Bibliographic record
Abstract
L’anthropologue Myra Bluebond-Langner est une chef de file et pionnière dans l’étude d’enfants qui vivent avec des maladies graves limitant l’espérance de vie. En retraçant son parcours intellectuel et de recherche, elle souligne combien l’ethnographie et les approches théoriques anthropologiques sont fécondes dans de nombreux champs d’enquête, dont le domaine émergeant des soins palliatifs pédiatriques. Voulant cerner les processus de socialisation et identitaires chez les enfants atteints de cancer, elle s’intéresse à leur compréhension de la maladie et de leur pronostic et les modes et contextes d’acquisition de ces savoirs au fil de l’expérience de la maladie. Elle s’intéresse également aux différents jeux de rôle (ou faux semblants) mis en scène au sein de la famille et à l’évolution de ces rôles tout au long de la trajectoire de la maladie. Par la suite, Bluebond-Langner enquête auprès d’enfants atteints de fibrose kystique en portant une attention particulière à la fratrie. Avec nuances, elle documente la recherche de « normalité » au sein de la famille et la perte progressive de celle-ci avec l’inévitable évolution de la maladie. La prise de décision parentale en contexte d’oncologie pédiatrique représente un troisième thème d’étude développé par l’anthropologue. Les choix documentés s’inscrivent dans une reconfiguration des rôles et responsabilités parentaux plutôt que dans une quête désespérée pour une guérison souvent impossible. L’auteur rappelle l’intérêt de la recherche multidisciplinaire et plus largement une approche de la clinique et des soins palliatifs pédiatriques qui fait place à un éventail de disciplines, toutes essentielles à la compréhension des enjeux sociaux, culturels, spirituels et biologiques de la maladie.
Fetched live from OpenAlex and de-inverted. Abstracts are not stored in this database: the inverted indexes are 8.6 GB of the frame’s 9.3 GB of text, and the host has 13 GB free.
How this classification was reachedexpand
Full frame machine prediction
Teacher imitationNot calibrated prevalence, not ground truth. Human validation pending. The Gemma side is a direct model label for every work in the frame, read from the title-only record. The Codex side is a classifier learned from the 10,348 direct Codex labels and calibrated to design-weighted sample rates; fields without enough sample support carry no Codex call. Candidate is the union of the two sides; consensus is their intersection. These outputs are machine_predicted_unvalidated and are not human labels.
Distilled classifier scores by category (both heads)
| Category | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Metaresearch | 0.002 | 0.003 |
| Meta-epidemiology (narrow) | 0.001 | 0.000 |
| Meta-epidemiology (broad) | 0.000 | 0.000 |
| Bibliometrics | 0.001 | 0.001 |
| Science and technology studies | 0.005 | 0.002 |
| Scholarly communication | 0.005 | 0.004 |
| Open science | 0.001 | 0.004 |
| Research integrity | 0.002 | 0.004 |
| Insufficient payload (model declined to judge) | 0.128 | 0.027 |
Machine scores (provisional)
The two teacher heads of the student model, read on this work. A score orders the frame for review; it never asserts a category, and the validation status ships verbatim with every row.
Baseline scores from an immature model (maturity gate not passed, 7 training rounds). Scores rank; they never assert a category.
score_only:v0-immature-baseline · verbatim from the scoring run: score_only means the number may rank works, and no category label ships from itClassification
machine, unvalidatedMachine predicted; a candidate call from one source (direct Gemma or distilled Codex), not a consensus.
How this classification was reached, model by model and score by score, is at the end of the page under "How this classification was reached".