Understanding and measuring clinician-patient relationship qualities in the setting of serious illness to promote healthcare quality and equity: A manuscript-based thesis

Contexte: Les maladies graves posent beaucoup de difficultés pour les patients et leurs aidants. Ils contribuent à plusieurs formes de détresse: physique, psychologique, sociale et spirituelle. Les relations, y compris celles entre les cliniciens et leurs patients, ont la capacité d’améliorer la souffrance des patients et promouvoir les expériences d'épanouissement et d’intégrité au cours de la maladie jusqu’à et après la fin de vie. En effet, ils sont très importants pour établir le sens, et maintenir ces relations est souvent au centre des objectifs des patients. Il y a plusieurs menaces à la qualité des relations cliniques, y compris des facteurs systémiques, comme l’accès aux soins ou la disponibilité des cliniciens, et des facteurs interpersonnels, comme la concordance de langue et les préjugés implicites. Malgré leur importance, nous connaissons peu sur l’expérience des relations clinicien-patient dans le contexte des difficultés interpersonnelles potentielles et sur comment évaluer la qualité des relations en termes d’un résultat principal de recherche et des soins.Objectifs: (1) Examiner l’étendue de la littérature sur les instruments de sondages validés qui évaluent la qualité des relations entre les personnes qui sont affectées par les maladies graves et leurs cliniciens; et (2) Explorer les qualités de relations clinicien-patient qui contribuent à la guérison au point du vue des minorités visibles qui ont reçu les soins palliatifs au Canada. Méthodes: Dans le premier manuscrit, nous avons réalisé un examen de la portée guidée par la méthodologie de Arksey & O’Malley (2005) et les lignes directrices PRISMA-ScR. Nous avons inclus des études de CINAHL, Embase, et PubMed qui décrivent la validation d’instruments de sondages des expériences concernant les soins de santé aux patients affectés par une maladie grave. Nous avons catégorisé les éléments axés sur les relations en fonction de domaines empiriques de la qualité de relation. Dans le deuxième manuscrit, nous décrivons un protocole pour une étude qualitative qui utilise la description interprétative pour explorer les relations de guérison entre des patients de minorité visible et leurs cliniciens. Par utilisant l'échantillonnage de convenance, nous inviterons des patients des cliniques de soins palliatifs au Canada pour compléter un entretien individuel, semi-structuré et approfondi. Nous analyserons les données en utilisant une analyse thématique inductive et déductive pour créer un récit cohérent des relations de guérison dans le contexte d’une maladie grave.Résultats: Dans le premier manuscrit, nous identifions 46 instruments de sondages qui incluent des éléments pour évaluer la qualité des relations clinicien-patient et qui ont été validés dans une variété de populations cliniques caractérisées par une maladie grave. Nous avons trouvé que ces éléments peuvent être catégorisés en fonction de l’un ou plusieurs des six éléments concernant les relations: l’engagement d’un patient comme une personne à part entière (n=45), l'échange d'information (n=35), la promotion de l'alliance thérapeutique (n=34), la reconnaissance et la réponse aux émotions (n=26), l’implication des patients dans les décisions concernant leurs soins (n=23), et l'autogestion et la navigation des patients (n=9). Dans le deuxième manuscrit, nous décrivons les éléments d’un protocole de recherche qualitative. Une analyse préliminaire pour deux entretiens qualitatifs propose que « la guérison » est un concept multidimensionnel qui ne dépend pas seulement sur les aspects médicaux mais aussi sur maintenir des relations positives avec leurs cliniciens et leurs communautés.Conclusion: Les relations peuvent soulager la souffrance des patients et promouvoir la guérison, même dans le contexte d’une maladie grave. Cependant, aucune mesure existante de l’expérience des patients ne se concentre exclusivement sur les relations. Cette thèse peut informer le développement, l’implémentation, et l’évaluation des programmes de formation clinique ou d’autres interventions centrées sur le patient par offrant des conseils sur les résultats potentiels. Il peut aussi informer des efforts pour développer des mesures axées sur les relations en fonction des éléments des relations significatives qui sont informés par les patients. Cela peut promouvoir des comportements qui établissent des relations et qui favorisent la guérison, tout en améliorant la qualité générale des soins aux patients et en ciblant les inégalités en soins pour les maladies graves

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