Beyond Consent: Respect for Community in Genetic Research
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Paralleling the broadening of scientific thought occasioned by the human genome project, calls have been sounded to expand research ethics to include a principle of ‘respect for community’ in genetic research. The principle is responsive to a history of genetic research that has harmed some groups. The principle recognises that communities hold dignitary interests, values and rights. For such reasons, it has gained recognition in national and international health research ethics norms. To help translate respect for community into research practice, we identify selected ethics elements and research approaches, including: collaborative community research; jointly defining research priorities and questions; informed consent; joint interpretation and dissemination of results; community ethics deliberations and fair benefit sharing. Implementing such elements presents challenges that merit interdisciplinary study, pluralistic debate and analysis. With such work, we project a future with fuller recognition of respect for community as an ethical principle and duty in human research ethics. Key Concepts: Evolving research ethics requires protection of communities, in addition to protection of individuals – this also applies to genetic research. Protection of communities supports the ethical concept of respect for communities. National and international research ethics guidelines support these concepts. Respect for communities can be achieved through researchers using collaborative research with communities. Collaborative research uses principles and practice from both participatory research and community‐engaged research. Collaborative research maximises benefits and minimises harms for communities and groups within the communities. Collaborative research impacts researchers, communities, institutional and community ethics boards and those publishing the results.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,311 | 0,358 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,011 | 0,099 |
| Communication savante | 0,021 | 0,023 |
| Science ouverte | 0,004 | 0,025 |
| Intégrité de la recherche | 0,019 | 0,022 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,005 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».