Quality of life and mental health amongst Canadian morphea patients: Findings from the Canadian morphea registry
Bibliographic record
Abstract
RésuméIntroductionLa sclérodermie localisée (SL), ou morphée, est une maladie auto-immune rare caractérisée par une fibrose de la peau et des tissus sous-jacents. Bien que la SL puisse entraîner une incapacité chronique, un fardeau psychosocial et une altération de la qualité de vie, elle demeure sous-reconnue et peu étudiée. Peu d’études multicentriques ont examiné son impact, et aucune n’a fourni de données représentatives au niveau national au Canada. Cette thèse visait à caractériser la qualité de vie et les issues en santé mentale des adultes canadiens atteints de SL à l’aide des données du registre canadien de la morphée (C-MORE).MéthodesUne étude transversale a été réalisée à partir des données de base d’adultes inscrits à C-MORE, un registre multicentrique national de patients atteints de SL. Les résultats rapportés par les patients comprenaient le Dermatology Life Quality Index (DLQI), le Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9) et le Generalized Anxiety Disorder-7 (GAD-7). Des statistiques descriptives ont été utilisées pour résumer les caractéristiques sociodémographiques et cliniques. Les résultats ont été catégorisés selon des seuils de sévérité validés.RésultatsLa cohorte adulte comprenait 116 participants, avec un âge moyen de 54,8 ans (étendue : 19,2–87,5), dont 62,1 % étaient des femmes. La majorité s’identifiaient comme Blancs (57,8 %), tandis que 10,3 % s’identifiaient comme Noirs, Asiatiques, Hispaniques ou Autochtones. Plus de 30 % détenaient un diplôme universitaire ou de cycles supérieurs, et environ 28 % déclaraient un revenu annuel du ménage supérieur à 80 000 $. Le fardeau symptomatique était généralement faible, avec des scores moyens de douleur et de démangeaison respectivement de 1,5 et 1,4 sur 10. Le score moyen du DLQI était de 3,8 (ET : 5,0), 40,5 % des participants ne rapportant aucun impact et 7,8 % un impact très important sur leur qualité de vie. Les symptômes dépressifs étaient minimes chez la plupart des patients (69,9 %), mais 16,3 % présentaient une dépression modérée à sévère (PHQ-9 ≥10). De même, 65,5 % présentaient des symptômes anxieux minimes, tandis que 14,7 % rapportaient une anxiété modérée à sévère (GAD-7 ≥10).ConclusionBien que la majorité des adultes canadiens atteints de SL rapportent un fardeau de maladie léger, une proportion significative présente une altération importante de la qualité de vie ainsi qu’une dépression et une anxiété cliniquement pertinentes. Le suivi longitudinal de C-MORE sera essentiel pour identifier les prédicteurs de mauvais pronostic et orienter des interventions ciblées qui tiennent compte à la fois des dimensions physiques et psychologiques de la maladie
Fetched live from OpenAlex and de-inverted. Abstracts are not stored in this database: the inverted indexes are 8.6 GB of the frame’s 9.3 GB of text, and the host has 13 GB free.
How this classification was reachedexpand
Full frame machine prediction
Teacher imitationNot calibrated prevalence, not ground truth. Human validation pending. The Gemma side is a direct model label for every work in the frame, read from the title-only record. The Codex side is a classifier learned from the 10,348 direct Codex labels and calibrated to design-weighted sample rates; fields without enough sample support carry no Codex call. Candidate is the union of the two sides; consensus is their intersection. These outputs are machine_predicted_unvalidated and are not human labels.
Distilled classifier scores by category (both heads)
| Category | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Metaresearch | 0.001 | 0.005 |
| Meta-epidemiology (narrow) | 0.000 | 0.000 |
| Meta-epidemiology (broad) | 0.000 | 0.001 |
| Bibliometrics | 0.002 | 0.007 |
| Science and technology studies | 0.002 | 0.001 |
| Scholarly communication | 0.001 | 0.000 |
| Open science | 0.001 | 0.001 |
| Research integrity | 0.000 | 0.001 |
| Insufficient payload (model declined to judge) | 0.003 | 0.000 |
Machine scores (provisional)
The two teacher heads of the student model, read on this work. A score orders the frame for review; it never asserts a category, and the validation status ships verbatim with every row.
Baseline scores from an immature model (maturity gate not passed, 7 training rounds). Scores rank; they never assert a category.
score_only:v0-immature-baseline · verbatim from the scoring run: score_only means the number may rank works, and no category label ships from itClassification
machine, unvalidatedMachine predicted; a candidate call from one source (direct Gemma or distilled Codex), not a consensus.
How this classification was reached, model by model and score by score, is at the end of the page under "How this classification was reached".