Vie privée et recherche en santé : vers une adaptation du cadre juridique québécois face aux défis des mégadonnées
Bibliographic record
Abstract
Le droit positif québécois parvient-il à maintenir un équilibre adéquat entre la protection du droit individuel à la vie privée et les besoins de la recherche en santé exploitant les mégadonnées, particulièrement en matière d'accès aux renseignements personnels? Si le cadre juridique actuel soutient cet équilibre en autorisant un accès sans consentement aux renseignements pour des fins de recherche, il nécessite néanmoins des ajustements pour relever les défis propres aux mégadonnées. La consolidation massive de données et la puissance analytique des mégadonnées augmentent le risque de réidentification, soulignant la nécessité d'une protection accrue. Une limitation stricte de la collecte, de l’utilisation et de la conservation des données selon le critère de nécessité peut cependant restreindre l’accès aux renseignements et nuire à la flexibilité essentielle pour la recherche et l’innovation. Pour pallier ces limites, nous proposons la création d’une banque de données spécifique aux projets d’un même chercheur exploitant des mégadonnées. Cette banque intégrerait un vaste ensemble de données primaires, régulièrement enrichi par des données inférées, facilitant leur réutilisation pour divers projets tout en garantissant un suivi rigoureux. Un cadre de gouvernance flexible, approuvé périodiquement et incluant des audits indépendants, permettrait d’adapter les règles aux évolutions technologiques et aux risques émergents. Nous suggérons également de remplacer le critère de nécessité par un critère de légitimité, permettant la réutilisation des renseignements à des fins non initialement prévues, tout en les conservant tant qu’elles ont une valeur scientifique, sous une gouvernance et une surveillance continues. Une telle approche offrirait un meilleur équilibre entre la protection des droits individuels et les besoins de la recherche en santé.
Fetched live from OpenAlex and de-inverted. Abstracts are not stored in this database: the inverted indexes are 8.6 GB of the frame’s 9.3 GB of text, and the host has 13 GB free.
How this classification was reachedexpand
Full frame machine prediction
Teacher imitationNot calibrated prevalence, not ground truth. Human validation pending. The Gemma side is a direct model label for every work in the frame, read from the title-only record. The Codex side is a classifier learned from the 10,348 direct Codex labels and calibrated to design-weighted sample rates; fields without enough sample support carry no Codex call. Candidate is the union of the two sides; consensus is their intersection. These outputs are machine_predicted_unvalidated and are not human labels.
Distilled classifier scores by category (both heads)
| Category | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Metaresearch | 0.009 | 0.015 |
| Meta-epidemiology (narrow) | 0.000 | 0.000 |
| Meta-epidemiology (broad) | 0.001 | 0.001 |
| Bibliometrics | 0.003 | 0.004 |
| Science and technology studies | 0.012 | 0.009 |
| Scholarly communication | 0.009 | 0.004 |
| Open science | 0.002 | 0.004 |
| Research integrity | 0.002 | 0.003 |
| Insufficient payload (model declined to judge) | 0.023 | 0.001 |
Machine scores (provisional)
The two teacher heads of the student model, read on this work. A score orders the frame for review; it never asserts a category, and the validation status ships verbatim with every row.
Baseline scores from an immature model (maturity gate not passed, 7 training rounds). Scores rank; they never assert a category.
score_only:v0-immature-baseline · verbatim from the scoring run: score_only means the number may rank works, and no category label ships from itClassification
machine, unvalidatedMachine predicted; a candidate call from one source (direct Gemma or distilled Codex), not a consensus.
How this classification was reached, model by model and score by score, is at the end of the page under "How this classification was reached".