial pour garantir le respect de leurs droits à des soins palliatifs répondant à leurs besoins et dispensés dans la dignité. Cet article porte sur les résultats d’une étude qualitative exploratoire réalisée dans le cadre d’une thèse doctorale dont le but était de décrire les facteurs en interaction influant sur la trajectoire de soins palliatifs d’adultes ayant une déficience intellectuelle selon les points de vue de personnes impliquées directement ou indirectement dans leur vie. Ainsi, 27 récits rétrospectifs relatant l’expérience de fin de vie d’adultes décédés entre 2014 et 2024 ont été recueillis lors d’entretiens individuels réalisés avec 23 personnes participantes issues de divers groupes : proches, responsables d’une ressource d’hébergement, personnes intervenantes d’un organisme communautaire ou du réseau de la santé et des services sociaux et personnes clés. L’approche bioécologique adoptée a permis d’identifier plusieurs facteurs relatifs aux caractéristiques individuelles des adultes ayant une déficience intellectuelle et à celles de leur réseau de soutien, aux pratiques de collaboration ainsi qu’aux spécificités du contexte québécois. Elle a aussi été utile pour exposer la manière dont ces facteurs interagissaient à travers la trajectoire de fin de vie de ces adultes. L’analyse qualitative des propos des personnes participantes met en lumière le fait que les trajectoires de soins palliatifs des adultes ayant une déficience intellectuelle sont complexifiées par une implication limitée de ces personnes dans les décisions de fin de vie, un manque de coordination entre le personnel soignant, une faible reconnaissance du rôle des responsables d’hébergement ainsi qu’une réponse parfois insuffisante aux symptômes des adultes, obligeant les proches et responsables d’hébergement à insister fortement pour qu’ils soient pris au sérieux. Des facteurs organisationnels, tels que la surcharge en milieu hospitalier et la pénurie de ressources d’hébergement adaptées, nuisent également à la qualité des soins palliatifs offerts aux adultes ayant une déficience intellectuelle. Ainsi, il est recommandé de développer des formations spécifiques sur l’accompagnement de ces personnes pour les membres du personnel soignant, de les accompagner afin que le rôle des proches et des responsables d’hébergement soit mieux reconnu et de promouvoir une approche palliative intégrée. S’engager dans cette voie apparaît indispensable afin d’améliorer durablement la qualité des soins palliatifs et d’assurer que chaque adulte ayant une déficience intellectuelle puisse recevoir l’accompagnement nécessaire pour vivre ses derniers moments dans la dignité.
Fetched live from OpenAlex and de-inverted. Abstracts are not stored in this database: the inverted indexes are 8.6 GB of the frame’s 9.3 GB of text, and the host has 13 GB free.
How this classification was reachedexpand
Full frame machine prediction
Teacher imitationNot calibrated prevalence, not ground truth. Human validation pending. The Gemma side is a direct model label for every work in the frame, read from the title-only record. The Codex side is a classifier learned from the 10,348 direct Codex labels and calibrated to design-weighted sample rates; fields without enough sample support carry no Codex call. Candidate is the union of the two sides; consensus is their intersection. These outputs are machine_predicted_unvalidated and are not human labels.
Distilled classifier scores by category (both heads)
| Category | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Metaresearch | 0.002 | 0.004 |
| Meta-epidemiology (narrow) | 0.000 | 0.000 |
| Meta-epidemiology (broad) | 0.001 | 0.000 |
| Bibliometrics | 0.001 | 0.002 |
| Science and technology studies | 0.007 | 0.003 |
| Scholarly communication | 0.003 | 0.002 |
| Open science | 0.001 | 0.002 |
| Research integrity | 0.001 | 0.001 |
| Insufficient payload (model declined to judge) | 0.007 | 0.000 |
Machine scores (provisional)
The two teacher heads of the student model, read on this work. A score orders the frame for review; it never asserts a category, and the validation status ships verbatim with every row.
Baseline scores from an immature model (maturity gate not passed, 7 training rounds). Scores rank; they never assert a category.
score_only:v0-immature-baseline · verbatim from the scoring run: score_only means the number may rank works, and no category label ships from itClassification
machine, unvalidatedMachine predicted; a candidate call from one source (direct Gemma or distilled Codex), not a consensus.
How this classification was reached, model by model and score by score, is at the end of the page under "How this classification was reached".