Développement d’une stratégie d’évaluation de la qualité de vie en cancer avancé pédiatrique
Bibliographic record
Abstract
Pour environ 17 % des enfants et adolescents atteints de cancer, les traitements standards ne permettront pas la guérison. Ces jeunes, atteints de « cancer avancé », sont susceptibles de bénéficier de soins palliatifs pédiatriques dont l’objectif vise notamment à optimiser la qualité de vie (QdV). Évaluer adéquatement leur QdV nécessite des outils adaptés à leurs besoins uniques et leur contexte de soin. Toutefois, les outils existants présentent plusieurs limites lorsqu’ils sont utilisés en contexte de cancer avancé pédiatrique (CAP). Par exemple, les propriétés psychométriques des outils sont peu documentées, et les jeunes, parents et personnel soignant sont peu impliqués dans l’élaboration des outils, ce qui soulève plusieurs enjeux. Pour répondre à la nécessité de développer un outil d’évaluation de la QdV adapté au contexte de CAP, le programme Advance QoL (Quality of Life) a été mis en place. Une première conception opérationnalisée de la QdV en CAP a été définie. Un outil francophone s’adressant aux parents et aux soignants a été développé pour rendre compte de la QdV des jeunes. Toutefois, le niveau de langage n’en permet pas l’utilisation directement auprès des jeunes. L’objectif général de la présente thèse est de mettre au point des versions autorapportées de l’outil Advance QoL afin que les enfants (8-12 ans) et adolescents (13-18 ans) puissent eux-mêmes décrire leur QdV. La thèse comporte trois articles. Le premier article décrit le processus méthodologique ayant conduit au développement du programme Advance QoL. Cet article de synthèse présente l’enchaînement et la logique des études précédentes qui ont permis l’élaboration de l’outil Advance QoL. Le deuxième article présente l’adaptation des versions autorapportées (8-12 ans et 13-18 ans) de Advance QoL à partir de la version parents/soignants. Douze entretiens cognitifs semi-structurés (6 par tranche d’âge) ont été réalisés auprès de jeunes atteints de cancer pour évaluer la compréhension et la validité sociale des outils. Quatre thèmes ont été identifiés : (a) problèmes affectant la compréhension ; (b) problèmes n’affectant pas la compréhension ; (c) modifications visant à améliorer l’outil ; et (d) caractéristiques positives. Les résultats ont permis de raffiner les outils selon les besoins et préférences des jeunes, menant à la création de deux versions autorapportées papier-crayon de Advance QoL. Le troisième article présente le développement des versions électroniques de Advance QoL (8 à 12 ans et 13 à 18 ans), à partir des versions autorapportées papier-crayon. Vingt enfants et adolescents atteints de cancer (10 par tranche d’âge) ont testé l’utilisation des versions électroniques de Advance QoL et évalué leur validité sociale. Les entretiens cognitifs semi-structurés ont permis d’identifier 22 codes organisés en cinq thèmes : (a) éléments liés au contenu ; (b) éléments liés au format ; (c) éléments liés à la technologie ; (d) caractéristiques positives de l’outil ; et (e) éléments spécifiques aux enfants (8-12 ans). Les jeunes ont apprécié les versions électroniques et ont relevé plusieurs aspects positifs. Des ajustements mineurs ont été effectués. Les versions électroniques autorapportées de Advance QoL sont désormais disponibles pour que les enfants et adolescents atteints de cancer avancé puissent rendre compte de leur QdV.
Fetched live from OpenAlex and de-inverted. Abstracts are not stored in this database: the inverted indexes are 8.6 GB of the frame’s 9.3 GB of text, and the host has 13 GB free.
How this classification was reachedexpand
Full frame machine prediction
Teacher imitationNot calibrated prevalence, not ground truth. Human validation pending. The Gemma side is a direct model label for every work in the frame, read from the title-only record. The Codex side is a classifier learned from the 10,348 direct Codex labels and calibrated to design-weighted sample rates; fields without enough sample support carry no Codex call. Candidate is the union of the two sides; consensus is their intersection. These outputs are machine_predicted_unvalidated and are not human labels.
Distilled classifier scores by category (both heads)
| Category | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Metaresearch | 0.039 | 0.040 |
| Meta-epidemiology (narrow) | 0.001 | 0.001 |
| Meta-epidemiology (broad) | 0.001 | 0.002 |
| Bibliometrics | 0.003 | 0.002 |
| Science and technology studies | 0.001 | 0.002 |
| Scholarly communication | 0.006 | 0.004 |
| Open science | 0.002 | 0.003 |
| Research integrity | 0.002 | 0.004 |
| Insufficient payload (model declined to judge) | 0.010 | 0.002 |
Machine scores (provisional)
The two teacher heads of the student model, read on this work. A score orders the frame for review; it never asserts a category, and the validation status ships verbatim with every row.
Baseline scores from an immature model (maturity gate not passed, 7 training rounds). Scores rank; they never assert a category.
score_only:v0-immature-baseline · verbatim from the scoring run: score_only means the number may rank works, and no category label ships from itClassification
machine, unvalidatedMachine predicted; a candidate call from one source (direct Gemma or distilled Codex), not a consensus.
How this classification was reached, model by model and score by score, is at the end of the page under "How this classification was reached".