Notice bibliographique
Résumé
L’anthropologue Myra Bluebond-Langner est une chef de file et pionnière dans l’étude d’enfants qui vivent avec des maladies graves limitant l’espérance de vie. En retraçant son parcours intellectuel et de recherche, elle souligne combien l’ethnographie et les approches théoriques anthropologiques sont fécondes dans de nombreux champs d’enquête, dont le domaine émergeant des soins palliatifs pédiatriques. Voulant cerner les processus de socialisation et identitaires chez les enfants atteints de cancer, elle s’intéresse à leur compréhension de la maladie et de leur pronostic et les modes et contextes d’acquisition de ces savoirs au fil de l’expérience de la maladie. Elle s’intéresse également aux différents jeux de rôle (ou faux semblants) mis en scène au sein de la famille et à l’évolution de ces rôles tout au long de la trajectoire de la maladie. Par la suite, Bluebond-Langner enquête auprès d’enfants atteints de fibrose kystique en portant une attention particulière à la fratrie. Avec nuances, elle documente la recherche de « normalité » au sein de la famille et la perte progressive de celle-ci avec l’inévitable évolution de la maladie. La prise de décision parentale en contexte d’oncologie pédiatrique représente un troisième thème d’étude développé par l’anthropologue. Les choix documentés s’inscrivent dans une reconfiguration des rôles et responsabilités parentaux plutôt que dans une quête désespérée pour une guérison souvent impossible. L’auteur rappelle l’intérêt de la recherche multidisciplinaire et plus largement une approche de la clinique et des soins palliatifs pédiatriques qui fait place à un éventail de disciplines, toutes essentielles à la compréhension des enjeux sociaux, culturels, spirituels et biologiques de la maladie.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,005 | 0,002 |
| Communication savante | 0,005 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,128 | 0,027 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».